Toinen ja kolmas halvaantuminen

Aloitin syksyllä 2014 sisustusartesaaniopinnot. Olin tehnyt työsopimuksen kesätöistä elokuun loppuun asti joten viikot olin koulussa ja viikonloput kävin töissä. Tilanne alkoi käydä todella raskaaksi joten joudin lopettamaan työt vähän aikaisemmin. Olin päässyt fibromyalgia diagnoosin takia Kelan järjestämään fibromyalgia sopeutumisvalmennuskurssille jonka ensimmäinen jakso oli syyskuun alussa. Olin siellä viisi päivää, ja kotiuduttuani halvaannuin ensimmäisten kotona olo päivien aikana. Kävin reissun sairaalassa, jossa minut pakotettiin vaihteeksi psykiatrille. Mitään apuvälineitä ei taaskaan annettu vaikka en päässyt melkein ollenkaan kävelemään. Pakotettiin vain liikkumaan. Kävelin pitkän käytävän läpi fysioterapeutin huoneeseen ja hän pakotti pyöräilemään kuntolaitteella, sitten takaisin huoneeseen käytävän läpi. Eihän se pyöräily tietenkään onnistunut. Minua raivostutti niin paljon! Purin hammasta yhteen ja pidätin kyyneliä. Yritin hoiperrella käytäviä pitkin laahaten vasenta jalkaa, joka ei ottanut käskyjä juuri yhtään vastaan. Välillä tasapaino petti ja fysioterapeutti ei välittänyt mitään. ’’Olen nähnyt niin paljon samanlaisia tapauksia, tämä on vain mielen tuottama toiminnallinen vika. Paranee liikunnalla. Askelta vain toisen eteen’’. Kerkesin olla yhden yön osastolla kun minut taas kotiutettiin. Luojan kiitos kävelykyky palautui viikossa! Halvaantuminen oli tällä kertaa vain niin raju että vasemman puolen kasvoista lähti lisää tunnosta pois. Tällä hetkellä tunnen puolet vähemmän mitä oikealla puolella. Puutuminen tuntui sille kuin olisit käynyt hammaslääkärissä ja sinulle olisi pistetty puudutusainetta. Oli todella ikävää kun sama puutuminen levisi koko vasemmalle puolelle kehoa, vasen sierain, vasen puoli huulista, nielu, käsi, jalka. Suupieleni lakkasi toimimasta halvauksen aikana. Nyt se ei jaksa nousta enää normaaliin tapaan hymyynkään, joudun tekemään enemmän töitä että onnistun siinä. Myös vasen puoli nielusta halvaantui. Joskus on todella ikävää kun rentoudut tai keskityt tuntemuksiisi, tuntee kuinka vasen puoli nielusta on tunnoton. Välillä tuntuu että tukehdun, varsinkin kun makaa selällään, mutta sitten muistan että se on vain se tunnoton puoli nielusta joka kiusaa. Siihenkin on jo tottunut. Se on hämmästyttävää miten kaikkeen ihmiskeho voi tottua. Myös vasemmasta kädestä ja jalasta lähti tuntoa, joka ei ole palautunut vieläkään, sekä voimat lähtivät vasemman puolen raajoista.

Aika pian halvaantumisen jälkeen alkoivat sydänkivut, myös lisälyönnit alkoivat olevan tuttua. Ei tarvinnut paljoa liikkua kun sydän alkoi hakata tuhatta ja sataa. Lepopulssini hakkaa 100 ja kun liikun, pulssi nousee 140–150. Lääkärit ovat kyllä kiinnittäneet korkeaan leposykkeeseen huomiota mutta eivät ole asiasta välittäneet. Olen myös kertonut sydänkivuista, mutta lääkärit ovat vain kertoneet niiden johtuvan jumissa olevasta selästä. Marraskuussa aloin tuntea itseni sairaaksi, kuin olisi ollut kuumetta, mutta sitä mitattaessa ei ollut kuin vähän lämpöä. Pian aloin tuntea itseni todella voimattomaksi, väsymys oli hirveää, samoin nivelkivut. Aloin samaan taas poissaolokohtauksia ja tällä kertaa meninkin niin huonoon kuntoon että jaksoin olla korkeintaan tunnin ylhäällä jonka jälkeen jouduin menemään lepäämään. Aloin saada myös pakkoliikkeitä, todella pahoja. Kun ne oikein iskevät päälle, näyttää sille että sairastaisin pitkälle edennyttä MS-tautia. Aluksi koulussa tunsin häpeää itsestäni kun pakkoliikkeet olivat päällä. Oli todella ahdistavaa mennä syömään koulun ruokalaan monien oppilaiden kanssa. Nolotti ihan hirvittävän paljon. Psyyke oli siinä vaiheessa todella kovilla ja rupesinkin itkemään. Onneksi minulla oli ihania koulukavereita jotka tsemppasivat paljon, kiitos! Olin marraskuussa kaksi viikkoa sairaslomalla, jonka jälkeen en enää pystynyt olemaan koulussa kuin korkeintaan kolme päivää. Loput päivät joudin olemaan sairaslomalla.

Tammikuussa jätin opinnot kesken, sillä en mitenkään enää pystynyt opiskelemaan. Uutena vuotena sain uudentyyppisiä nivelsärkyjä. Vasenta niveltä alkoi polttaa ja siihen tuli ihan kamalat kivut, koko ranneniveltä kuumotti. Se meni kuitenkin ohi. Myöhemmin tammikuussa varpaiden niveliin tuli samanlaisia kipuja, kuumotuksen lisäksi ne muuttuvat punaisiksi aina kun kivut iskevät. Joulun aikoihin huomasin myös että nivelet ovat jäykistyneet. Aina jos pidän jalkoja tai käsiä tietyssä asennossa vähän aikaa, ne jäykistyvät ja kun yritän liikuttaa niitä, se sattuu todella paljon. Esimerkiksi jos olen puhunut puhelimessa vähän aikaa, jäykistyy ranteeni siihen asentoon ja siitä seuraa kipua kun yritän liikuttaa sitä.

Tammikuussa oli viimeinen jakso kuntoutusta. Lähdin sinne pakkoliikkeistä kärsivänä ja tulin halvaantuneena kotiin. Todellakin halvaannuin kolmannen kerran, onneksi käsi kuitenkin toimi vaikka voimat ja tunto lähtivät. Jalkani vain lopetti ihan kokonaan toimimisen. Tällä kertaa sain omasta terveyskeskuksesta edes kyynärsauvat jotta pääsi edes jotenkuten kävelemään. Jalkani ei noussut ollenkaan, en saanut edes koukistettua polvea. Liikutin jalkaani lantiolla vain eteenpäin. Tällä kertaa en lähtenyt sairaalaan. Ikävä kyllä kyynärsauvoja hakiessani sain lääkärin ajan, joka ei osannut tehdä asialle mitään. Haluisi otattaa kihtikokeet. Kyllä, kihitihän minulla on! Lääkäri vieläpä suuttui minulle kun sanoin että tuskinpa kihti mitään halvaantumisen oireita aiheuttaa, tähän lääkäri heti vastasi: ’’Kuka se tässä lääkäri oikein on.’’ Tämän jälkeen hän ei voinut puhua minulla, äitini oli mukana, joten hän puhui ylitseni äidilleni. No eihän niistä verikokeista sitten löytynyt mitään.

Aikaisemmin syksyllä kävin uudella yksityisellä. Halusin tutkitutta kilpirauhasarvoni, olin saanut tietää että suvussani kulkee perinnöllistä kilpirauhasen vajaatoimintaa. Ajattelin että osan oireista voisi tämä aiheuttaa. Onneksi arvoni olivat normaalit, mutta tietenkin masennuin kun ei taaskaan löytynyt mitään. Sittenpä tämä lääkäri kertoi mielipiteensä, hän epäili että sairastan fibromyalgiaa, kroonista väsymysoireyhtymää tai borrelioosia. Fibromyalgian olin itse jo poissulkenut, sillä ei siihen mitään tämmöisiä neurologisia oireita liity, sen totesi jo lääkäri kuntoutuksessa. Mielessäni oli käynyt krooninen väsymysoireyhtymä, siihen täsmäsivät kaikki oireeni, mutta olin harmissani siitä että tämä oli taas yksi sairaus jota ei voitu parantaa. Jäljelle jäi borrelioosi, mutta eihän minulla sitä ole koska vasta-aineet ovat olleet kunnallisella puolella aina negatiiviset. Lääkärin pyynnöstä otatin kuitenkin laajemmat verikokeet lisäinfektioineen jotka lähtivät Tanskaan. Sen syksyn aikana etsin erittäin paljon tietoa borrelioosista ja katsoin paljon dokumentteja. Aloin uskoa itsekin että olen yksi sairastuneista. Laitoin paljon toiveita verikokeiden varaan, pettyisin jos kyseessä ei olisikaan borrelioosi, sillä silloin minulta loppuisivat vaihtoehdot eri sairauksien suhteen. Sain ensimmäiset testitulokset joulukuussa, jotka eivät sanoneet mitään. Siellä oli muutama arvo jotka olivat matalia, alle viita-arvojen. Yksi arvo oli erittäin paljon viite-arvojen alapuolella, jonka lääkärini kertoi kertovan laajasta infektiosta elimistössä. Hänen ansiostaan pääsin jonottamaan toiselle lääkärille joka oli perehtynyt krooniseen borrelioosiin ja sen lisäinfektioihin. Olin todella masentunut niiden kuukausien aikana kun odottelin verikokeitani ja pääsyä lääkärille. Jonot olivat 3-4kk, ja aloinkin olla huolestunut, sillä olin alkanut saamaan paljon uusia oireita ja en voinut mennä oman kuntani terveyskeskukseen tai päivystykseen, sillä en saanut mitään apua sieltä. Onneksi elämässäni kääntyi pian uusi sivu, sain peruutuspaikan! Vihdoinkin pääsen lääkärin luo.