Ajatuksia sairaudesta

Olen psyykannut itseäni jaksamaan niin monta vuotta että nyt kun olen saanut apua ja hoidot aloitettu, alan vähitellen romahtaa. Olen henkisesti ihan loppu. Olen itkenyt todella paljon tämän viikon aikana, jotenkin en anna itselleni anteeksi sitä että tämä sairaus on vienyt minut näin huonoon kuntoon ja olen väsynyt taistelemaan vastaan. Olen todellakin vakavasti sairas, niin kuin moni muu borrelioosia sairastava! En ehkä näytä ulospäin sairaalle, mutta sisälläni mylvii suuri kipu ja tuska. En pysty suunnittelemaan juurikaan tulevaisuutta, yritän vain selviytyä päivästä toiseen. Koskaan ei tiedä mitä seuraava päivä tuo tullessaan. Unelmoida voisin, mutta sitä en jaksa tehdä. Tuntuu kuitenkin vielä että ”normaali”, terve elämä on vielä hirveän kaukana. Koitan kovasti joka aamu tsempata itseäni sen verran että jaksan käydä tiputuksissa, kun sieltä tulen, olen ihan poikki. Muuta ei juuri jaksa tehdä loppu päivän aikana kuin nukkua. Normaalit askareet kotona ovat hirveän työläitä. Jopa puuron keittäminen aamuisin vie kaikki voimani, jonka jälkeen ei olisi enää voimia syödä. Joskus olen niin väsynyt, etten jaksa edes puuroa keittää. Tavalliset kotiaskareet kuten siivous, ei onnistu enää. En ole moneen kuukauteen jaksanut siivota. Väsähdän ja hengästyn pelkästään jo yhden huoneen imuroimisesta. Suihkussa käyminenkin tuntuu joskus niin ylivoimaiselle, että tekisi mieli jättää menemättä. Olisi niin paljon helpompi vain maata sängyssä ja olla. Välillä tekisi mieli antaa vain periksi ja antaa tämän sairauden edetä ja saattaa minut hautaan asti. Se olisi niin paljon helpompaa kuin taistella vastaan joka ikinen päivä. En oikeastaan tiedä kumpi on pahempaa, kärsiä kivuista ja väsymyksestä vai olla masentunut ja voimaton. Molemmat ovat yhtä helvettiä.

Hoitoani ei ole mahdollista saada omalla kotipaikkakunnalla, eikä oikein missään julkisen terveydenhuollon piirissä. Joudun asumaan kaukana rakkaistani ja läheisistäni, mikä entisestään lisää masentuneisuutta. Olen yksin täällä oudossa kaupungissa. Ikävä ei hellitä puhelinsoitoilla, kun saisi vain edes hetken viettää aikaa perheen kanssaan, sitten jaksaisin taas vähän matkaa. Rakkaat ja läheiset ovat niin korvaamaton tuki tällä hetkellä, kiitos teille ja ystäville, jotka jaksavat tukea! Hoidot ovat kalliita, eikä Kela korvaa niitä. Tämä on osasyynä miksi en voi käydä kotona silloin kun siltä tuntuu, yritän säästää kaiken mahdollisen hoitoja varten.

Tänään on ollut hoitojen aloittamisen jälkeen luultavasti pahin päiväni. Päätä on särkenyt ihan hullun lailla, tuntuu että en kestä sitä enää sekuntiakaan. Joka askel sattuu ja vihlaisee päähän. Lisäksi lihasnykimiset ja pakkoliikkeet alkoivat. Yritin tuossa nukkua, mutta heräsin ylös, sillä tuntui että en meinannut enää saada happea, tukehtumisen tunne ei ollut kaukana. Halvaantunut nieluhan se siellä vaivaa. Saa nähdä kuinka kauan uskallan mennä nukkumaan levollisin mielin ilman pelkoa tukehtumisesta halvaantuneen nielun takia. Tuntuu että se on alkanut vaivata yhä enemmän ja enemmän.

Totuus on kyllä iskenyt päin kasvoja, tajuan nyt todella hyvin kuinka vakavasti sairas olen. Tajuan että olen taistellut joka päivä elämästä ja kuolemasta. Voisin verrata kroonista borrelioosia yhdessä suhteessa HIV:hen. Tuntuu että samalla lailla kuin HIV:ssä, kroonisessa borrelioosissa bakteeri tuhoaa oman immuunipuolustuksen ja sitä ylläpitävät solut, jolloin ei jää enää mitään vastustuskykyä jäljelle. Elimistö ei jaksa enää taistella vastaan, eikä siten pysty nostamaan vasta-aineita. Tämä näkyy sitten negatiivisina borrelioosi vasta-ainetesteinä. Vastustuskyvyn ollessa heikko tai sitä juuri omistamatta, monet muut bakteerit ja virukset valtaavat kehon. Kohta elimistö on täynnä monia erilaisia bakteereita ja viruksia, joita se ei pysty tuhoamaan. Hoitamattomana tilanne vain jatkuu ja jatkuu, kunnes elimistö ei enää jaksa taistella vastaan ja kuolema on väistämätön. Jos borrelioosi etenee krooniseen vaiheeseen, ei sitä koskaan saa elimistöstäsi pois, sen saa vain pysäytettyä, saada oireettomaksi. Siellä se sitten on ja odottaa milloin pääsisi taas valloilleen. Ihan sairasta koko homma! Senkin takia sillä kroonista borrelioosiahan ei ole olemassa. Sanotaan että borrelioosia on sata kertaa yleisempi mitä puutiaisaivokuume, jos asia on kerta niin, miksei sitä hoideta?

Suurin haaveeni on saada lapsia joku päivä, mutta olen todella miettinyt että kannattaako minun ottaa riskiä. Nimittäin jos tulen joskus saamaan lapsia, ovat he automaattisesti taudinkantajia, jos eivät sairasta borrelioosia heti syntymänsä jälkeen. Myös keskenmenon riski on suurempi, samoin kehityshäiriöt. Mutta on olemassa kuitenkin se pieni mahdollisuus synnyttää terve lapsi. Tämä asia on raastanut minua hyvinkin paljon. Todella todella paljon.

Olen yrittänyt lohduttaa itseäni sillä että minuakin huonommassa kunnossa borrelioosia sairastavia on. Mutta samalla sydämeni murtuu, sillä todella monet eivät jaksa taistella vastaan ja läheskään kaikilla hoitoa tarvitsevilla ei ole varaa hoitoihin ja jäävät sen takia hoitamatta! Elämme nyky Suomessa jossa sairaat eivät saa hoitoa! Jossa todella yleinen sairaus on niin vähän tunnettu, niin paljon kiistelty ja niin monesti väärin diagnosoitu. Niin moni leimataan psyykkisesti sairaaksi, mutta kyllähän tässä masennukseen sairastutaan kun eivät lääkärit kuuntele meitä ja apua on vaikea saada! Vain rahalla on merkitystä, jos satut olemaan rikas, on sinulla mahdollisuudet parantua. Vaikka maksaisit kuinka veroja, et silti saa niille vastinetta julkiselta terveydenhuollolta. Toivon sydämeni pohjasta että yhteiskunnan mielipide kroonisesta borrelioosista tulisi muuttumaan lähivuosina! Ymmärrän täysin näitä jotka ovat luovuttaneet, niin vaikeata ja kiven alla on saada hoitoa oikealle diagnoosille. Ei sitä sairaana todellakaan jaksa taistella. Meitä on niin monta sairastunutta, liian monta.