IDSA vs. ILADS

Maailmassa on olemassa kaksi lääketieteellistä järjestöä, jotka ovat eri mieltä borrelioosin hoidosta, IDSA eli Infectious Diseases Society of America (Amerikan infektiotautien järjestö) ja ILADS eli Internationals Lyme And Associated Disease Society (Kansainvälinen borrelioosin ja oheisinfektioiden järjestö). IDSA kieltää kroonisen borrelioosin olemassaolon, vain akuutti borrelioosi on olemassa ja se paranee muutaman viikon antibioottihoidon aikana. Pitkät antibioottihoidot ovat vaarallisia, eikä siksi suosittele niiden käyttöä. Melkein ehdoton vaatimus borrelioosin diagnosoimiselle on erythema migrans ihottuma. ILADS on borrelioosiin ja sen sivuinfektioihin erikoistunut järjestö, joka painottaa laatimaan hoidon potilaiden tarpeiden ja oireiden mukaan. Hiedän mielestään borrelioosia ei ole tutkittu tarpeeksi jotta voisi antaa rajottavia hoito-ohjeita. Suomen käypähoitosuositukset noudattavat IDSA:n suosituksia.


IDSA näkemys borrelioosista:

Borrelioosi tarttuu ihmiseen vain punkin pureman kautta. Jotta infektio tarttuu ihmiseen, punkin on pitänyt olla kiinnittyneenä ihoon vähintään 36 tuntia. Suurin osa tartunnoista tapahtuu loppukeväästä ja alkukesästä, jolloin potilaalle tulee erythema migrans ihottumaa sekä lihas- ja nivelkipuja. Borrelioosi diagnosoidaan sairaushistorian, terveystarkastuksen ja verikokeiden avulla. Keholla kestää tuottaa vasta-aineita noin neljä viikkoa, jonka jälkeen vasta-ainetestit ovat positiivisia, tämän vuoksia erythema migrans ihottuma on hyvin keskeissessä osassa diagnostiikkaa. Kyseessä ei ole borrelioosi, jos vasta-ainetestit ovat negatiiviset, eikä antibioottia ole annettu ja oireita on jatkunut yli kuusi viikkoa. Suurin osa borrelioosia sairastavista paranee muutaman viikon antibioottihoidon jälkeen. Ei merkittävää hyötyä pitkistä antibioottikuureista. Potilaita tulisi hoitaa sen perusteella mitä tiedetään teoreettiselta pohjalta. Mikäli oireet ovat jatkuneet antibioottihoidon jälkeenkin yli kuusi kuukautta, on kyseessä vain post Lyme syndrooma, jolloin potilailla ei ole enää aktiivista tulehdusta. Oireet johtuvat solumuistista eli elimistöön on jäänyt ''serological scar''. Oireet muistuttavat fibromyalgiaa tai kroonista väsymysoireyhtymää.


ILADS:n näkemys borrelioosista:

Borrelioosi tarttuu ihmiseen punkin puremasta, mutta sitä voi levitittää myös muutkin hyönteiset kuten hyttyset tai paarmat. Sen voi saada mistä tahansa, sillä ihmiset, eläimet ja punkit matkustelevat ympäri maailmaa. Borrelioosia saattaa olla vaikea diagnosoida, sillä noin puolet eivät ole koskaan nähneet punkkia tai sen aiheuttamaa ihomuutoosta, erythema migrans, joka ei ole tavallisin oire alkavasta borrelioosi tartunnasta. Yhä enemmän erilaisempia ihottumia on tavattu borrelioosi potilailla. Erythema migrans -ihottuman ei saisi olla ainoa tapa diagnosoida borrelioosia, eikä se saa olla esteenä antibioottihoidon aloittamiselle. Borrelia burgdoferi -bakteeri on geneettisesti monipuolinen bakteeri, se sisältää 1500 geenisarjaa ja se pystyy piiloutumaan immuunijärjestelmältä monella eri tavalla. Tämä on syy bakteerin hankalaan hävittämiseen. Se pystyy tunkeutumaan korkkiruuvimaisen rankenteensa avulla useisiin kohtiin elimistössä ja olemaan piilossa sekä lepotilassa tuberkuloosin tavoin. Laboratoriotestit kuten Elisa screening, ovat epäluotettavia. Niiden herkkyys on noin 50-60% (Elisa screening herkkyys noin 35%). Nämä eivät ole riittävän luotettavia diagnostisille testeille. Pitkät antibioottihoidot ovat välttämättömiä erityisesti borrelioosin myöhäisessä vaiheessa eli kroonisessa borrelioosissa. Riittämättömät antibioottihoidot ovat yleisempiä mitä lääkärit olettavat. Useissa eläin- ja ihmisskokeissa on todistettu että borreliabakteeri kykenee selviytymään elimistössä antibioottihoidoista huolimatta. On olemassa kliinistä näyttöä pidempien antibioottihoitojen hyödyistä kroonisen borrelioosin hoidossa, mutta koska tutkimus on vielä kehitsvaiheessa, hoitoihin koskeviin kysymyksiin ei ole yksiselitteisiä vastauksia. Tämän vuoksi on liian aikaista antaa tarkkoja hoitosuosituksia. Borrelioosin yhteydessä esiintyy usein lisäinfektioita, jotka vaikeuttavat hoitoa.




Borrelioosi on maailman laajuinen epidemia. On arvioitu että pelkästää Amerikassa sairastuu 300 000 ihmistä vuosittain. Suomessa luku on noin 4 000 - 5 000, mutta joidenkin lääkäreiden mukaan luku saattaisi olla jopa 9 000 - 11 000 vuodessa. Syy piilee siinä että Suomessa tartuntatautitilastoon päätyvät vain laboratoriotestein varmennetut tapaukset, jonka vuoksi todellisuudessa sairastuneita on paljon enemmän. Borrelioosi ei myöskään kuulu lakisääteisesti ilmoitettaviin sairauksiin. Borrelioosi on suuri matkija, se voi naamioitua moneksi eri sairaudeksi kuten MS-tauti, ALS, ADHD, fibromyalgia ja CFS eli krooninen väsymysoireyhtymä. Tämän vuoksi monet sairastavat saavat vääriä diagnoosia ja sairaus vain etenee etenemistään. Mitä varhaisemmassa vaiheessa sairaus diagnosoidaan, sen paremmat mahdollisuudet sairaudesta on selviytyä. Borrelioosi on yksilöllinen sairaus, toiset sairastuvat vakavemmin kuin toiset. Se voi olla monioireinen ja vaikea tai vähäoireinen ja lievä.
(http://www.borrelioosi.net/assets/files/LymeMay2014.pdf)

Valitettavaa on se että Suomi noudattaa IDSA:n hoitosuotiuksia, jolloin dignoosin ja hoidon saaminen on vaikeaa. Monet lähtevät ulkomaille kuten Saksaan, Puolaan tai Amerikkaan saadakseen apua. Myös siksi että IDSA tujoittaa vain teoreettisia tutkimuksia, kuten epäluotettavaa vasta-ainetestiä ja erythema migrans ihottumaa, moni potilas jää diagnosoimatta ja leimataan usein psyykkisesti sairaaksi, kuten minut. Borrelia burgdoferi bakteerin kyky naamioitua elimistöön johtaa myös siihen että normaaleissa verikoetuoloksissa ei näy yhtään mitään, jolloin teoreettista tukimustulosta ei löydy. Mitään selittävää ei löydy sairaasta olotilasta huolimatta. Koska kunnallinen puoli ei tarjoa IDSA:n suositusten takia diagnoosia tai hoitoa krooniseen borrelioosin, on ihmisten käännyttävä yksityisten lääkäreiden puoleen. Hoidot ovat kalliita, joten jos ihmisillä ei ole varaa kääntyä ykistyisen puoleen, eivät he saa asianmukaista diagnoosia tai hoitoa.

Kerron vielä että mm. Yhdysvalloissa on käyty keskustelua IDSA:n hoitosuositusten vaikuttimista. On puhuttu että hoitosuositusten laatijoilla on kytköksiä vakuutusyhtiöihin, rokotteiden valmistajiin ja laboratoriotestejä kehitteleviin yrityksiin, joiden tarkoitus on kieltää kroonisen borrelioosin olemassaolo. IDSA:ta on myös syytetty että se ei tuo esille vastakkaisia näkemyksiä borrelioosista koskevista tutkimuksista. Yhdysvalloissa ILADS lääkäreitä on vainottu, sillä he ovat hoitaneen potilaitaan yksilöllisesti pitkillä antibioottikuureilla, syystä että vakuutusyhtiöt eivät halua maksaa pitkän hoitojakson aiheuttamia kustannuksia. Samoista syistä Norjan borrelioosi klinikka on suljettu kokonaan, sillä sen katsottiin toimivan IDSA:n kilpailijana, ILADS:n hoitosuositusten mukaisesti. Myös Suomessa kroonista borrelioosia hoitavat lääkärit ovat joutuneet painostuksen uhreiksi.
(http://yle.fi/aihe/artikkeli/2014/06/02/punkkipainajainen-kasikirjoitus)

   

Ajatuksia sairaudesta

Olen psyykannut itseäni jaksamaan niin monta vuotta että nyt kun olen saanut apua ja hoidot aloitettu, alan vähitellen romahtaa. Olen henkisesti ihan loppu. Olen itkenyt todella paljon tämän viikon aikana, jotenkin en anna itselleni anteeksi sitä että tämä sairaus on vienyt minut näin huonoon kuntoon ja olen väsynyt taistelemaan vastaan. Olen todellakin vakavasti sairas, niin kuin moni muu borrelioosia sairastava! En ehkä näytä ulospäin sairaalle, mutta sisälläni mylvii suuri kipu ja tuska. En pysty suunnittelemaan juurikaan tulevaisuutta, yritän vain selviytyä päivästä toiseen. Koskaan ei tiedä mitä seuraava päivä tuo tullessaan. Unelmoida voisin, mutta sitä en jaksa tehdä. Tuntuu kuitenkin vielä että ”normaali”, terve elämä on vielä hirveän kaukana. Koitan kovasti joka aamu tsempata itseäni sen verran että jaksan käydä tiputuksissa, kun sieltä tulen, olen ihan poikki. Muuta ei juuri jaksa tehdä loppu päivän aikana kuin nukkua. Normaalit askareet kotona ovat hirveän työläitä. Jopa puuron keittäminen aamuisin vie kaikki voimani, jonka jälkeen ei olisi enää voimia syödä. Joskus olen niin väsynyt, etten jaksa edes puuroa keittää. Tavalliset kotiaskareet kuten siivous, ei onnistu enää. En ole moneen kuukauteen jaksanut siivota. Väsähdän ja hengästyn pelkästään jo yhden huoneen imuroimisesta. Suihkussa käyminenkin tuntuu joskus niin ylivoimaiselle, että tekisi mieli jättää menemättä. Olisi niin paljon helpompi vain maata sängyssä ja olla. Välillä tekisi mieli antaa vain periksi ja antaa tämän sairauden edetä ja saattaa minut hautaan asti. Se olisi niin paljon helpompaa kuin taistella vastaan joka ikinen päivä. En oikeastaan tiedä kumpi on pahempaa, kärsiä kivuista ja väsymyksestä vai olla masentunut ja voimaton. Molemmat ovat yhtä helvettiä.

Hoitoani ei ole mahdollista saada omalla kotipaikkakunnalla, eikä oikein missään julkisen terveydenhuollon piirissä. Joudun asumaan kaukana rakkaistani ja läheisistäni, mikä entisestään lisää masentuneisuutta. Olen yksin täällä oudossa kaupungissa. Ikävä ei hellitä puhelinsoitoilla, kun saisi vain edes hetken viettää aikaa perheen kanssaan, sitten jaksaisin taas vähän matkaa. Rakkaat ja läheiset ovat niin korvaamaton tuki tällä hetkellä, kiitos teille ja ystäville, jotka jaksavat tukea! Hoidot ovat kalliita, eikä Kela korvaa niitä. Tämä on osasyynä miksi en voi käydä kotona silloin kun siltä tuntuu, yritän säästää kaiken mahdollisen hoitoja varten.

Tänään on ollut hoitojen aloittamisen jälkeen luultavasti pahin päiväni. Päätä on särkenyt ihan hullun lailla, tuntuu että en kestä sitä enää sekuntiakaan. Joka askel sattuu ja vihlaisee päähän. Lisäksi lihasnykimiset ja pakkoliikkeet alkoivat. Yritin tuossa nukkua, mutta heräsin ylös, sillä tuntui että en meinannut enää saada happea, tukehtumisen tunne ei ollut kaukana. Halvaantunut nieluhan se siellä vaivaa. Saa nähdä kuinka kauan uskallan mennä nukkumaan levollisin mielin ilman pelkoa tukehtumisesta halvaantuneen nielun takia. Tuntuu että se on alkanut vaivata yhä enemmän ja enemmän.

Totuus on kyllä iskenyt päin kasvoja, tajuan nyt todella hyvin kuinka vakavasti sairas olen. Tajuan että olen taistellut joka päivä elämästä ja kuolemasta. Voisin verrata kroonista borrelioosia yhdessä suhteessa HIV:hen. Tuntuu että samalla lailla kuin HIV:ssä, kroonisessa borrelioosissa bakteeri tuhoaa oman immuunipuolustuksen ja sitä ylläpitävät solut, jolloin ei jää enää mitään vastustuskykyä jäljelle. Elimistö ei jaksa enää taistella vastaan, eikä siten pysty nostamaan vasta-aineita. Tämä näkyy sitten negatiivisina borrelioosi vasta-ainetesteinä. Vastustuskyvyn ollessa heikko tai sitä juuri omistamatta, monet muut bakteerit ja virukset valtaavat kehon. Kohta elimistö on täynnä monia erilaisia bakteereita ja viruksia, joita se ei pysty tuhoamaan. Hoitamattomana tilanne vain jatkuu ja jatkuu, kunnes elimistö ei enää jaksa taistella vastaan ja kuolema on väistämätön. Jos borrelioosi etenee krooniseen vaiheeseen, ei sitä koskaan saa elimistöstäsi pois, sen saa vain pysäytettyä, saada oireettomaksi. Siellä se sitten on ja odottaa milloin pääsisi taas valloilleen. Ihan sairasta koko homma! Senkin takia sillä kroonista borrelioosiahan ei ole olemassa. Sanotaan että borrelioosia on sata kertaa yleisempi mitä puutiaisaivokuume, jos asia on kerta niin, miksei sitä hoideta?

Suurin haaveeni on saada lapsia joku päivä, mutta olen todella miettinyt että kannattaako minun ottaa riskiä. Nimittäin jos tulen joskus saamaan lapsia, ovat he automaattisesti taudinkantajia, jos eivät sairasta borrelioosia heti syntymänsä jälkeen. Myös keskenmenon riski on suurempi, samoin kehityshäiriöt. Mutta on olemassa kuitenkin se pieni mahdollisuus synnyttää terve lapsi. Tämä asia on raastanut minua hyvinkin paljon. Todella todella paljon.

Olen yrittänyt lohduttaa itseäni sillä että minuakin huonommassa kunnossa borrelioosia sairastavia on. Mutta samalla sydämeni murtuu, sillä todella monet eivät jaksa taistella vastaan ja läheskään kaikilla hoitoa tarvitsevilla ei ole varaa hoitoihin ja jäävät sen takia hoitamatta! Elämme nyky Suomessa jossa sairaat eivät saa hoitoa! Jossa todella yleinen sairaus on niin vähän tunnettu, niin paljon kiistelty ja niin monesti väärin diagnosoitu. Niin moni leimataan psyykkisesti sairaaksi, mutta kyllähän tässä masennukseen sairastutaan kun eivät lääkärit kuuntele meitä ja apua on vaikea saada! Vain rahalla on merkitystä, jos satut olemaan rikas, on sinulla mahdollisuudet parantua. Vaikka maksaisit kuinka veroja, et silti saa niille vastinetta julkiselta terveydenhuollolta. Toivon sydämeni pohjasta että yhteiskunnan mielipide kroonisesta borrelioosista tulisi muuttumaan lähivuosina! Ymmärrän täysin näitä jotka ovat luovuttaneet, niin vaikeata ja kiven alla on saada hoitoa oikealle diagnoosille. Ei sitä sairaana todellakaan jaksa taistella. Meitä on niin monta sairastunutta, liian monta.

Ensimmäinen viikko tiputuksissa

1. Päivä – Maanatai. Tiputettiin ensimmäinen annos antibioottia. Minulle oli tarkoitus laittaa pitkäaikainen kanyyli ranteen alapuolelle käden sisäsyrjään, mutta vasemmasta kädestä puhkesi suoni ja oikean käden iho ei ottanut neulaa vastaan. Sairaanhoitaja sanoinkin että tuntui kuin olisi työntänyt neulaa autonrenkaaseen, lisäksi kun vihdoin ja viimein neula saavutti suonen, väistyi se koko ajan tieltä. Siispä maanantaina laitettiin vain tilapäinen kanyyli kyynärtaipeeseen. Sain antibiootista hirveän väsymyksen, nukuinkin koko päivän ja iltapäivällä kun nousin ylös, oli myös kovin voimaton olo. Yöllä sain päänsärkyä jonka takia en pystynyt nukkumaan kovin hyvin.

2. päivä – Tiistai. Aamulla oli vielä päänsärkyä. Se helpotti kuitenkin kun sain uuden antibioottiannostuksen suoneen. Kanyylia koitettiin taas laittaa ensiksi vasempaan käteen, sama juttu kuin maanantaina, suoni puhkesi. Sitten oli vuorossa vasen käsi, kuin ihmeen kaupalla se onnistui. Sairaanhoitaja epäili että ihottumat ovat paksuntaneet ihoani, sen takia se on normaalia paksumpi. Nyt vain pitää toivoa että kanyyli pysyy auki eikä mene tukkoon. Tiputuksen jälkeen oli tosi hyvä olo koko loppupäivän, illalla alkoi kuitenkin väsyttää paljon ja menin puoli kahdeksalta nukkumaan.

3. päivä – Keskiviikko. Aamulla oli pahoinvointia ja olen ollut hirmu väsynyt. Tuntuu kuin kävelisin koomassa. Tunnen muutenkin aamupäivästä pientä huimausta se menee kuitenkin ohi tiputuksen aikana. Tänään aika pian tiputuksen jälkeen alkoi päätä särkeä todella paljon ja jouduinkin syönnin jälkeen nukkumaan päiväunet. Herättyäni olikin sitten niin kuuma ja huono olo että oli pakko mennä istuskelemaan ulos kylmään. Saunassakin kävin, sillä ajattelin että jospa nämä nyt olisivat niitä herxejä, saisin sillä vähän helpotettua olotilaa. Pääkipu ainakin lakkasi. Väsymys kyllä alkaa palailla joten olen pian menossa nukkumaan. Sain tänään viestiä Saksan apteekista että tilaamani  antibiootit lähtivät tulemaan kohti Suomea. Toivottavasti saapuvat pian.

4. päivä – Torstai. Harmikseni kanyyli oli mennyt tukkoon, eikä sitä sitten enää takaisi saanut. Antibiootti tiputettiin väliaikaisella kanyylilla kyynärtaipeeseen, aina varma paikka. Tänään oli parempi päivä, jos ei lasketa aamuista näön heikkenemistä oikeassa silmässä, onneksi meni ohi- Jaksoin valvoa melkein iltaan asti. Puhelimessa tuli juteltua monen ihmisen kanssa, täytyy kyllä myöntää että se vei kaikki voimat. Harmittaa kovasti kun ei ole juuri energiaa enää pitää yhteyksiäkään ihmisiin. Ihmissuhteiden ylläpito on nykyään hirmu rankkaa. Päänsärkyä meinasi koko päivän aikana tulla, mutta ei sitten kuitenkaan tullutkaan. Väsymys kyllä iski kun olin kävelemässä takaisin kämpille, ei olisi millään jaksanut kävellä takaisin juna-asemalta. Hikoilua on ollut kovasti iltaisin ja öisin jokaisena päivänä.

5. päivä – Perjantai. Aamu lähti hyvin. Tiputuksen jälkeen alkoi päätä vähän särkeä ja ollut muutenkin vähän huono olo sekä väsymystä. Nivelkivutkin ovat voimistuneet. Mielialaa ei ainakaan yhtään piristä se että sääkin on todella harmaa ja vetinen. Oli mukavaa jäädä tiputuksen jälkeen klinikalle vähäksi aikaa istumaan ja rupattelemaan kohtalotovereiden kanssa. Ihanaa kun saa puhua ihmisten kanssa jotka ymmärtävät ja käyvät samaa läpi kuin minä.

6. päivä – Lauantai. Kävin hakemassa samaa antibioottia, mitä viikolla minulle tiputetaan, apteekista tabletteina, sillä viikonloppuna en käy tiputuksissa. Sain niskajäykkyyttä ja hirveää pääkipua, jotka menivät kyllä ohi. Lepäilin ja yritin käydä saunassa rauhoittaakseni olotilaa.

7. päivä – Sunnuntai. Sama toistui antibiootin kanssa, niskajäykkyyttä ja päänsärkyjä. Onneksi sain nukuttua vähän paremmin ja päässyt enempi rentoutumaan. Yritänkin kovasti psyykata itseäni, mutta yrityksistä huolimatta sitä vaipuu aina masennuksiin kipujen ja huonon olotilan takia.

Nyt on toinen viikko menossa, maanantaina ja tiistaina olotila oli hyvä. Tiistaina jopa niin hyvä että päätin käydä kävelyllä. Ikävä kyllä palattuani tulin hirveän kipeäksi ja kärsinkin sitten koko yön kivuista. Harmittaa kun näköjään kroppa ei siedä enää yhtään rasitusta….Tiistain aikana vihdoin ja viimein viimeisetkin antibiootit saapuivat Saksasta.

Tänään on aloitin syömään Saksan anitbiootteja. Olotila on ollut ihan hirveä, hirveät pääkivut. Kävin saunassa, ajatellen että pääkivut helpottaisivat. Helpottivat ne hetkellisesti, mutta saunassa tuli ihan älyttömän huono olo että oli pakko tulla pois ja päänsäryt ovat lisääntyneet kovasti. Toivottavasti huominen tiputus helpottaisi näitä oireita.

Diagnoosi kroonisesta borrelioosista

Kävin yli viikko sitten ensimmäistä kertaa lääkärini luona, joka tulkitsi Tanskaan lähettämäni verikokeet. Minulla oli yksi positiivinen arvo borrelia vasta-aine testeistä. Sen voi nostattaa positiiviseksi mikä tahansa muukin infektio kuin borrelioosi. Oma CD 57 arvoni oli todella matala, -12, kun normaalilla terveellä ihmisellä sen pitäisi olla 130–360 välillä. CD 57 arvoilla mitataan elimistön vastustuskykyä. Yleensä jos kehossa on laaja ja paha infektio on arvo silloin matala, niin kuin minulla, ja kielii kroonisesta borrelioosi-infektiosta. CD 57 arvot ovat erittäin tärkeitä testejä borrelioosin hoidossa, valitettavasti se ei ole Suomen hyväksymä testi borrelioosin seurantaan. Minulta otettiin myös lisäinfektio kokeet joissa testattiin babesis, bartonella, mycoplasma ja keuhkoklamydia, kaikki arvot olivat kuitenkin negatiiviset. Mycoplasmasta kuitenkin näkyi että olen sen jossakin vaiheessa sairastanut, mutta lääkärin oli silti vaikea tulkita sairastaisinko sitä mahdollisesti tälläkin hetkellä.

Olin varautunut hyvin lääkärinkäynnillä, minulla oli kansioni mukana johon olen kerännyt kaikki epikriisit ja labratulokset sairastumisestani lähtien. Kirjoitin myös listaa oireistani lääkärille milloin mikäkin oire on alkanut ja jäänyt päälle ja milloin pahentunut, siitä tulikin pitkä:

2009 kesällä

–        Mahdollinen punkin purema. Tosiaankin muistan nähneeni mustan pallukan vasemmalla puolella rintakehän alueella, enemmänkin vasemman olkanivelen kohdalla. Luulin että kyseessä oli rupi, kärsin atooppisesta ihottumasta joten veriruvet ovat melko tavallisia. Ajattelin että olin yöllä rääpinyt itseäni ja kohtaan jossa ”rupi” nyt oli, oli jäänyt vuotamaan verta ja muodostunut pyöreä palleromainen verirupi. Sen sitten kynsillä raapaisin pois ja muistan jääneeni ihmettelemään että kyseisestä kohdasta ei jäänyt vuotamaan verta eikä jälkeäkään jäänyt.

2009-2010

-         Väsymys

2010-2011

-         Palelu

-         Kylmähikoilu

-         Korvatulehdus

-         Korvakivut

-         Alilämpö (keho ei ole enää jaksanut nostattaa kuumetta, korkeintaan 37,1 °C ja sitten alilämpöä 34–35 °C)

2011 Marraskuu

-         Päänsäryt

-         Käsien voimattomuus

-         Lihassäryt

-         Huimaus

-         Näön menetys

2011 Joulukuu

-         Päänsärkyjen paheneminen

-         Puheen ymmärtämättömyys

-         Ajatusten hitaus (Aivosumu)

-         Puheen tuottamisen hitaus

2012 Tammikuu

-         Huimausten paheneminen

2012 Huhtikuu

-         Päänsärkyjen muutos erityyppisiksi

-         Huimauskohtausten pahentuminen

2012 Toukokuu

-         Flunssa + kuume

-         Väsymys

2012 Heinäkuu

-         Päänsärkyjen pahentuminen

-         Virtsatieinfektio kierre

2012 Elokuu

-         Väsymys

2012 ->

-         Muistikatkoksia

-         Muistihäiriöitä

-         Keskittymikyvyttömyys

2013 Toukokuu

-         Kielen outo punainen läntti jossa rakkuloita

-         Suupielien rakkulat

2013 Kesäkuu

-         Flunssa

2013 Heinäkuu

-         Suolisto-ongelmat

2013 Elokuu

-         Flunssa + kuume

-         Väsymys

2013 Syyskuu

-         Vasemman puolen halvaus

-         Tunnottomuus vasemmalla puolella

-         Voimattomuus

-         Huimaus

-         Pahoinvointi

-         Pakkoliikkeet ja vapinaa (pientä)

2013 Lokakuu

-         Nivelsäryt

-         Tasapainohäiriöt

-         Niskajäykkyys

2014 Helmikuu

-         Kova kuume + flunssa

-         Kurkkukipu

2014 Heinäkuu

-         Vasemman käden halvaus

2014 Syyskuu

-         Vasemman puolen halvaus

-         Sydänkivut

-         Lihassäryt

2014 Marraskuu

-         Pakkoliikkeet (suuria)

-         Poissaolokohtaukset

-         Kuumeen tunne

-         Lihassäryt

-         Vapina

2015 Tammikuu

-         Vasemman jalan halvaus

-         Vasemman puolen heikkous

-         Polttava ranteen kipu

-         Polttava kipu varpaiden nivelissä, punaiset ja kuumottavat

2015 Helmikuu

-         Vasemman silmän takaosan kipu

Lääkäri haastatteli ja käski kertoa oireista ja kerroinkin sitten nämä. Oireiden ja CD 57 arvojen perusteella lääkäri diagnosoi kroonisen borrelioosin ja aloitti hoitamaan minua sen mukaan. Koska CD 57 arvo oli niin matala minun kohdallani että käytännössä minulla ei ole mitään vastustuskykyä jäljellä, minkä takia myöskään elimistö ei jaksa nostattaa vasta-aineita millekään bakteereille. Eli borrelioosi bakteerit ovat tuhonneet kaikki omat puolustusjärjestelmää pyörittävät solut. Hän epäili oireiden perusteella että sairastaisin myös babesista. Aika näyttää sitten kuinka monta arvoa pomppaa positiiviseksi kun hoidot ovat jatkuneet vähän aikaa. Aloitin syömään heti ensimmäistä antibioottia, tämän viikon alussa aloitettiin suonensisäiset antibioottihoidot ja kolmatta antibioottia odottelen Saksasta, sillä sitä Suomesta ei saa. Sitten kun sekin saapuu, niin aloitan syömään sitä.

Kyllä kivi putosi sydämeltä kun tiesi että saan vihdoinkin hoitoa! En osaa kuvailla sitä onnen ja helpotuksen tunnetta, kerrankin lääkäri todellakin kuuntelee ja ottaa sinut todesta! Myöskin oli huojentavaa nyt tietää että sairastan toden totta kroonista borrelioosia.

Toinen ja kolmas halvaantuminen

Aloitin syksyllä 2014 sisustusartesaaniopinnot. Olin tehnyt työsopimuksen kesätöistä elokuun loppuun asti joten viikot olin koulussa ja viikonloput kävin töissä. Tilanne alkoi käydä todella raskaaksi joten joudin lopettamaan työt vähän aikaisemmin. Olin päässyt fibromyalgia diagnoosin takia Kelan järjestämään fibromyalgia sopeutumisvalmennuskurssille jonka ensimmäinen jakso oli syyskuun alussa. Olin siellä viisi päivää, ja kotiuduttuani halvaannuin ensimmäisten kotona olo päivien aikana. Kävin reissun sairaalassa, jossa minut pakotettiin vaihteeksi psykiatrille. Mitään apuvälineitä ei taaskaan annettu vaikka en päässyt melkein ollenkaan kävelemään. Pakotettiin vain liikkumaan. Kävelin pitkän käytävän läpi fysioterapeutin huoneeseen ja hän pakotti pyöräilemään kuntolaitteella, sitten takaisin huoneeseen käytävän läpi. Eihän se pyöräily tietenkään onnistunut. Minua raivostutti niin paljon! Purin hammasta yhteen ja pidätin kyyneliä. Yritin hoiperrella käytäviä pitkin laahaten vasenta jalkaa, joka ei ottanut käskyjä juuri yhtään vastaan. Välillä tasapaino petti ja fysioterapeutti ei välittänyt mitään. ’’Olen nähnyt niin paljon samanlaisia tapauksia, tämä on vain mielen tuottama toiminnallinen vika. Paranee liikunnalla. Askelta vain toisen eteen’’. Kerkesin olla yhden yön osastolla kun minut taas kotiutettiin. Luojan kiitos kävelykyky palautui viikossa! Halvaantuminen oli tällä kertaa vain niin raju että vasemman puolen kasvoista lähti lisää tunnosta pois. Tällä hetkellä tunnen puolet vähemmän mitä oikealla puolella. Puutuminen tuntui sille kuin olisit käynyt hammaslääkärissä ja sinulle olisi pistetty puudutusainetta. Oli todella ikävää kun sama puutuminen levisi koko vasemmalle puolelle kehoa, vasen sierain, vasen puoli huulista, nielu, käsi, jalka. Suupieleni lakkasi toimimasta halvauksen aikana. Nyt se ei jaksa nousta enää normaaliin tapaan hymyynkään, joudun tekemään enemmän töitä että onnistun siinä. Myös vasen puoli nielusta halvaantui. Joskus on todella ikävää kun rentoudut tai keskityt tuntemuksiisi, tuntee kuinka vasen puoli nielusta on tunnoton. Välillä tuntuu että tukehdun, varsinkin kun makaa selällään, mutta sitten muistan että se on vain se tunnoton puoli nielusta joka kiusaa. Siihenkin on jo tottunut. Se on hämmästyttävää miten kaikkeen ihmiskeho voi tottua. Myös vasemmasta kädestä ja jalasta lähti tuntoa, joka ei ole palautunut vieläkään, sekä voimat lähtivät vasemman puolen raajoista.

Aika pian halvaantumisen jälkeen alkoivat sydänkivut, myös lisälyönnit alkoivat olevan tuttua. Ei tarvinnut paljoa liikkua kun sydän alkoi hakata tuhatta ja sataa. Lepopulssini hakkaa 100 ja kun liikun, pulssi nousee 140–150. Lääkärit ovat kyllä kiinnittäneet korkeaan leposykkeeseen huomiota mutta eivät ole asiasta välittäneet. Olen myös kertonut sydänkivuista, mutta lääkärit ovat vain kertoneet niiden johtuvan jumissa olevasta selästä. Marraskuussa aloin tuntea itseni sairaaksi, kuin olisi ollut kuumetta, mutta sitä mitattaessa ei ollut kuin vähän lämpöä. Pian aloin tuntea itseni todella voimattomaksi, väsymys oli hirveää, samoin nivelkivut. Aloin samaan taas poissaolokohtauksia ja tällä kertaa meninkin niin huonoon kuntoon että jaksoin olla korkeintaan tunnin ylhäällä jonka jälkeen jouduin menemään lepäämään. Aloin saada myös pakkoliikkeitä, todella pahoja. Kun ne oikein iskevät päälle, näyttää sille että sairastaisin pitkälle edennyttä MS-tautia. Aluksi koulussa tunsin häpeää itsestäni kun pakkoliikkeet olivat päällä. Oli todella ahdistavaa mennä syömään koulun ruokalaan monien oppilaiden kanssa. Nolotti ihan hirvittävän paljon. Psyyke oli siinä vaiheessa todella kovilla ja rupesinkin itkemään. Onneksi minulla oli ihania koulukavereita jotka tsemppasivat paljon, kiitos! Olin marraskuussa kaksi viikkoa sairaslomalla, jonka jälkeen en enää pystynyt olemaan koulussa kuin korkeintaan kolme päivää. Loput päivät joudin olemaan sairaslomalla.

Tammikuussa jätin opinnot kesken, sillä en mitenkään enää pystynyt opiskelemaan. Uutena vuotena sain uudentyyppisiä nivelsärkyjä. Vasenta niveltä alkoi polttaa ja siihen tuli ihan kamalat kivut, koko ranneniveltä kuumotti. Se meni kuitenkin ohi. Myöhemmin tammikuussa varpaiden niveliin tuli samanlaisia kipuja, kuumotuksen lisäksi ne muuttuvat punaisiksi aina kun kivut iskevät. Joulun aikoihin huomasin myös että nivelet ovat jäykistyneet. Aina jos pidän jalkoja tai käsiä tietyssä asennossa vähän aikaa, ne jäykistyvät ja kun yritän liikuttaa niitä, se sattuu todella paljon. Esimerkiksi jos olen puhunut puhelimessa vähän aikaa, jäykistyy ranteeni siihen asentoon ja siitä seuraa kipua kun yritän liikuttaa sitä.

Tammikuussa oli viimeinen jakso kuntoutusta. Lähdin sinne pakkoliikkeistä kärsivänä ja tulin halvaantuneena kotiin. Todellakin halvaannuin kolmannen kerran, onneksi käsi kuitenkin toimi vaikka voimat ja tunto lähtivät. Jalkani vain lopetti ihan kokonaan toimimisen. Tällä kertaa sain omasta terveyskeskuksesta edes kyynärsauvat jotta pääsi edes jotenkuten kävelemään. Jalkani ei noussut ollenkaan, en saanut edes koukistettua polvea. Liikutin jalkaani lantiolla vain eteenpäin. Tällä kertaa en lähtenyt sairaalaan. Ikävä kyllä kyynärsauvoja hakiessani sain lääkärin ajan, joka ei osannut tehdä asialle mitään. Haluisi otattaa kihtikokeet. Kyllä, kihitihän minulla on! Lääkäri vieläpä suuttui minulle kun sanoin että tuskinpa kihti mitään halvaantumisen oireita aiheuttaa, tähän lääkäri heti vastasi: ’’Kuka se tässä lääkäri oikein on.’’ Tämän jälkeen hän ei voinut puhua minulla, äitini oli mukana, joten hän puhui ylitseni äidilleni. No eihän niistä verikokeista sitten löytynyt mitään.

Aikaisemmin syksyllä kävin uudella yksityisellä. Halusin tutkitutta kilpirauhasarvoni, olin saanut tietää että suvussani kulkee perinnöllistä kilpirauhasen vajaatoimintaa. Ajattelin että osan oireista voisi tämä aiheuttaa. Onneksi arvoni olivat normaalit, mutta tietenkin masennuin kun ei taaskaan löytynyt mitään. Sittenpä tämä lääkäri kertoi mielipiteensä, hän epäili että sairastan fibromyalgiaa, kroonista väsymysoireyhtymää tai borrelioosia. Fibromyalgian olin itse jo poissulkenut, sillä ei siihen mitään tämmöisiä neurologisia oireita liity, sen totesi jo lääkäri kuntoutuksessa. Mielessäni oli käynyt krooninen väsymysoireyhtymä, siihen täsmäsivät kaikki oireeni, mutta olin harmissani siitä että tämä oli taas yksi sairaus jota ei voitu parantaa. Jäljelle jäi borrelioosi, mutta eihän minulla sitä ole koska vasta-aineet ovat olleet kunnallisella puolella aina negatiiviset. Lääkärin pyynnöstä otatin kuitenkin laajemmat verikokeet lisäinfektioineen jotka lähtivät Tanskaan. Sen syksyn aikana etsin erittäin paljon tietoa borrelioosista ja katsoin paljon dokumentteja. Aloin uskoa itsekin että olen yksi sairastuneista. Laitoin paljon toiveita verikokeiden varaan, pettyisin jos kyseessä ei olisikaan borrelioosi, sillä silloin minulta loppuisivat vaihtoehdot eri sairauksien suhteen. Sain ensimmäiset testitulokset joulukuussa, jotka eivät sanoneet mitään. Siellä oli muutama arvo jotka olivat matalia, alle viita-arvojen. Yksi arvo oli erittäin paljon viite-arvojen alapuolella, jonka lääkärini kertoi kertovan laajasta infektiosta elimistössä. Hänen ansiostaan pääsin jonottamaan toiselle lääkärille joka oli perehtynyt krooniseen borrelioosiin ja sen lisäinfektioihin. Olin todella masentunut niiden kuukausien aikana kun odottelin verikokeitani ja pääsyä lääkärille. Jonot olivat 3-4kk, ja aloinkin olla huolestunut, sillä olin alkanut saamaan paljon uusia oireita ja en voinut mennä oman kuntani terveyskeskukseen tai päivystykseen, sillä en saanut mitään apua sieltä. Onneksi elämässäni kääntyi pian uusi sivu, sain peruutuspaikan! Vihdoinkin pääsen lääkärin luo.

Ensimmäinen borrelioosi epäily

Viimeinen vuoteni lähihoitajan opinnoissa alkoi syksyllä 2013. Juuri pari viikkoa ennen koulun alkua sairastuin taas flunssaan ja väsymys pahentui entisestään. Elokuun ensimmäiset kouluviikot menivät uuteen luokkaan tutustuessa. Syyskuussa oli viimeiset kirjoitukset, tällä kertaa vuorossa olisi siis pitkä matematiikka ja kolme muuta ainetta. En ollut tyytyväinen kevään kirjoituksiin, joten olin päättänyt uusia kyseiset kaksi ainetta viimeisellä kirjoituskerralla, joka ei ollut kovin fiksua. Nyt minulla oli neljä ainetta luettavana, ahkerasti luinkin kesällä ainakin biologiaa. Tuntui kuitenkin että aika ja voimat eivät riittäneet.

Syyskuu vaihtui, istuin tunnilla normaalisti niin kuin aina ennenkin, katsoimme juuri opetusvideota aivohalvauksesta ja aivoverenkiertohäiriöstä. Yhtäkkiä vasen käteni alkoi puutua, tiesin heti että se ei ollut normaalia ja lähdin saman tien koulun terveydenhoitajalle. Perille päästyä vasen jalkani oli myös puutunut. Istuin terveydenhoitajan luona, selittelin oireitani ja siinä sitten puutui samalla vasen puoli kasvoista. Sitten lähtivät voimat vasemmasta kädestä ja jalasta. Hätäännyin. Ajattelin että nyt sitten viimeistään jotakin muutosta on tapahtunut aivojen verenkierrossa. Terveydenhoitajani soitti terveyskeskukseen ja lähdin samalta istumalta sinne. Siellä tehtiin tavanomaiset neurologiset testit ja todettiin vasemman puolen raajojen olevan oikeaa heikommat. En päässyt enää kävelemään. Minut siirrettiin päivystyksen  kautta osastolle. Siellä minut vastaanottanut hoitaja sitten vihdoinkin ensimmäistä kertaa antoi ajatukselle siivet, mitä jos minulla onkin borrelioosi. Ajattelin että eihän minulla se voi olla, eihän minua ole edes punkki purrut! Ajatus jäi kuitenkin muhimaan päähäni. Kotiin päästyä otinkin paljon selvää borrelioosista ja toivoin vain että kyseessä ei olisi se piru. Toivoin ja anelin että minulla ei ole kyseistä sairautta, niin hirveätä luettavaa se oli.

Osastolla oli tuttu lääkäri kierrolla. Sain heti kuulla pitkän litanian selityksiä kuinka minua on tutkittu tuloksetta ym. kaikkea muuta. Tuntui kuin lääkäri ei ottanut ollenkaan todesta koko halvausoireistoa! Aina kun lääkäri aloitti keskustelut, se alkoi sanoilla: ’’Sinähän olet tullut tänne päänsäryn takia…’’. Vaikka kuinka intin vastaan että päänsärky ei ollut ongelmani vaan halvausoireet, ei lääkäri siltikään meinannut minua kuunnella. Pitkän jaarittelun ja puhuttelun jälkeen sain tahtoni läpi että pääni kuvattaisiin siltä varalta että siellä ei ole tapahtunut mitään muutoksia. Tätäkään ei tietenkään millään olisi tehty, sillä minullahan kuvat ovat olleet normaalit, puoli vuotta, vuosi kaksi sitten. Kyllä, tilanne saattoi olla ehkä se silloin vuosi sitten, mutta entä nyt!? No joka tapauksessa seuraavaksi oli luvassa moitetta ja syyttävää sanelua siitä että pään kuvaaminen ei ole halpaa, lähes huutoa ja ärhentelyä. Voitte kuvitella sitä itkun määrää kun lääkäri poistui huoneesta. Tämä jos mikä, alentaa itsetuntoa…lääkäri ei kuuntele, ei ota todesta ja syyttää… Kyllähän sitä yksin olevalle sairaalle nuorelle voi vaikka miten ärhennellä kun kukaan omainen ei ole paikalla. Kohtelu muuttui edes siedettäväksi aina kun äitini oli paikalla.

Pään kuvat olivat normaalit, mikä huojennus! Mutta mitä lääkäri tekee seuraavaksi, tarjoaa pitkäaikaisia lääkkeitä pään kipuihin, suoraan sanottuna masennuslääkkeitä, kun nämä pääkivut hänen mielestään ovat vaivanneet pitkään ja vaivaavat edelleen. Teroitan jälleen kerran että minulla ei ole ongelmia päänsärkyjen kanssa. Sain ne kesä aikana hallintaan. Yritin myös kertoa että olin kyllä syönyt ja kokeillut kahta kolmea pidempiaikaista lääkitystä, mutta ne eivät auttaneet ja jouduin lopettamaan ne kovien sivuvaikutusten takia. No heti kun kieltäydyin näiden lääkkeiden syömisestä, loppui myös muiden kipujen hoito. Enää tämän jälkeen en ole saanut mitään kipulääkkeitä kipuihini. Lääkärit ovat vain voivottaneet ja käskeneet elää kipujen kanssa. Ja tästä alkoi myös leimautuminen mielenterveyspotilaaksi.

Seuraavaksi lääkäri kotiutti minut, melkein kävelykyvyttömänä, mitään apuvälineitä ei annettu matkaan mukaan, eikä myöskään fysioterapiaa. Rollaattoria osaston fysioterapeutti minulle yritti kaupitella, mutta miten sitä pystyy sellaisella kävelemään kun vasen käsi ei toimi? Vaikea sitä yhdellä kädellä on ohjailla, joten jätin suosiolla tarjouksen vastaanottamatta. Tulinpa kysyneeksi sitten lääkäriltä että mitä teen jos halvausoireisto pahenee, minne menen. Sain tylyn vastauksen: ’’Kyllähän sinä lähihoitajana tiedät että tuntoa ei pysty millään lääkkeillä palauttamaan’’. Ja se siitä, muille kysymyksille lääkäri vain nosti harteita tai ei sanonut mitään. Sitten vain kotia. Voi kun ihanaa ja seuraavana päivänä kirjoituksiin! Kyllä oli sairaalalta sangen ystävällistä kotiuttaa minut sellaisessa kunnossa, kyllähän minä nyt halvaantuneena yhden kirjoitukset hoitaisin! En saanut edes tilaisuutta jäädä yhdeksi yöksi että olisin voinut hoitaa kirjoitukset sairaalassa ja lähteä sitten kotiin…

Ilman sairaslomaa palasin sitten takaisin koulunpenkille heti seuraavana päivänä. Koulussa kävin joka ikinen päivä. Minut kyydittiin kouluun ja koulusta kotiin läheisteni voimin. Koulussa yritin olla mahdollisimman omatoiminen. Kävelin rappusia pitkin luennoille toiseen tai kolmanteen kerrokseen jotta saisin mahdollisimman paljon ”kuntoutusta”, eikä lääkäreiden tarvitsisi valitella, etten käytä lihaksiani! Silti toimintakykyni meni vain huonompaan ja huonompaan suuntaan joka päivä. Halvautumisen yhteydessä minulle tuli huimausta, pahoinvointia ja pieniä pakkoliikkeitä ja vapinaa. Lokakuun vaihtuessa alkoivat nivelsäryt, ne alkoivat sormien nivelistä, sitten alkoi varpaiden niveliä särkeä. Päivien edetessä, nivelsäryt nousivat jalkoja ja käsiä pitkin ylemmäs niveliin ja kohta kehoni kaikki nivelet olivat kipeitä. Sitten kivut alkoivat hyppiä nivelestä toiseen. Ensiksi saattoi särkeä varpaiden niveliä kun taas hetken päästä käden ja olkapään nivelet olivat yhtäkkiä kipeitä. Tasapaino-ongelmat lisääntyivät hurjasti ja kaatuilin jatkuvasti, myös pientä niskajäykkyyttä ilmeni.

Pian vasen jalkani halvaantui uudelleen pahemmin ja jouduin takaisin sairaalaan. Siellä sain taas kuulla saman virren, että minua on tutkittu niin paljon että olisikohan syytä lähteä kartoittamaan psyykkisen puolen asiat. Edelleenkin he pitivät päänsärkyjä suurimpana ongelmana. Sitten tokaisin lääkärille että koita pois sulkea päänsäryt ja pään vaivat ja miettiä mitä nämä muut oireet voisivat olla. Sitten vasta lääkäri tajusi konsultoida sisätautien lääkäriä ja reumalääkäriä. Äitini sanoi myös että jos he eivät osaa hoitaa minua täällä, laittakaa minut muualle. Siihen lääkäri vastasi: ’’No mutta minne?’’ käsiä nostaen. On se niin ihanaa kun itse joutuu itse toimimaan lääkärinä ja ajatella heidän puolestaan ja sanella mitä kokeita haluaa otattavan, pyysin myös että minusta otettaisiin borrelia vasta-aine kokeet. Valitettavasti ne olivat negatiiviset joten unohdin koko borrelioosin. Myös mitään reumapuoleltakaan ei löytynyt. Lääkäri oli kuitenkin tehnyt kirjallisen lähetteen Ouluun, jossa kävin sitten tapaamassa toista lääkäriä. Hän määräsi kaularangan kuvaukseen ja otattavaksi uudelleen likvor-näytteen. Kaularangan kuva oli normaali, samoin likvor-näyte, josta oli otettu myös borrelioosi vasta-aineet.  Sopimukseni oli lääkärin kanssa että jos näistä tutkimuksista ei löytyisi mitään niin hän laittaisi uuden lähetteen reumatologille, sillä nivelkipuni vain pahenivat. Myöhemmin kevään aikana sain postia kotiin, minua ei otettaisi reumatologin vastaanotolle sillä syksyiset kokeet olivat olleet normaalit. En saanut edes tilaisuutta selittää kuinka kovasti nivelkipuni olivat pahentuneet, niinpä marssin äitini kanssa reumaosaston sairaanhoitajan luokse, jossa selitettiin minun tilanteeni. Onneksi sitten sain ajan.

 Minun olisi pitänyt suorittaa työharjoittelu marraskuun aikaan, mutta mitenpä sitä toisia ihmisiä hoitaa, kun itse oli sellaisessa kunnossa että apua olisi tarvinnut. Onneksi sain ajan ymmärtäväiselle terveyskeskuslääkärille ja sain pidemmän sairasloman työharjoittelu ajalle. Joulukuussa aloin jo hermostua kun vointini ei yhtään ollut noussut, edessä häämötti tammikuun, viimeinen, työharjoittelu joka minun oli tehtävä jotta valmistuisin samaan aikaan kuten muutkin. Kokeilin uimista, ajattelin että jos sillä saisin itseni takaisin kävelykykyiseksi ja pääsisin liikkumaan normaalisti. Kannatti kuunnella itseäni, sillä jo muutamien viikkojen päästä sain palautettua suurimman osan voimistani takaisin vasemman puolen raajoihin, eihän siinä mennyt kuin noin kolme kuukautta. Tunnon takaisin saaminen kesti vielä kauemmin, kasvoihin se ei koskaan palautunut kokonaan.

Joulukuun alussa, itsenäisyyspäivänä, viettelin myös omia ylioppilasjuhlia, niitäkin jännitin niin kovasti. Kuinka kävellä korkokengillä vasta halvaantumisesta toipuneena ja nivelkivuista kärsivänä? Voin kertoa että se meni yllättävän hyvin, monikaan ei olisi edes tiennyt että minua vaivaa mikään. Pinnistelin sen päivän ja yritin käyttäytyä kuin normaalit terveet ihmiset. Rappuset kävelin onnistuneesti ilman ongelmia, mutta lavalla seisominen lakin, ruusun ja todistuksen kanssa tuotti ongelmia. En meinannut millään jaksaa pitää todistustani toisella kädellä sitä lyhyttä aikaa minkä se vaati, niin heikkona käsieni lihakset olivat, varsinkin vasemman. Tilanne tuntui ikuisuudelta seistä lavalla yleisön edessä kipujen kanssa. Pidin ylioppilasjuhlat seuraavana päivänä sukulaisilleni, minun onnekseni mursin häntäluuni kaiken lisäksi juhlapäivän aamuna. Siinä oli sitten suoriutumista päivästä kun et voinut istua kipujen takia, mutta et voinut seistäkään kipujen takia. Olin todella väsynyt päivän päätteeksi.

Koitti Tammikuu ja kauan odotetut ja paljon stressiä herättäneet työharjoittelut. Olimme sopineet opettajani kanssa että suorittaisin työharjoittelupaikassa molemmat työharjoitteluni, syksyisen että tämän keväisen, olisin yhteensä melkein kolme kuukautta töissä. Halu valmistua samaan aikaan kuin muutkin luokkalaiset, oli niin kova, että ajattelin pystyväni suorittamaan ne. Tässä vaiheessa elämääni asuin jo avopuolisoni kanssa, hän suoritti armeijaa joten olin viikot yksin kotona. En oikeasti osaa sanoa mistä sain sen kaiken energian jaksaa työharjoittelussa, sillä annoin itsestäni 110 % työpanoksen jotta suoriutuisin hyvin. Välillä tein kuudenkin päivän viikko että sain tarvittavan määrän tunteja kasaan. Kotia kun vihdoin pääsin aina päivän päätteeksi, itkin kotimatkat. Työharjoittelupaikkaan ei ollut kuin 300–400 metriä, mutta joka askel sattui niin hirveästi että se tuntui kidutukselta. Kotia kun pääsin, olin aina niin hirveän kipeä ja väsynyt että en pystynyt kuin mennä makuulle sohvalle ja sieltä en päässyt sitten enää ylös kipujen takia. Olin älyttömän väsynyt ja tässä vaiheessa uniongelmat alkoivat, vaikka nukahdin hyvin, en saavuttanut syvää unta, joten nukuin vain pinnallista unta. Siitä se kierre sitten lähti. Töissä kuitenkin keskityin niin kovasti työntekoon, etten huomioinut kipujani. Mielelläni menin ja tein, kuin istuin alas ja annoin kivuntunteen vallata kehoni. Välillä olin niin kipujen vallassa ja kykenemätön pitämään itsestäni huolta, että jouduin soittamaan äitini tulla tekemään ruokaa jotta saisin syödäkseni, en vain yksinkertaisesti pystynyt siihen itse. Syöminenkin oli todella raskasta ja kävi työstä. Tietenkin olin myös alakuloinen ja masentunut siitä että oma avopuolisoni vietti päivänsä armeijassa, eikä voinut olla kotona auttamassa minua, varsinkin nyt kun tarvitsin apua eniten. Kevät 2014 oli raskasta aikaa. Joka ikinen päivä kun kävelin töihin, kärsin kivusta, joka ikinen työpäivä kärsin kivusta, joka ikinen ilta kärsin kivusta ja joka ikinen yö kärsin kivusta. Ei ollut mitään lääkkeitä joilla lopettaa kivut, ne seurasivat joka paikkaan, ei hetkeäkään helpotusta.

Helmikuussa sairastin todella pahan virusinfektion, minulla oli todella korkea kuume viikon verran ja hirveät kurkkukivut, jotka säteilivät kovaa kipua korviin. Tuntui oudolle sairastaa 39 °C kuumetta, sillä elimistöni ei ole vuosiin jaksanut nostattaa kuumetta sairastumisen jälkeen. Lämpö jaksaa nousta korkeintaan 37,1 °C, mutta ei sen enempään ja pian se laskee alilämmölle, joka tuntuu melkein pahemmalle kuin kuume. Se vaihtelee välillä 34–35 °C. 

Toukokuussa menin tapaamaan vihdoin reumatologia, hän oli tullut Oulusta, diagnosoi minulle fibromyalgian kipupistein 18/18. Antoi lääkettä univaikeuksiin ja sillä selvä, Klotriptyl mite 12,5mg 1/2 tbl iltaisin. Koko tapaaminen tapahtui nopeaa, lääkkeet käteen ja ulos meininkiä, vähän sille itsestäni tuntui. Olin todella huojentunut, sillä mietinkin että minulla varmaan on fibromyalgia, kun mitään muuta ei löydetä. Ajattelin että nyt vihdoin ja viimein sain diagnoosin, tämä minulla on! Kelaan meni myös hakemukset fibromyalgian soveltavuusvalmennus kurssille.

Sain suoritettua kunnialla työharjoitteluni loppuun ja valmistuin keväällä 2014 vihdoinkin lähihoitajaksi. Mikä onnen päivä, minä tein sen! Hurjalla sinnillä ja sisulla, valmistuin kuin valmistuin lähihoitajaksi. Tiesin kyllä etten pystyisi tekemään lähihoitajan töitä valmistuttuani, sen verran huonoon kuntoon olin mennyt näiden vuosien varrella. Jäin kuitenkin kesätöihin samalle osastolle jossa suoritin työharjoittelun, mutta tein vain 50 %, eli olin noin 2-3 päivää viikossa töissä. Ilmoitin myös että yövuoroja en pysty tekemään, sillä en pysty enää valvomaan juuri ollenkaan. Pääkivut tulevat heti valvomisesta tai liian vähäisestä nukkumisesta. Tein vain kaksivuorotöitä, aamu- ja iltavuoroja. Ensimmäiset päivät olivat aina helpoimpia, silloin kivut olivat vielä kohtalaisia, toisena päivänä ne jo häiritsivät työntekoja ja kolmantena päivänä olin kuin puoli kuollut. Onnuin jo kävellessä kipujen takia koska ne olivat niin kovat ja väsymys oli ihan hirveä. Välillä tuntui että olin huonommassa kunnossa kuin paikan hyväkuntoisimmat potilaat. Olin yhden ainoan kerran kesä aikana sairaslomalla, silloinkaan en jäänyt kipujen takia pois. Heinäkuussa vasen käteni työpäivän lopussa nimittäin meni toimintakyvyttömäksi, eli luultavasti halvaantui. Onneksi itselläni alkoi pidemmät vapaat, joten montaa päivää sen takia en joutunut olemaan poissa töistä. Noin viikossa käteni kuitenkin palautui normaaliksi. Oli hirmu vaikeaa uskoa etten pystynyt tekemään enää kuin 50 % työtä, välillä tuntui että en jaksa edes senkään vertaa. Pakko kuitenkin oli, sillä en olisi saanut mistään muualta avustusta vuokran maksamiseen.

Työt läheni loppuaan ja pelko jäädä työttömäksi oli kova. Sillä pelkäsin työttömänä joutuvani työnantajien pomputettavaksi lähihoitajan ammatin takia ja töihin joita en todellisuudessa pystynyt tekemään. Enhän pystynyt tekemään kolmivuorotyötä tai töitä täysillä prosenteilla. Varasin ajan työvoimatoimistoon jossa ihana virkailija neuvoi minua hakemaan B-lausunto, sekä yrittää hakea ammatillista kuntoutusta, sillä olin jo suunnitellut että lähtisin syksyllä opiskelemaan. Olin hakenut terveydenhoitajaksi, mutta en koulutukseen päässyt. Sitten keksin hakea ammattikouluun erillishaussa, niihin koulutuslinjoille joissa oli vapaita paikkoja. Pääsinkin sitten opiskelemaan sisustusartesaaniksi, koulumatkaa vain oli melkein 70km ja tulisin kulkemaan sinne autolla joka päivä, sillä linja-auto ei kulkenut. Lääkäri onneksi kirjoitti minulle tarkan B-lausunnon työkyvystäni, jonka vein työvoimatoimistoon sekä Kelalle jotta saisin ammatillista kuntoutusta opiskeluajalleni. Valitettavasti Kela ei hyväksynyt hakemustani, perusteena oli että olin tarpeeksi terve tekemään kevyitä lähihoitajan töitä. Mitä ihmeen KEVYITÄ lähihoitajan töitä, ei sellaisia ole olemassa! Mutta sentään sain opiskelupaikan, nyt ei tarvinnut pelätä työttömänä oloa ja kuvittelin että suoriutuisin alasta hyvin, koska opiskelu ja työ eivät olleet kovinkaan fyysisesti rasittavaa.

Kolmas lukuvuosi opinnoissa ja oireiden paheneminen

Vuosina 2012–2013 suoritin kolmatta vuotta kaksoistutkinto-opintojani. Koko tämän vuoden opiskelin lukiossa. Ammattipuolen opiskelut olivat sillä mallilla että perusopinnot olivat opiskeltu ja jäljellä oli enää suuntautuminen. Päätökseni suorittaa koko kolmas vuosi pelkästään lukiota juontui suuntautumistoiveestani, halusin suuntautua ensihoidon koulutusohjelmaan. Koulutusohjelmaan vaadittiin 18-vuoden ikä ja ajokortti opintojen aloittamishetkellä. Olin vasta 17 vuotta ja täyttäisin 18 vasta vuoden loputtua, joten en pystynyt hakeutumaan samaan aikaan omien ikätoverien kanssa. Päätin siis jäädä kolmantena vuotena lukioon ja suorittaa lukion ja kirjoitukset pois alta, hakea vuotta myöhemmin ja suorittaa neljäs vuosi kokonaan ammatillisella puolella. Ajattelin pystyväni hakemaan suunnitelmani mukaan vuoden päästä koulutusohjelmaan, eihän minulla ollut riesana kuin pääkipu! Kyllä se siitä helpottaisi, ajattelin.

Syksyn 2012 aikana aloitin kirjoitukset kirjoittamalla terveystiedon. Sieltä sitten tulikin omasta mielestä yllättävän hyvä numero ottaen huomioon oman tilanteeni. Palatakseni edelliseen kirjoitukseen lyhyesti muistutan että toukokuun lopulla sairastin siis flunssa-kuumeen ja heinäkuussa pääkipuni paheni todella kovasti jolloin jouduin sairaalaan. Huhti-toukokuun aikaan suoritin työharjoittelua (4-5viikkoa), jonka lopetettua aloittaisin uuden työharjoittelu jakson kesäkuussa (4 viikkoa) kun muut jäivät kesälomalle. Jälkimmäinen harjoittelujakso olisi pitänyt suorittaa jo marras-joulukuun aikana 2011, mutta se aika meninkin melkein sairaalassa pääkipujen takia. 

Tietenkin jäin kesätöihin heti harjoittelun loputtua. Minun olisi pitänyt olla töissä koko heinäkuun mutta pääni ei yksinkertaisesti jaksanut, joten syy siihen miksi heinäkuussa jouduin sairaalaan, johtuu tästä. Eihän tietenkään omaa terveydentilaani helpottanut kolmen kuukauden työputki! Olisi pitänyt vain ottaa rennosti ja levätä heti työharjoittelujen loputtua. Puolustautuakseni sanon että tässä vaiheessa opettelin vasta kuuntelemaan omia rajojani, ja oli hirveän vaikeaa myöntyä ajatukseen että en yksinkertaisesti kykene enää työntekoon ja opiskeluun samaan tahtiin kuin ennen.

Syksyn 2012 aikana väsymys oli ihan mieletöntä ja pääkipu seurasi minua joka paikkaan. Eipä sitä kovin hyvin pystynytkään kirjoituksiin valmistautumaan. Onneksi sain keskittyä vain yhteen aineeseen, joka oli muutenkin tuttu lähihoitajaopintojen takia. Koko syksy oli ihan mielettömän raskas. Tässä vaiheessa tunsin olevani ihan yksin kipujen kanssa. Asiaa ei auttanut yhtään se että olin yksin suorittamassa lukio-opintoja vuotta vanhempien opiskelijoiden kanssa, joista en tuntenut juuri ketään. Onneksi ajatus jaksojen vaihtumisesta helpotti, sillä tiesin että omatkin ikätoverini tulisivat aina välillä lukioon suorittamaan lukiojaksojaan ja siten saisin olla vanhojen luokkalaisteni kanssa. Kun se aika tuli, en saanutkaan niin suurta lohtua. Tuntui kun olisin erkaantunut heistä todella paljon sen syksyn aikana, tuntui kuin meillä ei olisi ollut enää juurikaan yhteistä. Asiat jotka minulle olivat todella läheisiä ja jokapäiväisiä, kuten kipu ja väsymys, olivat aivan outo ja kaukainen asia heille. Olin yksin. Eihän sitä kukaan muu voi ymmärtää kuinka kovista kivuista kärsin, ellei itse ole niitä kokenut. Loppupeleissä luovutin yrittämästä selittää tilannettani ja omistauduin ajatukseen olevani yksin.

Koitti kevät 2013 ja uudet kirjoitukset painoivat päälle. Syksyn jälkeen oli minulla muutama todella raskas jakso. Lukemisesta ei tullut taaskaan mitään opintojen, pääkipujen ja väsymyksen oheessa, tällä kertaa se näkyi myös numeroissa. On muutenkin huvittavaa katsoa omia lukionaikaisia numeroita, sillä niistä näkee kuinka taidokkaasti kaikkien aineiden numerot lähtevät laskuun sen jälkeen kun rupesin sairastelemaan. Välillä ihmettelen miten oikein jaksoin suorittaa pitkän matematiikankin niistä kaikista pääkivuista huolimatta. Helppoa se ei ollut, sen voin sanoa! Se oli täyttä tuskaa ja itsenä äärirajoille laittamista. Minkäs teet, en voi luonteelleni mitään. En ole luovuttaja tyyppiä, välillä ruoskin itseäni liikaa ja tavoitteet ovat todella kunniahimoiset. Sitä on vain pakko asettaa itsensä aina tiukalle.

Opintojeni edetessä ja terveyteni pahetessa luovuin kuitenkin minulle ennen tavallisista ja tärkeistä tavoitteista, kuten olla hyvä oppilas ja saada hyviä numeroita. En vain yksinkertaisesti pystynyt enää saavuttamaan niitä entisiä hyviä numeroita. Nyt mottoni oli vain päästä läpi kaikesta ja suoriutua kunnialla loppuun lukiosta. Oli raskasta myöntää tämä itselleni. Minulle, perfektionistille, jolle numerot ja koulu olivat kaikki kaikessa. Tämän vuoden aikana minun muistiongelmat pahenivat paljon, se näkyi myös oppimisvaikeuksina. Jouduin tekemään nyt kaksin verroin enemmän töitä oppiakseni uusia asioita. Totta kai pääkivut olivat myös suurena syynä tähän. Aloin unohdella omien luokkalaisten ja tuttujen sukulaisten nimiä. Sanat alkoivat olla jatkuvasti hukassa.

Kevään 2013 aikana tuli vastaan vihdoinkin uudelleen koulutusohjelmiin hakeminen. Olin jo luovuttanut ajatukselle hakea ensihoidon koulutusohjelmaan, tiesin, etten selviäisi opinnoista. Ehkä kuntoni olisi riittänyt vielä läpäisemään vaadittavat kuntotestit, mutta eron jo huomasi. Kuntoni oli romahtanut todella paljon entisestä. Päätin hakea toiseen koulutusohjelmaan, jossa aloitinkin opiskelut syksyllä 2013. 

Pitkän matematiikan takia viimeinen kirjoituskertani venyi syksylle 2013. Mutta olin tyytyväinen että kerkesin suorittaa viimeisen lukiovuoden aikana kaikki loput lukio-opinnot. Enemmänkin mitä olisi vaadittu. Myöhemmin ajateltuna oli parempi ratkaisu että suoritin kolmannen vuoden pelkästään lukiota ja neljännen pelkästään ammatillista, sillä en olisi enää pystynyt suorittamaan näitä kahta tutkintoa samaan aikaan. Se olisi ollut jo liian haastavaa. Vuoteni lukiossa päättyikin sairastuessa taas flunssaan ja kuumeeseen. En saanut kesäksi töitä, joten vietin sen kotona. Hyvä niin, sillä oli enemmänkin kuin loman tarpeessa. 

Kesän 2013 aikana minulle alkoi pahat suolisto-ongelmat. Olen muutenkin maidolle allerginen ja sairastumisen jälkeen tulin vehnälle allergiseksi, vatsa-ongelmat ovat siis ennestään tuttuja mutta nyt ei ollut väliä mitä suuhuni laitoin kun jokainen ruoka-aine aiheutti valtavat kivut vatsassa ja ne eivät lakanneet vasta kun kaikki tuli ripulina ulos. Joten kesä meni yrittäessäni hoitaa vatsaani ja samalla meni uusiksi koko ruokavalio. Karsin kaikki ruoka-aineet pois mitkä vähääkään aiheutti ongelmia vatsalle. Jäljelle ei jäänyt kovinkaan laajaa kirjoa, mutta kun vatsa tottui näihin, lisäsin hiljaa takaisin muutkin ruoka-aineet. Tämän jälkeen vatsani on ollut erityisen herkkä kaikelle.

Tästä se alkoi

Kaikki alkoi reilu kolme vuotta sitten, sitä ennen olin niin kuin kuka tahansa muu terve ja nuori tyttö. Harrastin paljon liikuntaa, olin energinen ja aktiivinen, sairastelin erittäin harvoin. Olin aloittamassa toista vuotta opintojen saralla, kaksoistutkintoa suorittaen. Kuitenkin marraskuussa 2011 rupesin sairastamaan kovia päänsärkyjä. Myös lihassärkyä, käsien voimattomuutta ja korvakipuja esiintyi päänsärkyjen lisäksi. Aamuisin kun nousin ylös, päätäni ei särkenyt lainkaan, mutta kivut voimistuivat aina iltaa kohden melkein sietämättömäksi. Tätä jatkui päivästä toiseen ja kävin päivystyksessä, jossa annettiin Imigrania ja Ketoriinia pääkipuihin. Ne antoivat vain hetkellisesti avun kipuihin.

Lyhyen ajan sisällä pääkipuni koveni ja oli kipeä riippumatta päivänajasta, kivut olivat kipuasteikolla tasolla yhdeksän. En pystynyt olemaan ylhäällä, sillä se lisäsi pääkipua kovasti. Lähdin uudelleen päivystykseen, jolloin ensimmäisen kerran otettiin pään magneettikuvaus. Kuvista epäiltiin pään laskimotukosta ja minut otettiin neurologian-osastolle tarkkailtavaksi. Säikähdin todella paljon, sillä enhän ollut kuin 16-vuotias.

Koko ilta ja seuraava yö olivat mahdottoman pitkiä! Kelasin elämäni läpi muutamissa sekunneissa, enhän ollut kerennyt elää sitä juuri yhtään. Paljon oli vielä kokematta ja paljon oli vielä annettavaa. Aamulla lääkäri tulikin kertomaan että kyse ei ollut tukoksesta, mikä helpotus! Tutkiminen siis jatkui… Minulta otettiin heti seuraavaksi selkäydinnäyte, jonka otto ei mennyt ihan niin kuin satukirjoissa. Näytettä otattaessa lääkäri tökkäsi neulalla suoraan hermooni, jolloin koko kehooni iski salama. Tunne oli kuin olisi saanut sähköiskun päästä varpaisiin asti. Sain ihan hirvittävät traumat koko toimenpiteestä! Nykyään rupean itkemään jos selkäydinnäyte joudutaan ottamaan, en pääse yli siitä tunteesta kun neula menee nikamien läpi, se on jotain ihan hirveää. Toimenpide ei ole jäänyt minulle siis ainoaksi. 

Kymmenien verikokeiden ja eri tutkimusten jälkeen sekä seitsemän vuorokauden sairaalassa vieton aikana lääkärit eivät löytäneet mitään vikaa minusta. Kivut eivät olleet helpottaneet yhtään. Kun eivät muuta keksineet niin sanoivat päänsärkyni johtuvan selkäydinnäytteen ottamisesta ja se kyllä korjautuisi veripaikan laiton jälkeen. Noh, veripaikka laitettiin ja tilanne ei korjaantunut. Yllätys yllätys, kyllähän minä sen tiesin. Sain muutenkin erittäin huonoa kohtelua sairaalassa olon aikana. Sain tulehduksen käteenkin kanyylista, jota ei voitu millään ottaa aikaisemmin pois. Sairaanhoitaja se siinä yritti peitellä koko tulehdusta lääkärille. Hoitoa käteen sain vasta kun veripaikan laittanut anestesialääkäri kärähti asiasta osaston hoitajille.

Koitti viimeinen yö osastolla, lähdin käymään vessassa. Yhtäkkiä vessassa olon aikana menetin näköni noin kymmenen minuutin ajaksi, jolloin kaikki värit ja ääriviivat alkoivat haalistua ja lopulta katosivat, jäljelle jäi vain pelkkä valkoinen valo, näin vain valkoista. En voinut soittaa hoitajaa, sillä en nähnyt mitään, ja lisäksi olin lukinnut vessan oven, joten sinne ei olisi muutenkaan kukaan päässyt. Kun lopulta näköni palautui, se tapahtui pikkuhiljaa, vähitellen aloin erottamaan ympäristöstäni ääriviivat ja pikkuhiljaa kaikki väritkin voimistuivat ja palautuivat normaaleiksi. Kävelin takaisin vuoteelleni, soitin kelloa ja hoitaja tuli paikalle. Kerroin tapahtuneesta, hoitaja ei reagoinut mitenkään, katsoi vain hölmistyneenä. Ainoa kysymys oli vain että näetkö nyt jotain? Epäilen että koko tilannetta ei edes raportoitu eteenpäin, sillä lääkäri seuraavana päivänä oli yhtä välinpitämätön eikä ottanut edes kuuleviin korvinkaan kun kerroin yöllisestä näönmenetyksestä. Joka tapauksessa, tässä vaiheessa jouduin kotiin lääkityksenä Tramal 50mg kolmesti päivässä, joka ei tehonnut ollenkaan. Myöhemmin lopetin kokonaan Tramalin syönnin, turvaudun siihen vain äärimmäisissä hätätapauksissa, kun tuntuu etten muuten kivuiltani selviä. Ikävä kyllä vaikka syön vain todella harvoin Tramalia, se ei tahdo enää auttaa äärimäisiin kipupiikkeihin.

Jouduin pian palaamaan takaisin sairaalaan, sillä osastolta saamani antibiootit eivät auttaneet kädessäni olevaan tulehdukseen. Käsi oli todella kipeä, se oli todella punainen ja turvonnut kämmenen kohdalta. Tulehdus nousi melkein kyynertaipeeseen asti. Päädyinkin sitten kirurgian-osastolle jossa käteni kyllä hoidettiin kuntoon, mutta eiväthän he puuttuneet mitenkään pääni kipuihin.

Tilanteeni kotona jatkui samanlaisena koko marraskuun lopun sekä joulukuun. Joulukuun alussa pystyin olemaan taas jalkeilla ja päänsärky vähän hellitti mutta jo joulukuun lopulla päänsärky taas yltyi niin pahaksi että jouduin uudelleen sairaalaan. Tällä kertaa en ymmärtänyt enää mitä ihmiset puhuivat minulle, en vain ymmärtänyt suomea. Aivoni eivät pystyneet käsittelemään juuri kuultuani tietoa ollenkaan, myös ajatuksen kulku hidastui ja puheen tuottamisessa oli hitautta. Aivoni tuntuivat olevan sumussa. Neurologian osastolla vietin huimat neljä päivää, jonka aikana ei selvinnyt mitään. Tästä alkoi myös muistiongelmat.

Opiskeluni kärsi kovasti sairasteluistani. En pystynyt olemaan koko marraskuun tai joulukuun aikana koulussa. Palasin opiskelujen pariin tammikuussa joululoman jälkeen puolikuntoisena. Tilanteeni päänsärkyjen kanssa ei yhtään hellittänyt, jatkoin vain sinnikkäästi opiskeluja. Tällä kertaa kuvioihin astui huimaus. Sain usein melko voimakkaita huimauskohtauksia, jotka jäivät pysyäkseen, kuten myös päänsärky.

Kävin yksityisellä puolella tapaamassa lääkäriä, hän laittoi lähetteen takaisin neurologian poliklinikalle jossa otatettiin pään magneettikuvat toisen kerran. Tälläkään kertaa päästäni ei löytynyt mitään poikkeavaa. Kokeiluun sain Triptylin. Lääke ei auttanut yhtään, sain vain kamalia sivuvaikutuksia kuten näköhäiriöitä, suunkuivumista ja väsymystä.

Vuoden 2012 helmikuusta aina huhtikuun alkuun asti, tilanteeni oli sama. Kauheat pääkivut asteikolla yhdeksän tai kymmenen, ja sinnittelin koulussa. Päivystykseen oli turha lähteä, sillä en saanut siellä enkä sairaalan puolella apua. Mitkään kipulääkkeet, joita minulle annettiin, eivät vain auttaneet pääkipuihin. Heti alkuun sain jo hylätä tavallisimmat kipulääkkeet kuten Burana, Banadol, Panacod jne… Huhtikuun vaihtuessa toukokuuhun, vaihtui myös pääkipuni luonne ja se vain paheni sekä huimauskohtaukset alkoivat pahentua. Päässä oli nyt paineen tunne joka puolella päätä, välillä tuntui vihlovaa kipua ohimoilla. Pääni meni välillä niin araksi etten pystynyt edes tyynyllä makaamaan, sillä se tuntui yhtä kovalta kuin kivi. Kipu ei hellittänyt enää öisinkään, en saanut juuri nukuttua kipujen takia. Tähän asti olin päässyt hengähtämään edes öisin päivän kivuilta.  Samaan aikaan huomasin että ääreisverenkiertoni alkoi heikentyä, käteni ja jalkani menivät aina jääkylmiksi sekä suutani kuivasi koko ajan. Tästä asti olen kärsinyt kylmäsormisuudesta ja – jalkaisuudesta. Toukokuun aikana sairastin myös flunssaa, minulla oli kuumetta ja alkoi hirveä väsymys.

Heinäkuussa olin taas niin huonossa kunnossa että minut oli pakko viedä taas päivystykseen. Siellä sain taas sen tavallisen koktailin lääkkeitä kankkuuni, jotka eivät auttaneet. Tällä kertaa minua ei otettu osastolle, yövyin ensiavun puolella sillä aamulla Neurologian lääkäri tuli juttelemaan minulle. Sain diagnoosiksi jännityspäänsäryn ja taas uutta lääkettä syötäväksi ja kotiin. Olin vain päivän kotona kun kivut alkoivat taas sietämättömiksi enkä kipujen takia saanut nukuttua ja taas oli lähtö päivystykseen. Tällä kertaa minut otettiin osastolle. Siellä kuitenkaan minulle ei tehty mitään, katsottiin vain vanhoja papereita ja tutkimuksia, väittivät edelleen päänsärkyjen johtuvan jännityspäänsärystä. Fysioterapeutti tutki minut osastolla ollessani ja kävin myös työterveyshuollon fysioterapeutilla, molemmat sanoivat että eivät näe selvää syytä että juuri jännityspäänsärky aiheuttaisi päänsäryt, sillä oireet olivat niin moninaiset. Sain taas uusia lääkkeitä kokeiltavaksi. Hampaat myös tarkistettiin siltä varalta että kivut johtuisivat hammasongelmista, mitään selittävää ei kuitenkaan löytynyt. Minulta oli muutenkin lopetettu juuri hampaiden oikomishoito.

Elokuussa alkoi taas aherrus opiskelujen parissa. Tällä kertaa aloitin vuoteni lukiopuolella ammatillisen sijaan. Päänsärkyni pahenivat taas koulun alkaessa samoin tuli kuvioihin yhä voimakkaampi väsymys. Vaikka minulla oli ensimmäisen jakson aikana vain vähän oppitunteja, noin kolmen tai neljän tunnin pituisia päiviä, en meinannut millään jaksaa olla koulussa. Normaalisti olisin tehnyt kahdeksan tuntisia päiviä ja vielä käynyt illasta iltalukiossa. Matematiikan tunnit olivat hirveitä, aivotyöskentely laukaisi aina päänsäryt. Päänsäryt myös voimistuivat muustakin aivotyöskentelystä kuten lukemisesta, musiikin kuuntelusta tai muusta opiskelusta. Mutta useimmiten minun ei tarvinnut tehdä mitään päänsärkyjen saamiseksi.

Liikuntaa en ole pystynyt harrastamaan juuri ollenkaan kun oireeni alkoivat. Sillä pääni oli niin herkkä kaikelle tärähtelyille ja paineelle mitä liikunnasta seurasi. Välillä kun pyöräilin väsyneenä kotiin, väsähdin kesken matkan ja kivut voimistuivat niin paljon että jouduin soittamaan äitiäni hakemaan minut matkan varrelta. Syyskuun aikoihin meinasin menettää jälleen kerran näköni.

Päänsäryt ovat olleet marraskuusta 2011 asti lähes jokapäiväisiä ja kipuasteikon tasolla yhdeksästä kymmeneen. Ne ovat olleet poissa noin yksi tai korkeintaan kolme päivää. Huimauskohtauksia on esiintynyt koko ajan ja olen ollut hirveän väsynyt. Muistiongelmia on edelleen. Mitkään lääkkeet eivät ole juuri helpottaneet pääsärkyjä. Pelkästään jo päänsäryt hankaloittivat, häiritsivät ja vaikeuttivat elämääni todella paljon. Kunpa olisinkin tuolloin tiennyt mitä kaikkea muuta minun on vielä koettava. Ainoana neuvona mitä lääkäreiltä sain on ollut opetella elämään kipujen kanssa. Täytyy kyllä myöntää että pienillä elämänmuutoksilla sain päänsärkyni myöhemmin enemmän hallintaan, mutta se on vaatinut hirveän paljon muutoksia elämässä, eikä se ole vienyt päänsärkyjä kokonaan pois.