Lähtöpisteessä

Olin toipumassa maaliskuiselta halvaantumiselta, kun tietoa pitkäaikaisen parisuhteeni päättymisestä tuli julki. Ajankohta sille oli melko huono, sillä minun fyysistä ja henkistä hyvinvointia oltiin koeteltu vasta hyvin rankasti. Huhti- ja toukokuu olivat todella rankkoja toipuessani halvauksesta, erosta ja muutosta. Koitti kesäkuu ja uusi infektio. Se vei minut hyvin kriittiseen tilaan ennen kuin se saatiin hoidettua kuntoon. Neljä isoa tekijää hyvin lyhyessä ajassa saivat vointini pikku hiljaa huononemaan. 

Olin voinut kesäkuuhun mennessä todella hyvin, maaliskuun halvausta lukuunottamatta. Olisi voinut sanoa jopa että olin jo ''terve''. Olin kuin normaali terve ihminen, kuntoilin paljon, reissasin ja nautin olostani. Kun vointini lähti romahtamaan, en oikein itsekään halunnut myöntää että oireet johtuisivat borrelioosistani. Rehellisesti sanottuna, en edes itsekään oikein tiennnyt mikä tilanteeni todellisuudessa oli. Voin paremmin tietyssä näkökulmassa, mutta huonommin taas toisaalta. Elokuuhun mennessä oireitani alkoi ilmestyä useammin. Kun niitä tuli, tuntui kuin oireeni olisivat edenneet aina yhden tason verran eteenpäin. Ihan kuin sairauteni etenisi. En kuitenkaan halunnut uskoa tätä. Totuus voinnistani kuitenkin iski vasten kasvojani kun kävin pitkästä aikaa lääkärini vastaanotolla tällä viikolla.

Minun tilaneessani on todennäköisesti käynyt niin että tämä kesäkuinen ylimääräinen infektio laukaisi uudelleen borrelioosini aktiiviseksi. Joten, olen taas lähtöpisteessä. Lääkärini jopa ehdotti iv hoitoja, ja siinä vaiheessa tajusin että nyt on kyllä menty todella paljon takapakkia. Ihan kuin kaikki alkaisi taas alusta. Yritämme kuitenkin ensiksi hoitaa tilannettani yrteillä ja buustaamalla cowdenin protokollaa. Jos tämä ei auta, sitten edessä on iv hoidot. En voi sanoin kuvailla kuinka pettynyt ja maseentunut olen. Tuntuu kuin 1,5 vuotta olisi pyyhitty pois vain yhden ylimääräisen infektion takia. Tässä sitä näkee kuinka tärkeää olisi saada pidettyä elimistö tasapainossa, jotta vastustuskyky ei pääsisi heikentymään. Pitäisi olla täysin stressitön elämä ja ei saisi altistua millekään ylimääräiselle tekijälle.

Ensimmäinen päivä lääkkeideni kanssa on lähtenyt käyntiin ja olo on ollut hirveä. Loputonta pillereiden syöntiä edessä...vitamiineja ja yrttejä. Heti ensimmäinen erä pillereitä sai minut muistamaan hoitojen alkua ja sitä kuinka loppupeleissä en enää pystynyt niitä syömään, sillä voin niin pahoin niistä. Lisäksi ihan loppua kohden oksensin ne kaikki ulos, vaikka kuinka väkisin yritin pitää niitä sisälläni. Sama reaktio toistui. Valitettavaa on se että todellakin joudun nyt aloittamaan syömään niitä kaikkia taas. Toivon onnistuvani pitämään pillerit vatsassani vaikka mikä olisi! 

Iltaa kohden kaikki oireeni ja kipuni olivat tuleet takaisin. Nivel- ja lihaskipuja, sydänoireita, aivosumua, päänsärkyä, väsymystä, palelua, nykimistä....jne. Olen taas kuin zombi. Pelkästään ruoan lämmittämisestä ja syömisestä tuli niin rankka prosessi että meinasin purskahtaa itkuun kun en jaksanut. Persoonallisuuteni hukkuu taas sairauteeni. En todellakaan halua ajatella mitä kaikkea on vielä edessä, jos todellakin kaikki sama alkaa alusta mitä 1,5 vuotta sitten...Lisäksi minun pitäisi aloittaa opiskelut 22.08 aikuiskoulutuksessa, en todellakaan ole opiskelukuntoinen. Nyt saakin miettiä taas elämää uusiksi. 

Kehostani on taas tullut vankila. En pysty hallitsemaan sitä enää itse. Sairauteni on ottanut vallan. Kaikki energia menee vain seuraavasta hetkestä selviämiseen, ei ole enää päämääriä. Kaikki on taas yhtä isoa sumua, eikä tiedä mitä huominen tuo tulessa. Ajatus kaiken alottamisesta alusta saa minut itkemään, sillä en jaksaisi enää kärsiä. Olen väsynyt ja loppu. Ehkä huomenna jaksan ajatella positiivisemmin. Siten minun pitäisikin ajatella ja uskoa parempaan huomiseen. Aina ei vain voi jaksaa. 

Maaliskuun kärsimys

Pyyhin luudulla likaa pois keittiön tasolta...havahdun kun tuijotan tyhjyyttä ja aivot lyö tyhjää. Yritän saada käteni liikkumaan, mutta se ei liiku. Saan sen vihdoin liikkumaan, hieman hitaasti ja kömpelösti ja vajoan taas tyhjyyteen...Tästä kaikki alkoi perjantaina 18.03.

Olin ollut koko edeltävän viikon todella väsynyt, enkä itsekään ymmärtänyt syytä väsymykseen. Lisäksi huomasin tasapainoni pettävän toisinaan. Torstai, 17 päivä maaliskuuta, oli ihan tavallinen päivä iltapäivää lukuun ottamatta. Olin ruokakaupassa käymässä ja huomasin että aivoni alkavat jätättää ja minulla oli hyvin tokkurainen olo. Tässä tilassa tunnen itseni jälkeenjääneeksi, sillä saatan vain yhtäkkiä ruveta tuijottamaan tyhjyyteen. Myös muu kehon toiminta on hidasta ja ajatteleminen vaikeaa. Reagoin kaikkeen todella hitaasti. Kun olin selvinnyt pois kaupasta, alkoi kehoni nykimään. Tämä on ensioire pakkoliikkeilleni, joten tajusin mennän lepäämään etteivät ne pahenisi. Kaikki menikin ohi pienellä levolla ja koko loppu illan olin normaali. 

Perjantai 18.03. Nukuin normaalia pidempään, sillä olin todella väsynyt. Olin väsynyt vaikka olin viimeisen viikon verran nukkunut yli 12h joka yö. Tämä ei ole ollut normaalia minulle pitkään aikaan. Olo oli normaali aamusta pienen hetken, mutta ei kestänyt kauaa kun huomasin käyväni hitaalla. Tuijottelin tyhjyyteen vähän väliä ja aivotoimintani pysähtyi täysin. Askareet jäi kesken. Kun taas palauduin takaisin todellisuuteen minun oli vaikea antaa käskyjä mm. kädelle, se toimi hitaasti, eikä totellut. 

Noin kahden tunnin päästä heräämisestä huomasin että en pystynyt tuottamaan puhettakaan enää kunnolla. Hätäännyin, sillä minulla ei ole koskaan aikaisemmin ilmennyt poissaolo kohtausten aikana puheen tuottamisen vaikeutta tai puheen puuroutumista. Olin muutenkin huolissani, sillä nämä poissaolo kohtaukset olivat aivan uutta luokkaansa ja pelkäsin menettäväni kokonaan tajunnan. Yritin saada ensiksi ystäviäni kiinni, jotta joku olisi tullut katsomaan perääni. Lopulta sain äitini kiinni. Tässä vaiheessa en meinannut enää pystyä puhumaan ja kehonikin alkoi olla käskyjen ulottumattomissa. Onneksi sain kehoni toimimaan sen verran jotta pystyin avaamaan ulko-oven äidilleni.

Olin koko loppu päivän hyvin poissaoleva. Ymmärsin kyllä kaiken mitä minulle sanottiin, mutta vastaaminen oli todella hidasta. Toisinaan puheen tuottaminen sammalsi ja puhuminen oli hidasta, välillä pystyin puhumaan normaalisti. Se oli hyvin aaltoilevaa. Iltaa kohden tajunnan taso palautui, mutta sen tilalle tuli vasemman puolen tunnottomattomuus. Tunnon häviämisestä seurasi pian koko vasemman puolen toimimattomuus. Halvaannuin ihan totaallisesti vasemmalta puolelta, enkä saanut pienintäkään liikettä aikaan vaikka kuinka yritin. Minulla on ollut ennenkin halvaantumisen kaltaisia tiloja vasemmalla puolella kehoa. Ei koskaan tällaista, sillä olen saanut aina jotenkin vasemman puolen raajat toimimaan sekä varaamaan painoa niille. Nyt vasen käsi ja jalka olivat täysin velttoja sekä suupieli roikkui. 

Vasemman käden jumppaa

Äitini oli ollut koko loppu päivän seuraamassa tilannettani. Koko päivän ''kohtaus'' oli kuitenkin aikaisempia niin paljon rajumpi, uusia oireita ilmaantui ja koko tilanne muistutti niin paljon aivohalvauksen oireita, että äitini näki parhaaksi soittaa ambulanssin. Olin itse liian kykemätön tekemään päätöksiä siitä lähtisinkö ensiapuun vai en. Ensimmäinen syy oli oireet, jotka sekoittivat aivotoimintaa. Toisena syynä oli se että minulla on hämärtynyt raja siitä milloin kannatta lähteä sairaalaan ja milloin ei, sillä olen joutunut kestämään ja kokemaan niin monenlaisia oireita. Ja kolmantena, minulla on todella iso kynnys lähteä nykypäivänä sairaalaan, sillä olen saanut niin paljon huonoa kohtelua sieltä, enkä kestä enään yhtään sellaista.

Ensiavussa lääkäri kuvaili oireitani "raaveiksi", sillä ne olivat todella rajut näin nuorelle. Olin yön kuntani aivohalvausyksikön valvonnassa. Jälleen kerran...monitoreihin kiinnitettynä. Aamu valkeni ja tilanne oli pysynyt samana. Olin saanut opetella alusastialle ja olemaan taas täysin muiden avusta riippuvainen. Mitään ei oltu taaskaan löydetty verikokeista, eikä pään CT:stä. Olin taas se "outo tapaus". Ainakin tällä kertaa sain menolipun yliopistolliseen sairaalaan, mukana uusi oire, näön sumentuminen.

Tässä vaiheessa olin todella peloissani, sillä matkasin ambulanssilla yksin outoon ja isoon sairaalaan. Valitettavasti ketään saattajaa ei päässyt mukaan. Muistan kun toivon ettei matka päättyisi koskaan, sillä uusi ja tuntematon pelotti niin paljon kokea yksin. Se että olin täysin riippuvainen toisten avusta, lisäsi pelkoa. Miten pärjäisin yksin oudossa ympäristössä. Sitten...olin perillä klo 20 illalla. Jouduin ensiavun kautta osastolle, kuuden tunnin odottamisen ja lääkärin tapaamisen jälkeen. Sain kuulla lääkäriltä todella omalaatuisen kohteliaisuuden, "Täytyy kyllä sanoa että sinulla on hyvin kauniit aivot", samalla kun hän selasi minun aivoista otettuja kuvia. Se oli illan pieni piristys.

Koko yliopistollisen sairaalassa olon aikana ei selvinnyt mitään, yllätys. Minua kyllä tutkittiin paljonkin ja otettiin pään magneetti sekä selkäydinpunktio. Tällä kerralla punktio oli todella kivulias ja onnistui vasta neljännen yrityksen jälkeen. Punktion jälkeinen kipu oli viedä tajun. En ole ennen kokenut vastaavanlaista kipua. Näin 5kk jälkeen voin sanoa että jotain meni pieleen, sillä punkiokohta edelleen oireilee sekä sen aikana tulleet kiputilat vasempaan pakaraan ovat jatkuneet joka päivä tähän päivään asti. Sain myös lääkäriltä todella huonoa kohtelua siinä vaiheessa kun hän siirsi minut takaisin kotikuntani osastolle, "Sinun pitää lopettaa diagnoosin etsiminen ja tyytyä että sinulla on toiminnallinen häiriö". Tuntuu että tämä epävirallinen diagnoosi "toiminnallinen häiriö" on jäänyt pysyväksi minun kohdallani lääkäreiden keskuudessa vuodesta 2012 alkaen. Vielä 1980 -luvulle asti siitä on käytetty nimitystä hysteerinen neuroosi. Olen todellakin lääkäreiden silmissä mielenvikainen kunnallisella puolella. Positiivista on se, että kuntoutus saatiin onneksi alulle yliopistollisessa sairaalassa, mitä ei olisi toteutettu omalla kunnallani. Sain käteni toimimaan jotenkuten. Askeltakaan en pystynyt ottamaan koko aikana, en edes apuvälineiden ja kahden fysioterapeutin kanssa. Tuossa vaiheessa tuntui että kestäisi ikuisuus ennen kuin pääsisin taas kävelemään. 

Sairaalassa olo jatkui siis omalla kotikunnallani. Jossa sain lisää "paskaa niskaan", yhtään ei uskottu, yhtään ei hoidettu. Yritin pärjätä itse rollaattorin voimin, mikä oli minulle todella suuri harppaus, sillä en tosiaan ollut pystynyt liikkumaan omin avuin apuvälineellä ennen tätä. Nyt oli pakko. 12 vuorokauden yhtäjaksoisen sairaalassaolon ajan jälkeen ei jäänyt kuin sorrettu ja paha mieli, sekä rollaattori, joka piti tapella mukaan. Kotiuduin rollaattorin kanssa äitini luo, sillä omaan asuntooni ei päässyt hissillä. Noin viikon päästä kävelin ilman rollaattoria jo sen verran että pystyin kotiutumaan omaan asuntoon. 

Kiitän suuresti kaikkia jotka tukivat minua tämän rankan vaiheen ajan. Olette tärkeitä! <3

Uusi onni

En ole kuluneen viiden kuukauden aikana päivittänyt blogia. Syy siihen on ollut se että näiden kuukausien aikana on tapahtunut niin paljon asioita, positiivisia että negatiivisia. Kaikki energia on mennyt tapahtumien prosessointiin, enkä siksi ole jaksanut jakaa niitä. Sairauden kanssa on menty ylä- ja alamäkeä, kuten myös muutenkin yksityiselämän suhteen. Sairauden kanssa on tapahtunut parantumista ja huonontumista, ruokavalion kanssa on tapahtunut isoja retkahduksia. Yksityiselämässä ihmissuhteita on rikkoutunut ja uusia syntynyt, on ollut muuttoa ja matkustelua. 

Ehkä välillä elämän pitää kaatua ja mennä "perseelleen", jotta voi saavuttaa uuden onnen. Vanhan on kuoltava jotta uudelle on tilaa. Tarvitsin ehkä kesän ajan "normaalia" kaksikymmentä vuotiaan elämää ja taukoa kaikesta. Rajoja pitää välillä rikkoa, jotta tietää missä mennään ja tuntee "elävänsä". Valitettavasti se kyllä kostautuu ennemmin tai myöhemmin sairauden kanssa, sitä ei voi vain unohtaa ja totuus on kohdattava. Voin vain kysyä itseltäni miksi pitää hakata päätä seinään, kun on olemassa toinenkin tie. Miksi minulla on tarve elää "normaalia elämää"? Kuka sen edes määrittelee mikä on mormaalia ja mikä ei. Minun on täysin hyväksyttävä että sairaus on osa minua ja niin kauan kun jaksan pitää itsestäni huolta, niin kauan pysyn "terveenä" ja kehoni palvelee minua. Mikä on kultainen keskitie sairauden rajoittamaan elämään ja normaaliin huolettomaan elämään? Voinko tehdä näistä kahdesta yhtälöistä normaalin? Uskoakseni kyllä. Se on asia mikä jokaisen tulee löytää, sovittaa elämä juuri sellaiseksi kun haluaa. Elämästä voi tehdä juuri niin helpon tai juuri niin hankalan kuin itse haluaa. Avain on sinulla, sinä päätät.

Viimeisen viiden kuukauden aikana olen käynyt läpi koko tunneskaalan. Olen saanut kokea äärimmäistä kärsimystä ja surua, mutta myös onnea ja rakkautta. Nämä tapahtumat ovat hyvä muistus itselleni, mukaan lukien fyysiset oireet, siitä että todellakin elän, olen täyttä lihaa ja verta, koen kaiken. Ei pitäisi olla tarvetta etsiä mitään muuta kuin mitä on nenän edessä. Pitää elää hetkessä ja nauttia siitä. Nauttia niistä negatiivisista ja inhottivistakin tunteista mitä tulee, hyväksyä ne sen sijaan että työntäisit ne pois. Vain sillä tavalla voit tehdä niistäkin "merkityksettömiä " ja viha voi vihdoin muuttuu rakkaudeksi. Siten sinun on helpompi olla ja tarve etsiä jotain muuta on vähäinen. 

 

Uusi onni ei ole vain uusien asioiden kokemista, ennen kaikkea se on vanhojen asioiden hyväksymistä. Siten olet täydempi ja ehjempi.