Carpe Diem ja C’est la vie

Kipua, kipua ja vielä kerran kipua…Askeleet tuntuvat raskaille, ja jokainen askel aiheuttaa kipuja samanaikaisesti ympäri kehoa. Olen kuin kävelevä zombi, rullaan vain eteenpäin ja jalat liikkuvat itsestään. Jokaisella askeleella tuntuu että jalat pettäisivät alta. Oma kehoni tuntuu raskaalle haarniskalle josta ei ole ulospääsyä, se ei ole joustava eikä siinä ole liikkumatilaa. Olen oman kehoni vanki, ei ole pakotietä, ei ole levähdystaukoa. En pysty hallitsemaan sitä täysin.  Milloin tämä kipu loppuu? Kuusi vuotta olen jo tätä taivalta käynyt ja kolme viimeisintä ovat olleet erittäin raskaita. Vaikka olet koko ajan ihmisten ympäröimänä, olen silti yksin, yksin kivun kanssa. Istut junassa katsellen maisemia ja junaan astuvia ihmisiä, kunpa he vain tietäisivät. Olet eristyksissä muusta maailmasta. Tämä maailma, tämä kupla, on jotain aivan erityistä, jotain joka opettaa sinua todella näkemään maailman uusin silmin. Maailma, joka ei jätä yhtäkään tunnetta tuntematta, yhtäkään näkökulmaa näkemättä. Tämä maailma on kokonaan sinun ja sinun on valta ja oikeus valita hyväksytkö sen vai et, haluatko todella tuntea täysin sydämin kaiken mitä se pitää sisällään. Itse olen päättänyt että aion nauttia joka hetkestä. Tämä saattaa kuulostaa vähän kornilta, miten voi nauttia kivusta? Mutta näin olen päättänyt, ja tähän mennessä asiat eivät olekaan olleet niin pahoja. Tähän väliin minulle ehkä tärkein aforismi:

''Hyväksy ne asiat, joihin kohtalo sitoo sinut, ja rakasta niitä ihmisiä, jotka kohtalo tuo polullesi, ja tee tämä koko sydämestäsi.'' – Marcus Aurelius

Carpe diem ja C’est la vie. Mutta helppoa tämä ei ole kipujen kanssa. Joskus vain toivoisin että ihmiset näkisivät saman kuin minä, maailman kauneuden. Oletteko joskus kävelleet ja todella katsoneet ympärillenne? Huomioineet siellä jokaisen ja pienenkin yksityiskohdan? Arvostaen näkemääsi ja ymmärtävän sen merkityksen? Arvostaen ja nähden kuinka monenlaista elämää täällä on, kuinka monenlaisia ihmisiä. Jokainen oma yksilönsä, ja niin arvokas! Jos ette ole tätä tehneet, niin tehkää edes kerran. Teen tätä joka päivä, voin yksinkertaisesti sanoa että elän hetkessä ja näen kauneuden koko ajan ympärilläni. Tietenkään en pysty tähän koko ajan ja välillä tämä tärkeä asia unohtuu, mutta kun löydän sen taas, pidän siitä tiukasti kiinni.

Oletteko huomanneet kuinka kaunis luonto on, kuinka kasvit alkavat vihertämään ja puhkeavat kukoistukseen rankan talven jälkeen. Voi miten kaunista! Olen innoissani kännykän kameran kanssa, muuta kameraa ei tällä hetkellä ole, heilunut pitkin tienvarsia kuin mikäkin pikkulapsi innoissaan. Ja vain käynyt välillä tarkistelemassa kukkasia ja kasveja matkan varrella että ovathan ne varmasti vielä siellä kukoistamassa kauneuttaan. Yritän ottaa kuvia asioista joissa näen todellista kauneutta ja toivon sen välittyvän myös myöhemmin kuvien katsojille.

Vaikka tälläkin viikolla kipuni ovat olleet kipuasteikolla yhdestä kymmeneen, tasolla 8-9. Yksi ei lainkaan kipua ja kymmenen on pahin mahdollinen kipu. Positiivisella asenteella elämään ja nauttien joka hetkestä eivät hetket kipujen kanssa ole olleet aina niin pahoja. Saan niin paljon energiaa ja hyvää oloa tästä asenteesta. Vaikka ei olisi sairas, suosittelen ehdottomasti kuitenkin kokeilemaan. Kunhan muistaa että näiden tunteiden on tultava todella sydämestä, vain silloin kaikesta voi nauttia täysillä. Huomaan monesti kävellessäni hymyilevän aivan yksinkertaisille asioille, mutta minulle ne eivät ole yksinkertaisia tai edes itsestään selvyyksiä. Olen todella kiitollinen tästä sairauteni tuomasta pysäytyksestä, nyt vihdoinkin ymmärrän mikä on tärkeää tässä elämässä. Ymmärrän maailman sen laajemmalla tarkoituksella. Keskitys asioihin joista todella nautin, muulla ei ole väliä. Ja todella näen asioiden todellisen merkityksen ja maailman luoman kauneuden.

Tässä lisää minun ottamiani kuvia: 

Jarisch Herxhaimerin reaktio

Jarisch Herxhaimerin reaktio eli Herxheimer-reaktio tai lyhyemmin herxit, on komplikaatio joka syntyy hoidon alkaessa tehota ja bakteerien kuollessa. Bakteerit kuolleessaan erittävät toksiineja, eli myrkkyjä, jolloin oireet pahentuvat ja vointi huononee. Oireet ovat hyvä merkki siltä kannalta että hoidot todella tehoavat. Aina ei ole kuitenkaan niin selvää onko oireiden aiheuttaja herxit, itse borrelia bakteeri tai sen oheisinfektiot vai komplikaatio lääkityksestä.

Tavallisimpia herxejä ovat säryt, päänsärky, voimaton ja sairas olo sekä voimakas väsymys. Mutta ne voivat olla monen laisia, kuten lihas- tai nivelkipu, ihottuma, valoarkuus, ärtyneisyys, kihelmöinti, huimaus, univaikeudet, lihaskouristuksia, yöllistä hikoilua, kohonnutta tai alentunutta verenpainetta, paisuneet rauhaset, metallinmakua suussa, vilunväristykset, pahoinvointi, turvotus, ummetus tai ripuli, lämmönnousua, sydämentykytystä, sydämen tiheälyöntisyyttä, kasvohalvaus, tinnitus, sekavuus, liikkeiden koordinaation vaikeutumista, kutinaa, kipua luissa, flunssankaltaisia oireita, silmätulehdusta ja kurkun paisumista.

Itse koen että herxin oireet ja sijainti on paljolti siitä kiinni missä bakteeria on eniten ja mihin milloinkin hoito vaikuttaa. Itse saan aina hirveitä pääkipuja sekä kouristus- ja pakkoliikekohtauksia, sillä bakteeri on keskushermostossa. Myös muita keskushermostollisia oireita tulee herx-oireina, kuten myös paljon yllä lueteltuja muita oireita.

Herxien tullessa niitä voi koittaa helpottaa eri menetelmillä, kuten kevyt liikunta tai ulkoilmassa oleskelu, sauna/infrapunsauna tai infrapunpussi, suun kautta otettava savi, sarsaparilla tipat, magneettipatjahoito, High tone hoito, ionisoitu happi, glutantioni ja vitamiinit suun kautta tai iv:sti.

Jokainen on yksilö ja jokaisen pitää itse kokeilla ja testata mikä on itselle sopivin tapa lievittää oireita. Itselle osa asioista toimii joihinkin oireisiin, kun taas toiset asiat toisiin oireisiin. Monesti mikään yllämainituista menetelmistä ei toimi herxien lievittäjänä, kaikkea itsekään en ole vielä kuitenkaan kokeillut.

Antibiootit vai yrtit

Antibiootit

Olen nyt kahden kuukauden ajan noudattanut antibioottihoitoa, jossa minua lääkitään kolmella antibiootilla; Rimapen, Ceftriaxone ja Minocyclin. Aloitin ensimmäisenä Rimapenilla (rifampisiini), joka on tuberkuloosiin tarkoitettu antibiootti. Se on yksi tehoavin antibiootti bartonellan häätämiseen, jota minullakin epäillään.

Toisena antibioottina aloitettiin iv-tiputuksella Ceftriaxone, joka vaikuttaa suoraan keskushermostoon. Sillä minun kohdallani borrelia bakteeri on edennyt keskushermostoon ja saan vakavia neurologisia oireita. Kuten olen jo kertonut, kolme halvausta takana ja koko ajan voimistuvia lihaskramppeja ja pakkoliikkeitä sekä paljon muita, mutta tässä kaksi omasta mielestäni pahinta. Välipäivinä jolloin en käy iv-tiputuksissa otan ceftriaxonin tablettina.

Kolmantena antibioottina aloitin Minocyclinin. Se on laajakirjoinen antibiootti ja sillä on kerrottu olevan hermostoa suojaavia vaikutuksia eri sairauksien kuten esimerkiksi MS-taudin tai aivoinfarktin kohdalla. 

Näillä kolmen antibiootin yhdistelmällä on saatu hyviä tuloksia borrelioosin ja sen oheisinfektioiden häätämiseen. Jokaiselle kuitenkin räätälöidään omat antibiootit oireiden, haittavaikutusten ja allergisten reaktioiden takia. Jotkut eivät edes antibiootteja syö/tarvitse. Minun kohdallani antibioottihoito on ollut välttämätön. Esimerkiksi Ceftriaxonin tilalla moni käyttää Azithromycinia ja Rifampisiinin tilalla Levofloksasiinia. Jos minun antibioottihoitoni jatkuvat, Ceftriaxon vaihdettaisiin Azithromyciiniin, sillä lääkärini kertoi saaneensa uutta tietoa että liian kauan Ceftriaxonilla lääkitseminen saattaa johtaa borrelioosi bakteerin menemistä kysta- ja biofilmimuotoon, jolloin antibiootit eivät siihen tehoa. Onneksi on olemassa yrttejä jotka tuhoavat näitä muotoja. 

Antibioottihoitoni jatkuvat jos suolistotestin tulokset ovat hyvät, ei ole antibioottien aiheuttamia tulehduksia tai bakteereja, ja suolistoni kestää antibioottikuurin jatkumisen. Suolistoni on ollut jo monta vuotta huonossa kunnossa ja lääkärini halusi varmistaa suolistoni kunnon. Olen suurin piirtein ripuloinut ja kärsinyt löysästä vatsasta sekä kivuista vatsan ja suoliston alueella säännöllisesti neljän vuoden ajan. Hoitojen aloittamisen jälkeen tilanne on edennyt paremmaksi ja uloste muuttunut kiinteämmäksi, mutta edelleenkin suurin osa ravinnosta ei imeydy ja menevät suoliston läpi pikavauhtia. 

Suolistotestin lisäksi minulta otettiin uudelleen borrelia vasta-aineet, CD57 arvot ja keuhkoklamydia. Odotan tuloksissa edes vähän edistymistä näinkin lyhyellä aikavälillä, viime kokeet on otettu noin kaksi kolme kuukautta sitten. 

Vitamiinit ja lisäravinteet

Koska borrelia bakteeria on todella vaikea tappaa, antibiootit eivät ole ainoa hoitomuoto. Antibioottien oheella on huolehdittava riittävästä määrästä vitamiineja ja lisäravinteita. Pelkästään borrelia bakteeri kuluttaa näitä varastoja, mutta antibiootit kuluttavat lisää, joten on todella tärkeää huolehtia niiden saannista. Vitamiinit auttavat pitämään yllä ja nostattamaan vastustuskykyä, niillä myös ehkäistään antibioottien suurimmat tuhot. Vaikka antibiootit ovat erittäin tehokkaita bakteerin tappajia, on muistettava että ne tappavat loisten ja bakteerien lisäksi kehon omia hyviä bakteereita. Kuitenkin niiden kohdalla pitää arvioida onko hoidolla enemmän haittaa kuin hyötyä, useimmiten sillä on hyötyä. 

Minun nykyiset lääkkeet ja vitamiinit

Tuotteita joita syön joka päivä, ovat antibioottini; Minocyclin, Rimapen ja Ceftriaxone, vitamiinit ja lisäravinteet; C- ja D- vitamiinit, jodi ja magnesium(puuttuu kuvasta), krebbsplus, Physician's multi, Udo's oil kapselit (puuttuu kuvasta), Artemisin Solo, NAC, Serrapeptase (puuttuu kuvasta), Resveratrol, muut; Digest Gold, Lacto Seven -maitohappobakteerit, Boulardii (precosa) ja Nystatin (puuttuu kuvasta).

Krebbsplus on vitamiiniseos, jota käytetään ravintolisänä sairauksien yhteydessä. Hirveän paljon kyseisestä tuotteesta en tiedä.

Physicians's multi on monivitamiinivalmiste, joka sisältää montaa eri vitamiinia.

Udo's oil kapselit ovat udosöljy kapseleita, joilla on sama vaikutus kuin Omega-3 kalaöljyllä.

Artemisin Solo tukee immuunipuolustusta ja tukee Nuclear Factor kappa Beta tasoja, joka on luonnon oma proteiini. Se on ikään kuin kytkin joka kytkee tulehduksen päälle ja pois.

NAC eli N-asetyylikysteiini, toimii antioksidanttina. Muttuessaan kysteiiniksi, se lisää soluja suojaavan glutantionin synteesiä.

Serraptetase hajottaa elotonta kudosta, hyytymiä, kystia ja valtimoplakkia. Lisäksi se lievittää tulehduksia ja kiputiloja.

Resveratrol on ravintolisä, jolla on paljon terveysvaikutuksia. Se mm. ehkäisee syöpää, virustauteja, vanhenemista ja tulehduksia sekä suojaa hermosoluja.

Digest Gold on ruoansulatusentsyymi, joka auttaa pilkkomaan ravintoaineet vatsassa/suolistossa, helpommin imeytyvään muotoon.

Nystatin on lääkevalmiste joka estää hiivatulehduksia antibioottikuurien aikana.

L-glutamiini, 24h Valon paahdetut pellavansiemenet,
CoCoVi:n psylliumkuitujauhe ja Chia-siemenet

Näiden lisäksi juon joka aamu ennen syömistä seoksen jossa on 1tl Chia-siemeniä, 1tl paahdettuja pellavansiemeniä, 1tl psylliumkuituhauhetta ja 1tl L-Glutamiinia 3dl:ssä vettä. Chian-siemenet jätän yöksi likomaan pieneen määrään vettä, jotta niistä syntyisi chia-hyytelöä. Psylliumkuitujauhe turpoaa myös nesteessä, joten on tärkeää nauttia vähintään 3dl nesteitä seosta juodessa. Chia-siemenet, paahdetut pellavansiemenet ja psylliumkuitujauhe muodostavat suojaavan kalvon vatsaan ja suolistoon sekä ovat erittäin ravinnerikkaita! L-glutamiini auttaa lihaksia palautumaan ja korjaa lihasten mikrovaurioita.

Yrtit

Yrteillä on samat hyödyt kuin antibiooteilla. Yrttihoidoilla pystytään tappamaan yhtä lailla borrelia bakteeria ja sen oheisinfektioita kuten antibiooteilla. Yrtit ovat luonnonmukaisia ja hellävaraisenpia keholle, ja niillä ei ole samanlaisia haittavaikutuksia kuin synteettisesti kehitetyillä antibiooteilla. Useat jotka eivät pysty tai eivät ole halunneet käyttää antibiootteja ovat hyötyneet yrteistä ja saaneet loistavia hoitotuloksia. Olen itse kuullut kolmesta yrttiprotokollasta Cowden, Buhner ja Saksan BCA-klinikan oma yrttiprotokolla. Kaikki nämä protokollat koostuvat yrteistä, joilla on antibioottinen vaikutus sekä detox-yrteistä, jotka puhdistavat kehoa myrkyistä. Lisää ja tarkempaa tietoa jokaisesta protokollasta voi käydä lukemassa Jarkko Linkosuonion blogista; Yrttiprotokollat + muut tukihoidot infektioiden hoidossa (mm. Borrelioosi,Mykoplasma yms) Yrttiprotokollat ovat myös huomattavasti halvempia kuin antibioottihoito.

Cowdenin protokolla, 9 yrttitinktuuraa,
magnesiumin ja serrapeptaasen sekä Crypto Plus ja
Multimessenger

Sain itse tällä viikolla antibioottien rinnalle Cowdenin protokollan, jonka hyvillä mielin aloitin torstaina. Olen odottanut koko ajan yrttien lisäämistä hoitosuunnitelmaan. Tätä ennen söin noin kolmea yrttiä antibioottien kanssa, joiden tarkoitus oli tuhota kysta ja biofilmi muotoja sekä tappaa bakteereja. Kehoni kuitenkin reagoi todella voimakkaasti uuteen hoitomuotoon ja sain todella kovia päänsärkyjä ja pakkoliikkeitä sekä lihaskramppeja. Kipu oli VAS-asteikollla 1-10, kahdentoista paikkeilla, joten tuska oli suunnatonta. Lisäksi pakkoliikkeiden ja lihaskramppien takia minut jouduttiin syöttämään, jotta sain syötyä. Onneksi oireet helpottivat seuraavana päivänä. Perjantai-illalla sain kuitenkin melko pahan hengenahdistuksen, oli vaikea hengittää ja keuhkoputkiin sattui. Myös verta taas maistui suussa ja yskiminen tuli hirveän ''syvältä''. Oireet eivät helpottaneet edes savea juomalla, joka yleensä auttaa. Onneksi sekin meni itsestään yön aikana ohi. Lauantaipäivä oli hyvä, mutta yötä vasten ilmeni hikoulua. Hikoilun todella paljon, olin koko ajan aivan märkä. Kuumuuden ja hikoulun takia en pystynyt nukkumaan kovinkaan montaa tuntia.

 

Mikä ihmeen borrelioosi

http://yle.fi/aihe/sites/aihe/files/migrated/akuutti_ohjelmat/u4140/punkki_01.jpg

Borrelioosi eli Lymen tauti on borrelia burgdoferi spirokeetta -bakteerin aiheuttama sairaus, jonka yleisemmin saa punkin puremasta. Myös hyttyset ja muut hyönteiset kantavat bakteeria. Sipraalin muotoinen bakteeri pystyy läpäisemään jokaisen solun, joten se pystyy leviämään joka puolelle elimistöä. Borrelioosiin ei ole olemassa rokotetta, eikä se kerran sairastettuna suojaa uusilta tartunnoilta. Suomessa tartuntoja esiintyy 4 000 – 5 000 vuodessa, mutta luvun epäillään olevan suurempi. Osa sairastuneista saa virheellisen diagnoosin, myös virheellisesti negatiiviset tulokset ja tekemättömät testit ja ulkomailla testatut jäävät rekisteröinnin ulkopuolelle. Useimmiten virheellisen negatiivisen tuloksen saavat kroonistuneet tapaukset, joilla bakteeri on heikentänyt elimistön vastustuskykyä niin matalaksi jolloin elimistö on kykenemätön nostamaan vasta-aineita. Borrelioosi infektion lisäksi punkista voi saada oheisinfektioita joita mm. ovat babesia, bartonella, keuhkoklamydia, mykoplasma, ehrlichia, herpesviruksert ja riketsiat. Jokainen aiheuttaa omat oireensa borrelia bakteerin lisäksi.

http://www.bayarealyme.org/wp-content/uploads/2014/08/borrelia-burgdorferi.jpg

Yhä useammat suomalaiset testauttavat itsensä ulkomailla, sillä usein Suomessa tehdyt testit ovat näyttäneet negatiivista mutta ulkomailla positiivista. Jotkut ovat saaneet ulkomaan diagnoosin perusteella Suomessa hoitoa, mutta usea jää saamatta, sillä toiset lääkärit Suomessa eivät usko ulkomailla teetettyihin testeihin. Suomen kanta borrelioosin kohdalla on se, että kroonista borrelioosia ei ole olemassa. Yleensä potilaat joilla testit ovat näyttäneet negatiivista, saattavat olla sairaampia kuin ne joilla testi on ollut positiivinen. Se selittyy juurikin sillä että elimistön oma puolustusjärjestelmä ei enää kykene puolustamaan itseään eikä välitä vasta-aineita.

Jokaisen sairaus on yksilöllinen, jotkut sairastavat lievemmin kuin toiset, joillakin sairaus johtaa kuolemaan. Joillakin tauti ei koskaan etene krooniseksi ja/tai mene keskushermostoon. Oireet vaihtelevat sen mukaan missä bakteeri on, esim. niveliin edenneenä on niveloireita, sydämeen, sydänoireita jne. Ei ole varmaa syytä kuka sairastuu vakavasti ja kuka ei, syinä voidaan pitää bakteerin hyvää naamioitumiskykyä antibiooteilta ja immuunipuolustukselta, geneettistä perimää ja tartuntojen määrää. Sairauden kohdalla onkin erittäin tärkeää tukea immuunijärjestelmää kaikilla mahdollisilla keinoilla.

Borrelioosi on todella monioireinen. Tässä on oirelista suoraan Suomen Lyme borrelioosi ry:n sivuilta:

Erythema migrans
(http://www.advocatechildrenshospital.com/
symptom_checker/housecalls/healthimages/
lymedisease_9875_phil.jpg)

iho-oireet: esim. ihomuutos pureman ympärillä. Se esiintyy joko tasaisena punoituksena tai rengasmaisesti etenevänä ja on useimmiten täysin kivuton. Ihomuutosta kutsutaan kirjallisuudessa nimellä erythema migrans (EM). Se ei ilmesty heti pureman jälkeen, vaan vasta noin viikon kuluttua. Yleensä vain noin puolet borrelioosiin sairastuneista on havainnut itsellään mainitun ihomuutoksen. Ihomuutos saattaa olla näkyvillä jopa kuukausia tai ilmestyä aika ajoin uudelleen.

Yleisoireita: esim. paikasta toiseen siirtyvä kipu, voimakas uupumus, selittämätön painonnousu tai – lasku, turvotusta rauhasissa, korkea tai lievä lämmönnousu, toistuvia infektioita esim. poskionteloissa, munuaisissa, virtsarakossa, eturauhasessa, kiveksissä ja/tai silmissä jne.

Pää, kasvot, kaula: esim. selittämätön hiusten lähtö, lievä tai kova päänsärky, lihasten nykiminen, pistely eri puolilla kasvoja, toispuoleinen kasvohalvaus, jäykkä ja/tai kivulias niska, kivut ja/tai jäykkyys leuoissa, kurkkukipu.

Silmät: esim. sumentunut näkö, kahtena näkeminen, kipu silmissä, liikkuvia täpliä näkökentässä, valonarkuus, valonvälähdyksiä näkökentässä, silmäkuopan luukalvon turvotus, silmähermotulehdus, sidekalvon, sarveiskalvon, kovakalvon, verkkokalvon, keskikalvon tulehdus jne.

Korvat: esim. alentunut kuulo toisessa tai molemmissa korvissa, kipu, korvien surina tai soiminen, tinnitus jne.

Ruoansulatuselimistö: esim. pahoinvointi, ripuli, ummetus, oksentelu, vatsakipu jne.

Lihaksisto – luusto: esim. nivelkipu tai -turvotus, nivelten jäykkyys, selän ja/tai kaulan jäykkyys, lihaskivut, lihasten nykiminen, ns. "jäätynyt olkapää" jne.

Hengitystiet ja verenkierto: esim. hengenahdistus, rintakipu, kipu kylkiluissa, yöhikoilu, vilunväreet, sydämen tykytys, sydänkatkos jne.

Neurologiset oireet: Borrelia bakteeri kykenee siirtymään verenkierrosta keskushermostoon nopeasti. Arviot sen siirtymisnopeudesta vaihtelevat muutamasta tunnista viikkoon. Borrelioosi vaikuttaa keskushermostoon monin tavoin. Yleisimpiä oireita ovat esim. päänsärky, huimaus, vapina, polttava tunne eri puolilla kehoa, heikotus, halvaus, paineen tunne päässä, tasapainohäiriöt, kävelyhäiriöt, lisääntynyt matkapahoinvointi, häiriöt ajattelussa, masennus, yöhikoilu, puutuminen ja pistely raajoissa, mielialan vaihtelu ja vaikea uupumustila jne.

Psykologiset oireet: esim. muistihäiriöt, mielialan vaihtelu, masennus, unettomuus, levottomuus, puhehäiriöt, keskittymiskyvyn puute jne.

Sukuelimet: seksuaalinen haluttomuus tai kyvyttömyys, selittämättömät kuukautiskivut, epäsäännölliset kuukautiset, kipu rinnoissa, kipu kiveksissä/eturauhasessa jne.

Tässä kaksi todella hyvää dokumenttia aiheesta:

Under Our Skin

Under Our Skin 2 Emergence


Sekä ihana borrelioosi tarina:

Lyme Story - Treatment, Hope & Success

Huhtikuun kuulumisia

En ole vähään aikaan kirjoittanut mitään, sillä olin tosi huonossa kunnossa kuukausi sitten. Sain todella pahoja pakkoliikkeittä/lihaskramppeja, jonka takia en päässyt enää omin voimin kävelemään. Jonkun piti olla aina taluttamassa minua vessaan tai ruokapöytään, tai minne ikinä minun tarvitsikaan mennä. Syöminenkin oli todella vaikeaa. Olisin todellisuudessa tarvinnut jonkun syöttämään, mutta sitä en halua itselleni myöntää. On niin vaikeaa hyväksyä sitä että näin nuorena on jo siinä kunnossa että tarvitsee jonkun syöttämään. Tämä oli ensimmäinen kerta kun tilanne menee näin pahaksi, koskaan aikaisemmin en ole menettänyt kävelykykyä. Jalat eivät yksinkertaisesti vain totelleet, eivätkä jaksaneet kannatella omaa painoa. Joka askeleella tuntui kuin ne pettäisivät alta. Sitten ne vääntyivät itsestään ihan kummalliseen asentoon, en saanut jalkoja suoriksi kun kävelin. Onneksi tilanne meni ohi viikon kuluttua ja pääsin käymään kotilomilla, josta oloni on vain mennyt parempaan suuntaan! Välillä tietenkin olen saanut pakkoliikkeitä, mutta ne ovat onneksi menneet aika pian ohi. Lisäksi päänsärkyä on esiintynyt aina välillä. Edelleenkin minua vaivaa samat vanhat oireet, eivät ne ole sieltä minnekään hävinneet, mutta se tekee jo paljon kun on energisempi. Enää ei ole sellaista uupumusta ja väsymystä, jaksan tehdäkin asioita. Tätä hyvää jaksoa on kestänyt jo kohta neljä viikkoa. Tosin lääkärini epäili että tauko iv-hoidoista aiheuttaisi hyvän olotilan, mutta toivon todella että tämä on parantumisen merkkiä ja hyvä olo jatkuu vaikka käynkin taas viikoittain kolmena päivänä tiputuksissa.

Toinen syy miksi en ole kirjoittanut, on ollut se, että olen ottanut kotilomani loman merkeissä. Vaikka klinikalla käydessäni saan todella paljon vertaistukea, kaipaa sitä välillä ”lomaa” omasta sairaudesta. Ei sitä aina jaksa kuunnella ja olla kertomassa mikä taas on vialla ja kuinka kipeä olen tänään. Kyllä se itseä alkaa masentaa kun kuulee jatkuvasti huonoja kokemuksia ympäriltä, kuinka niin monet ja monet eivät parannu ja miten taas jotakuta on sorrettu kunnallisen puolella lääkäreiden tahosta. Yksinkertaisesti kun voi paremmin, ei sitä jaksa ajatella tai miettiä omia pahoja kausia. Kaiken sen energian ja hyvän olon haluaa suunnata jonnekin muualle.

Vaikka minua masensi lähteä kotoa pois loman loputtua, sain sentään pehmeän laskun poislähdölle, sain nimittäin viettää ihanaa viikonloppua tätini luona. Olin sunnuntaipäivänä ulkona monta tuntia ja nautin ilman lämpenemisestä ja jopa harvavoin kolme tuntia! Voi että nautin siitä. Vihdoinkin pitkästä aikaa jaksoi tehdä jotain fyysisesti rasittavaa. Lihakset eivät tietenkään tykänneet, ja olen edelleenkin kipeä, mutta se ei minua haittaa. Olen vain tyytyväinen että en väsähtänyt siitä millään tavoin, kuten normaalisti väsähtäisin jo suihkussa käymisestä.

Nyt on takana tämän viikon iv-tiputukset, olen väsyneempi ja päätäkin on särkenyt aina tiputusten lopuksi. Onneksi vointi ei ole hirveästi vielä pahentunut. Huomenna tuleekin kuluneeksi tasan kaksi kuukautta kun aloitin iv-hoidot, olo siihen nähden on tällä hetkellä todella paljon parempi. Vaikka on kulunut vasta näin vähän aikaa, olen kuitenkin jo todella tympääntynyt asumaan muualla kuin kotona ja syömään kaikenmaailman mömmöjä ja pillereitä. Haluaisin jo todella paljon päästä kotiin, jatkamaan omaa elämääni siellä ja sairastaa kaikessa rauhassa läheisten läsnä ollessa. Koti on aina koti ja se ei muuksi muutu. Pillereiden ja vitamiinien syömisen rakkaus-, vihasuhde jatkuu edelleen, eihän sitä koskaan parannu jos ei niitä naamaansa popsi. Onhan tämä kaikki vain väliaikaista ja lyhyt aika elämän mittapuussa, sitä ainakin koitan hokea itselleni. Toivottavasti tästä vointi vain paranee.