Rukouksia kohtalotovereille

Istuin eilen illalla sohvallani, kuuntelin musiikkia ja juttelin tuttavan kanssa. Kerroin hänelle kuinka hyvässä asemassa itse olin sairauden ja hoitojen suhteen, sillä olen löytänyt apua ja minulla on ollut varaa hoitoihin. Kaikesta siitä huolimatta vaikka yhteiskunta ei vielä tässä vaiheessa hyväksy diagnoosia ja siksi kukaan ei saa avustusta tai sairauspäivärahaa Kelalta. Samalla vaivuin masennuksiin, sillä mieleeni nousi tuhannet muut ihmiset ja lapset jotka kamppailevat saman sairauden kanssa, ehkä liian väsyneitä taistelemaan oikean hoidon tai diagnoosin puolesta, ehkä liian väsyneitä taistelemaan sairautta vastaan tai ehkä ovat löytäneet vihdoinkin lääkärin joka auttaisi, mutta heillä ei ole varaa kalliisiin hoitoihin...Tämä kaikki saa minut aina pois tolaltani. Joka kerta kun ajattelen että tuolla maailmassa on tästä samasta sairaudesta kärsiviä ja kuolevia, sydämeni särkyy tuhansiksi sirpaleiksi. Miksi muiden pitää kärsiä? Enkö voisi ottaa kaikilta borrelioosia sairastavilta heidän tuskansa, kipunsa ja kaikki oireensa, sillä tiedän että minä kyllä selviän niistä! Tämä tauti ei saa minua nujerrettua. Mutta en kestä katsoa vierestä kun joku muu joutuu käymään läpi samanlaisen helvetin, yhteiskunnan syrjimänä...se vain ei ole reilua!

Joka ikinen kerta kun ajattelen borrelioosin nujertamia ihmisiä, jotka eivät jaksa enää taistella saadakseen hoitoa, ovat luovuttaneet, ovat masentuneet, ovat kuulleet monen monelta lääkäriltä miten hänen tulisi käydä tutkituttamassa päänsä, sillä hän kuulostaa mielenvikaiselle, miten borrelioosi on vähiten nakertanut loppuun hauraan ihmiskehon, ne kaikki kivut ja tuska....vielä jos kyseessä on viaton viisi vuotias lapsi, jonka äiti on hädissään kun näkee että hänen lapsensa on vakavasti sairas, mutta lääkärit eivät löydä syytä, eivät suostu auttamaan, ja jäävät sen takia yksin, oman onnensa nojaan, alan itkemään.

Rukoilen niin paljon kaikkien puolesta että he eivät menettäisi toivoa! Haluan että kukaan ei tunne oloansa yksinäiseksi ja neuvottomaksi tämän sairauden kanssa, eikä antaisi sille voimaa nujertaa itseään! Rukoilen että kaikki näkisivät valon tunnellin päässä ja vielä päättäisivät kulkea sitä kohti. Näkisivät ilon pilkahduksen elämässä, toivoa ja syyn elää! Sillä jokainen on ainutlaatuinen ja meitä kaikkia tarvitaan täällä!

My Lyme Disease ♡ - vielä vuosi sitten, kärsin näistä 49 oireesta, lähes kaikista, joka päivä. Nyt jäljellä onneksi enää kourallinen. Toivoa on kun jaksaa vain uskoa!

Rakasta itseäsi, rakasta sairauttasi ja jaa tarinasi muille, auttaaksesi muita ymmärtämään mistä on kyse. Opettamaan mikä elämässä on kaikkein tärkeintä! ♡  Kukaan ei kärsi täällä turhan takia! Kukaan ei kuole tämän takia turhaan! ♡♡

Oireet eivät saa enää otetta minusta

Sain painoni nostettua takaisin 47 kiloon sen jälkeen kun olin kirjoitellut vatsaongelmistani. Pian sen jälkeen se rupesi tippumaan uudelleen, jonka jälkeen se on myöskin jäänyt aina siihen mihin se on tippunut. Kävin pitkästä aikaa vaa'alla eilen, edellisestä kerrasta oli jo 1,5 viikkoa, ja olin laihtunut 1,1kg. Alipainoisuuden raja saavutettu! Vielä kaksi kiloa pois, niin olen merkittävästi alipainoinen. Saavutus kai se on sekin! :'D Ihmiset alkavat huomata että kiloja on karissut, olen kuulemma laihtunut silmissä. Mutta yritän olla murehtimatta sen kummempaa. Aluksi painon tippumisesta meinasi tulla minulle ongelma, sillä kaikki vanhat housuni tippuivat pois päältä. Onneksi sain uudet pinemmät ja sopivat! Kotona voikin käyttää joogahousuja ja collegeja. :D Pitää vain ajatella että nyt on tämä tilanne, joka toivottavasti korjaantuu kun saan suoliston kuntoon. Uskon että laihtuminen johtuu suurimmaksi osaksi ravintoaineiden imeytymättömyydestä. Eikä kyllä ruokavaliossa ole paljon kehuttavaa, onhan se todella tiukka. Mutta syön aina kun on nälkä ja lisäilen oliiviöljyä jokaisella ruoalle paljon! 

Tuli hommattua myös uudet aurinkolasit! :)

Viime lauantai iltana 27.02, sain pitkästä pitkästä aikaa halvausoireita. Vasen jalka halvaantui polvesta alaspäin. Siitä on vuosi kun viimeksi vasen jalkani on halvaantunut. Tunto hävisi ja toimintakyky lähti. Onneksi jalka palautui supernopeasti, yhdessä yössä! Jes! Ja on toiminut sen jälkeen ihan normaalisti. Keskiviikko iltana sitten, 02.03, sain kasvohermohalvauksen! Sekin helpotti yöksi, mutta sitten seuraavan päivän aikana löi uudelleen päälle. Tänään se ei ole kuitenkaan vaivannut. Edelleen puolet tunnosta on poissa, mutta toivon sen palautuvan pian. Tuntohäiriöt eivät niinkään haittaa, niihin olen jo tottunut, mutta toiminnallisten ongelmien ilmetessä, se vaikuttaa syömiseen ja puhumiseen.

Ehkä pieni henkinen stressi on vaikuttanut halvausoireiden syntyyn, mutta kaikki tämä ei saa enää otetta minusta. Nämä oireet ovat vain tavallista arkea. Ne tulevat ja ne menevät. En välitä niistä. Nytkin olen ollut vain normaali positiivinen ja iloinen ihminen, kuten ennenkin, kaikesta huolimatta. Ennen olen säihkätynyt tai reagoinut halvaantumiseen hyvinkin voimakkaasti. Toivon että jatkossa niitä ei tulisi enää ollenkaan, mutta jos tulee, niin toivon että ne ''parantuisivat'' vieläkin nopeammin kuin mitä nyt. Onhan se ehkä vähän hurjan näköistä kun vasen suupieli ei liiku mihinkään puhuessa, mutta ei se minua haittaa. Ennen häpesin ja piilottelin kasvoja, nyt ajattelen että mitä väliä, se on osa minua ja osa minun tarinaa. :)

Odotan innolla tulevaa, mitä kaikkea se tuokaan tullessa, positiivisessa mielessä! :) Kuinka paljon vielä vointini paraneekaan ja pikku hiljaa oireet vain vähenevät! Minulla on vain niin huippu fiilis, ollut jo tammikuusta asti. Vaikka ongelmia aina putkahtaa, niin kaikesta aina selviää! Jes, kyllä tän taudin vielä selättää! :)