Kun sairaus vie voimat

Minulla oli tänään soittoaika lääkärini kanssa. Sain kuulla borrelia kokeiden tulokset. Minusta siis oli otettu Borrelia Elispot, CD57 ja Keuhkoklamydia. Borrelia Elispotissa minulla oli laskenut vain yksi ainoa arvo yhdellä pykälällä, CD57 oli hiukan laskenut, se oli ennen 33 ja nyt 32. Keuhkoklamydia oli raja-arvoinen. Olen näistä tuloksista todella pettynyt, koska aikaa on kuitenkin kulunut reilu puoli vuotta kun viimeksi näitä arvoja on mitattu. Olisin toivonut paljon parempaa edistystä puolessa vuodessa. Ja vaikka CD57 oli laskenut vain yhdellä numerolla, ja tiedän että se vaihtelee todella paljon hoitojen aikana, olisin odottanut että se olisi noussut paljon korkeammaksi. Mutta toisaalta en ole yllättynyt tuloksista jos miettii omaa olotilaani. Siihen nähden ne ovat paikkaansa pitäviä. Pieni takaisku, ei tästä paranekaan niin nopeaa kuin olisin luullut. Olen jo ihan valmis luopumaan tästä, onko ketään vapaaehtoisia? 

Tämä päivä meni hyvin normaalisti, kuten perjantaipäivät yleensä menee. Eli kaupassa käyden ja viikonloppusiivousta tehden. Minun pitää olla kuitenkin tyytyväinen siihen että nämä asiat onnistuvat jo suht hyvin saman päivän aikana! Lähtökohta oli se, etten pystynyt imuroimaan edes viittä minuuttia tai keittämään itselleni aamulla puuroa ilman että olisin väsynyt niin totaalisesti, että oli pakko mennä lepäämään. Tähän nähden tämä on valtava edistys. Asia mikä jäi harmittamaan, on se että minulla ei ole ollut enää voimia koko loppu päivänä soittaa viulua. En tiedä olenko koskaan kertonut rakkaasta viuluharrastuksestani, mutta nyt ainakin kerroin. Olin suunnitellut aamusta asti että tänään harjoittelen sitten kunnolla, niin paljon kuin sielu sietää! Saan viulun soittamisesta ihan valtavaa nautintoa. Ja se on asia mitä en lopeta vaikka kuinka halvaukset tai pakkoliikkeet yrittäisivät estää. Aloitin viulunsoiton yhdeksän-vuotiaana serkkuni opastuksella. Soitinkin hänen opissaan kolme vuotta. Sitten se jäi, sillä serkkuni lähti ulkomaille töihin ja silloisella kotipaikkakunnalla ei ollut mahdollisuutta sitä harrastaa. 15-vuotiaana kiinnostuin todella paljon viulun soittamisesta. Kiinnostus oli ollut koko ajan taka-alalla, mutta nyt kun olin vanhempi osasin etsiä netistä tietoa ja opastusta. Lainasin taas samaa sukulaisteni viulua, jolla olin soittanut 9-11 -vuotiaana. Viulu oli minulle tietenkin pieni, mutta kun ei muutakaan ollut tarjolla niin se kelpasi oikein hyvin. Jossain vaiheessa kyllästyin soittamaan liian pientä viulua ja ostinkin sitten oman. Rakastan sitä hyvin paljon. Harjoittelin itsenäisesti 19-vuotiaaksi asti, jonka jälkeen minulle tarjoutui paikka musiikkipedagogiopiskelijan pedioppilaana. Kiitos ihanan opettajani, olen edistynyt paljon kahden vuoden aikana hänen opetuksessa. Kunpa saisi jatkaa aina hänen opissaan.

Kello oli vähän yli kolme kun sain lopetettua siivoamisen. Tänään olin aivan poikki kauppareissun ja siivoamisen jäljiltä. Todella väsynyt. Rupesin itkemään väsymyksestä ja siitä etten voinut soittaa viulua. Se yksi ja ainoa asia jota olin odottanut koko päivän aamusta asti ja nyt ei ollut enää voimia soittaa! Onneksi sain voimahalin ja lohdutusta avopuolisoltani. Ihana kuulla kun joku sanoo että ei se haittaa vaikka on väsynyt. Olin juuri sanonut että olen todella kyllästynyt ja väsynyt tähän sairauteen ja olemaan jatkuvasti väsynyt. Menen nukkumaan ja olen väsynyt. Herään aamulla ja olen väsynyt. Siitäpä se päiväni oikeastaan koostuu. Yritän herättyäni olla hyvin pirteä ja peittää väsymyksen, tehdä kaikkea mahdollista mitä normaalisti ihminen tekisi, mutta eipä tätä voi koko ajan huijata.

Minulla on vain yksi toive joululle…Että parantuisin ja muut myös tästä kamalasta sairaudesta…Muuta en toivo. Se olisi paras joululahja ikinä! <3

En tiedä oletteko koskaan törmänneet lusikkateoriaan. Jaan sen nyt täälläkin, sillä se on todella hyvä selitys havainnollistamaan oikeastaan mitä tahansa sairautta ja pätee borrelioosin myös erittäin hyvin.

The Spoon Theory 
by Christine Miserandino 
http://www.butyoudontlooksick.com/

Paras ystäväni ja minä olimme kahvilassa juttelemassa. Kuten tavallista oli melko myöhä ja nautimme ranskalaisia kastikkeen kera. Kuten kaikki yliopistoikäiset tytöt vietimme paljona ikaa kahviloissa puhuen pojista, musiikista ja muista tyhjänpäiväisistä asioista, jotka tuntuivat niin tärkeiltä siihen aikaan. Harvoin puhuimme mistään erityisen vakavasta vaan vietimme suurimman osan ajasta nauraen yhteisille jutuille.

Kun olin ottamassa lääkkeitäni välipalan kera normaaliin tapaani, ystäväni katsoi minua kiusallinen ilme kasvoillaan sen sijaan, että olisi jatkanut keskustelua. Sitten yhtäkkiä hän kysyi minulta miltä tuntui sairastaa lupusta. Olin hämmentynyt, enkä vain siksi että hän esitti minulle tämän tuulesta temmatun kysymyksen, vaan myös siksi, että oletin hänen tietävän kaiken mikä lupuksessa oli tietämisen arvoista. Hän kävi lääkärillä kanssani, näki minun kävelevän kepin kanssa ja oksentavan vessassa. Hän oli nähnyt minun itkevän kivusta. Mitä muuta tarvitsisi tietää?

Aloin höpöttää pillereistä, särystä ja kivusta, mutta hän jatkoi erilaisen vastauksen takaa ajamista eikä näyttänyt olevan tyytyväinen siihen mitä sai minusta irti. Olin yllättynyt sillä hän oli sentään ollut huonetoverini ja ystäväni jo vuosien ajan; Luulin hänen tietävän mikä lupuksen lääketieteellinen määritelmä on. Sitten hän katsoi minua se ilme kasvoillaan, jonka jokainen sairas ihminen tietää hyvin: Ilme oli puhtaan utelias sellaista asiaa kohtaan mitä kukaan terve ei voi koskaan täysin ymmärtää. Hän kysyi miltä tuntui olla minä. Miltä tuntui olla sairas, mutta ei fyysisesti.

Yrittäessäni kerätä tyyneyttäni takaisi katsahdin ympäri pöytää etsien apua tai johdatusta, tai edes pientä viivytystä jotta minulla olisi aikaa miettiä. Yritin löytää oikeita sanoja. Miten vastaan kysymykseen johon en ollut koskaan pystynyt vastaamaan edes itselleni? Miten selitän jokaisen yksityiskohdan ja tunnetilan sairaan elämästä? Olisin voinut antaa periksi, heittää vitsin ilmaan kuten yleensä olisin tehnyt ja sen jälkeen vaihtaa aihetta, mutta muistan ajatelleeni, että jos en yritä selittää tätä nyt, en voisi koskaan olettaa hänen ymmärtävän. Jos en voinut selittää tätä parhaalle ystävälleni, miten voisin ikinä yrittää selittää maailmaani kellekään muulle? Minun oli pakko yrittää.

Sillä hetkellä lusikkateoria sai alkunsa. Nappasin nopeasti kaikki lusikat mitä pöydällämme oli, sekä kaikki lusikat myös muista pöydistä. Katsoin ystävääni silmiin ja sanoin "Ole hyvä, sinulla on lupus." Hän katsoi minua hieman hämmästyneesti, kuten kuka tahansa jolle lyödään käteen kourallinen lusikoita. Kylmät metalliset ruokailuvälineet kolisivat käsissäni ojentaessani niitä hänelle.

Selitin hänelle, että ero sairaan ja terveen välillä on se, etä sairas joutuu jatkuvasti tekemään valintoja mitä lopun maailman ei tarvitse tehdä. Terveillä on vapaus olla valitsematta samalla lailla, lahja, jota monet pitävät itsestäänselvyytenä.

Useimmat aloittavat päivänsä rajoittamattomien mahdollisuuksien kanssa, heillä on energiaa tehdä mitä he ikinä haluavat, etenkin nuorilla ihmisillä. Suurimman osan ajasta, heidän ei tarvitse murehtia tekojensa tai valintojensa seurauksia. Vastauksessani käytin siis lusikoita kuvaamaan tätä kohtaa. Halusin että ystävälläni oli jotain konkreettista jota pidellä käsissä, jonka voisin sitten ottaa häneltä pois, kuten monet sairaat tuntevat menetyksen tunnetta sairauden vieden heiltä pois jotain tärkeää: Terveyden. Jos minä kontrolloisin hänen lusikoidensa määrää, hän ymmärtäisi miltä tuntuu kun joku tai jokin, kuten lupus, kontrolloi minun elämääni.

Hän nappasi lusikat innoissaan. Hän ei ymmärtänyt mitä olin tekemässä, mutta hän oli aina valmis hauskanpitoon, joten luulen että hän uskoi minun olevan kehittämässä yhteistä vitsiä kuten normaalisti vakavista asioista puhuttaessa. Hänellä ei ollut aavistustakaan kuinka vakavaksi tämä oli menossa.

Pyysin häntä laskemaan lusikkansa. Hän kysyi miksi ja selitin, että terve olettaa hänellä olevan loputon varasto "lusikoita". Mutta nyt kun sinun täytyy suunnitella päiväsi, sinun tarvitsee tietää tarkalleen kuinka monen "lusikan" kanssa sen aloitat. Se ei tarkoita, ettetkö menettäisi joitakin niistä matkan varrella, mutta ainakin se auttaa sinua ymmärtämään mistä aloitat. Hän laski 12 lusikkaa. Sitten hän naurahti ja sanoi tahtovansa lisää. Kieltäydyin ja kun hän näytti pettyneeltä, tiesin heti, että tämä peli tulisi toimimaan. Olen itse toivonut lisää "lusikoita" vuosien ajan enkä siltikään ole löytänyt tapaa kerätä niitä, joten miksi hänelle pitäisi suoda se etuoikeus? Sanoin hänelle myös, että hänen tulisi olla jatkuvasti tietoinen siitä kuinka monta lusikkaa hänellä oli kädessään eikä missään nimessä tiputtaa niitä, sillä hän ei voi koskaan unohtaa, että hänellä on lupus.

Pyysin häntä listaamaan jokapäiväiset tehtävänsä, myös kaikkein yksinkertaisimmat ja normaaleimmat. Kun hän selitti askareitaan ja aktiviteettejaan selitin hänelle, että jokainen niistä maksaa hänelle lusikan. Hänen hypätessä suoraan "valmistaudun töihin lähtöön" ensimmäisenä päivän aktiviteettina keskeytin hänet ja otin hänen kädestään lusikan. Minä lähes hyppäsin hänen kurkkuunsa sanoen "Ei! Et voi vain nousta ylös. Sinun täytyy pakottaa silmäsi auki jonka jälkeen huomaat olevasi myöhässä. Et nukkut yöllä kovin hyvin. Sinun täytyy ryömiä ylös sängystä jonka jälkeen, ennen mitään muuta, sinun täytyy tehdä itsellesi ruokaa. Jos et syö, et voi ottaa lääkkeitäsi, ja jos et ota lääkkeitäsi, voit samantien luovuttaa loputkin lusikkasi tältä päivältä ja huomiselta." Otin nopeasti pois lusikan ja hän huomasi, ettei ollut edes pukeutunut vielä. Suihkussa käyminen maksoi hänelle lusikan, tavallinen hiusten pesu ja säärien ajeleminen. Ylös alas kurottelu aikaisin aamulla maksaisi normaalisti enemmän kuin yhden lusikan, mutta ajattelin olevani hieman armollinen hänelle; En halunnut pelästyttää häntä totaalisesti aivan heti. Pukeutuminen oli taas yhden lusikan arvoinen. Pysäytin hänet ja kävin vaihe vaiheelta lävitse jokaisen aamuaskareen näyttäen hänelle kaikki ne pienet yksityiskohdat joita hänen piti ajatella. Et voi vain heittää vaatteita päällesi kun olet sairas. Jos sinulla on mustelmia sinä päivänä, on hihat hyvä ratkaisua, ja jos on kuumetta, tarvitset lämmintä vaatetta. Selitin, että sairaan tarvitsee valita vaatteet jotka ovat fyysisesti mahdollista pitää päällä ja käytännöllisiä, sillä jos käsiini särkee sinä päivänä, ovat esimerkiksi napit pois laskuista. Jos hiuksia lähteepäästä normaalia enemmän, minun tarvitsee käyttää myös enemmän aikaa näyttääkseni edustavalta. Todennäköisesti sinusta myös tuntuu pahalta se, että tähän kaikkeen kului kaksi tuntia aikaa.

Luulen, että hän alkoi ymmärtää kun hän ei teoriassa ollut edes päässyt töihin, vaikka hänellä oli jäljellä ainoastaan 6 lusikkaa. Kehotin häntä valitsemaan loppupäivän viisaasti, sillä kun "lusikat" ovat menneet, ne ovat menneet. Joskus voit lainata huomisen "lusikoista", mutta voit sitten vain kuvitella kuinka vaikea seuraavasta päivästä tulisi pienemmällä varastolla. Selitin myös, että sairas elää kokoaikaisen pelon kanssa, että huomenna saatan olla flunssassa, saada tartunnan, tai mitä tahansa muuta vastaavaa. Et siis halua varastosi käyvän vähiin, sillä et voi koskaan tietää milloin todella tarvitset niitä. En halunnut masentaa häntä, mutta minun tuli olla realistinen, ja ikäväkyllä valmistautuminen pahimpaan on jokapäiväinen osa elämääni.

Kävimme loppupäivän lävitse, ja hitaasti hän oppi, että lounaan väliin jättäminen maksoi hänelle lusikan, kuten myös junassa seisominen, sekä tietokoneella kirjoittaminen liian pitkään. Pakotin hänet tekemään valintoja ja ajattelemaan asioita eri tavalla. Hypoteettisesti ajatellen, hänen piti valita olla hoitamatta muita asioita jotta hän voisi syödä illallista sinä päivänä.

Kun pääsimme hänen kuvitteellisen päivänsä iltaan hän sanoi olevansa nälkäinen. Listasin, että hänen täytyi syödä illallista, mutta hänellä oli vain yksi lusikka jäljellä. Jos hän kokkaisi, hänellä ei olisi energiaa tiskata. Jos hän lähtisi ulos syömään, voisi olla liian vaarallista ajaa takaisin kotiin. Kerroin myös, että en edes viitsinyt vaikeuttaa peliä hänen olevan niin huonovointinen, että kokkaaminen oli poissa pelistä joka tapauksessa. Hän päätti tehdä keittoa, se oli helppoa. Sitten sanoin kellon olevan vasta 7, hänellä olevan loppu ilta edessä vain yhden lusikan kanssa, joten voit tehdä jotain hauskaa, tai siivota asuntosi, tai tehdä muita askareita, mutta et voi tehdä kaikkea.

Näin häntä harvoin tunteellisena, joten kun näin hänet järkytteneenä tiesin että olin pääsemässä tavoitteeseeni. En halunnut hänestä tuntuvan pahalta, mutta samalla olin iloinen tajutessani, että ehkä olin vihdoin saanut jonkun ymmärtämään itseäni. Hänellä oli kyyneliä silmissään kun hän kysyi minulta: "Christine, miten teet sen? Käytkö tosiaan tämän läpi päivittäin?" Selitin hänelle toisten päivien olevan toisia helpompia. En silti voi ikinä unohtaa lupusta tai saada sitä menemään pois, sitä täytyy ajatella jatkuvasti. Ojensin hänelle lusikan jota olin pitänyt itselläni varalta. Sanoin "Olen oppinut elämään extra lusikka taskussani, kaiken varalta. Aina tarvitsee olla varautunut."

Vaikein asia mitä olen koskaan joutunut opettelemaan on olla paikallaan ja olla tekemättä kaikkea. Taistelen asian kanssa vielä tänäkin päivänä. Inhoan ulkopuolelle jäämistä, joutumista valita jäämään kotiin, tai sitä kun en saa asioita tehtyä vaikka haluaisin. Halusin hänen kokevan sen turhautumisen. Halusin hänen ymmärtävän, että kaikki se mitä muut saavat helpolla on minulle sata pientä asiaa yhdessä. Minun tulee ottaa huomioon sää, oma lämpöni, koko päivän ohjelma alusta loppuun ennen kuin voin käydä ensimmäisen asian kimppuun. Kun muut ihmiset yksinkertaisesti vain tekevät asioita, minun tarvitsee tehdä suunnitelma aivain kuin strategioisin sotaa. Ero terveen ja sairaan välillä on elämäntyyli. Ero on kykeneväisyydessä ei-ajatteluun ja vain-tekemiseen. Kaipaan sitä vapautta. Kaipaan sitä aikaa, kun minun ei tarvinnut laskea "lusikoita".

Kaiken tämän tunteellisuuden ja puhumisen jälkeen huomasin ystäväni olevan surullinen. Ehkä hän viimein ymmärsi. Ehkä hän tajusi, että hän ei koskaan pystyisi rehellisesti sanomaan ymmärtävänsä. Mutta nyt hän ei ehkä valittaisi enää niin paljon, kun olen kykenemätön lähtemään illalliselle ulos, tai kun hänestä tuntui, että hänen täytyi aina vierailla minun luonani. Halasin hätnä kun kävelimme ulos kahvilasta. Minulla oli viimeinen lusikka kädessäni ja sanoin "Älä huoli. Otan tämän siunauksena. Minut on pakotettu ajattelemaan kaikkea mitä teen. Tiedätkö kuinka monta lusikkaa ihmiset tuhlaavat päivittäin? Minulla ei ole mahdollisuutta tuhlata aikaani tai lusikoitani, ja valitsin viettää tämän hetken kanssasi."

Siitä illasta pitäen olen käyttänyt lusikkateoriaa selittämään elämääni useille ihmisille. Itseasiassa perheeni ja ystäväni viittaavat lusikoihin kaiken aikaa. Siitä on tullut koodisana sille mitä voin ja mitä en voi tehdä. Kun ihmiset ymmärtävät lusikkateorian he näyttävät ymmärtävän minua paremmin. Mutta luulen, että he tämän jälkeen myös elävät elämäänsä hieman erilailla. Luulen, että tämä teoria ei ole käytettävissä vain lupukseen, vaan mihin tahansa muuhun sairauteen tai vaivaan. Toivottavasti ihmiset eivät pidä kaikkea itsestäänselvyytenä. Annan itsestäni palan sanonnan kaikissa määritelmissä kun teen mitä vain. Siitä on tullut sisäpiirin vitsi. Olen tullut kuuluisaksi sanoessani ihmisille vitsaillen, että heidän tulisi tuntea itsensä tärkeiksi minun viettäessäni aikaa heidän kanssaan, koska heillä on nyt yksi minun "lusikoistani".

© 2003 by Christine Miserandino Butyoudontlooksick.com

http://www.reumaliitto.fi/tulenuori/blogi/?x359704=374150

Minun pitää olla kuitenkin tyytyväinen siihen että en istu tälläkään hetkellä pyörätuolissa, kuten monet muut yhtä pitkälle edenneen borrelioosin kanssa. Pitää vain olla kärsivällinen ja kohdata jokainen päivä sellaisina kuin ne ovat, eikä yrittää muuta.

Voimahalit kaikille! <3

Sairaus alkanut jo aiemmin

Sitä on taas kuukausi vierähtänyt enkä ole saanut aikaiseksi kirjoittaa. Tuntuu että viikot menevät ihan liian nopeaa. Huonovointisena sitä ei edes jaksa vaivautua kirjoittamaan. Jos mietin mitä kuukausi on pitänyt sisällään, paljon on tapahtunut, mutta vain muutaman päivän olen tuntenut oloni hyväksi.

Kävin isäinpäivänä katsomassa rakkaita isovanhempiani. He ovat todella tärkeitä minulle. Ihana päivä. Pääsi näkemään myös muitakin sukulaisia. Harmi vain sain pahoja sydänoireita ja sen jälkeen niitä on ollutkin tasaiseen tahtiin. Aluksi luulin että suuta kuivasi vain sen takia että asunnossa oli niin lämmin, mutta osasin yhdistää sen sydänoireisiin siinä vaiheessa kun rintaan alkoi sattua. Kipu säteili vasempaan käteen. Sitten alkoi pyörryttää ja tuli hirveä väsymys, tuntui kuin happi loppuisi. Minusta on tuntunut koko ajan että kipu tulee aortasta, aivan sydämen yläpuolelta. Se usein kipuilee itsestään, mutta useasti kun tekee jotain.

Matkalla kotiin tajusin itselleni jotain hyvin valaisevaa. Ehkä olen sairastanut borrelioosia jo kauemmin. Ehkä sain uuden tartunnan kesällä 2009. Sillä ei kenelläkään voi edetä tämä näin pahaksi vain muutamassa vuodessa, ellei sitä ole sairastanut jo kauemmin tai saanut uusia tartuntoja. Mieleeni nousi epämääräisiä oireita lapsuudesta, jotka alkoivat noin kymmenenvuotiaana. Niihin aikoihin sain elämäni ensimmäisen penikkataudin, sen jälkeen niitä on ollutkin vähän väliä. Minun ei tarvinnut liikkua mitenkään erityisen paljon saadakseni sellaisen. Olin todella aktiivinen ja liikunnallinen lapsi. Kun tulin koulusta, tein läksyt, söin välipalaa ja lähdin ulos leikkimään kavereiden kanssa. Siellä sitten olin, juoksin ja menin pitkin metsiä, joka päivä. Välissä kävin syömässä päivällistä ja sitten uudelleen ulos iltaan asti. Päivien aikana tuli varmasti monta kymmentä kilometriä täyteen. Vähän vanhempana tuli sitten lenkkeiltyä. Joten kärsin penkikkataudista nuorella iällä samaan aikaan kun muut ikätoverini eivät tienneet mikä se on.

Silmäoireet. Käytin ala-asteen viimeisinä vuosina silmälaseja. Minulla ei ollut huonoa näköä, eikä silmäni karsastanut. Mutta tuntui silti sille että en nähnyt tarkasti ja hyvin. Tätä jatkui vielä seitsemännen ja kahdeksannen luokan. Sen jälkeen en ole silmälaseja pitänyt.

Huimaus ja lonkkakivut. Seitsemännen luokan aikana minua rupesi huimaamaan aina välillä, eikä syytä siihen löytynyt. Sitten sain hirveitä lonkkakipuja. Tuntui kuin lonkka olisi lähtenyt paikoiltaan. Muistan muutenkin outoja kipuja kehossa, jotka hyppivät paikkaa. Ne olivat niin pieniä ja hetkellisiä etten välittänyt niistä.

Olen tullut siihen johtopäätökseen että olen alkanut oireilla jo noin kymmenen vuotta sitten ja saanut uuden tartunnan 2009 kesällä. Siten pystyn järkeilemään itselleni miksi sairauteni on edennyt jo näin rajuksi. Voi olla että olen tartunnan saanut jo vauvana ja se puhkesi 2004–2005 vuosina.

Kerroin näistä omista ajatuksistani lääkärilleni heti seuraavalla lääkärin käynnillä ja hän oli asioista samaa mieltä. Minun tilanteeni ei ole kehittynyt ihan muutamassa vuodessa. Sain kuulla myös sen pelottavan totuuden että hän määrittelee sairauteni yhtä pahaksi kuin hänen pyörätuolissa olevat potilaansa. Se oli melko shokki, sillä en olisi uskonut että tilanteeni olisi niin paha. Kiitos oman kuntani sairaalalle kun eivät mitään apuvälineitä minulle koskaan antaneet ja kotiuttivat vaikka en olisi pärjännyt kotona, siitä syytä minun oli pakko kävellä itse vaikka en pystynyt. Siitä syytä en luultavasti istu nyt pyörätuolissa. Lisäksi oma päättäväisyys ja sinnikkyys siitä etten ole antanut itselleni lupaa päätyä pyörätuoliin ovat myös vahvasti mukana, en ole antanut periksi. Ja periksihän me ei anneta!

Parantumiseni on vieläkin umpikujassa, vaikka kokeiltu on vaikka mitä. Minulla on kuulemma harvinaisen sitkeät bartonella ja babesia. Asioita joilla yritän niitä häätää, olisivat pitäneet jo vaikuttaa, mutta harmi vain niistä ei ole juuri ollut hyötyä. Odotan kovasti verikokeiden tuloksia. Minulta on viimeksi puoli vuotta sitten otettu borrelioosi vasta-aineet, nyt ne otettiin uudelleen ja saan kuulla tuloksen ylihuomenna. Toivottavasti sieltä löytyisi tilanteeseeni jotain ratkaisevaa. Tammikuussa pitääkin sitten otattaa allergiatestejä, jos nyt sattuisi löytymään jotain allergioita jotka mahdollisesti estäisivät parantumista. Unirytmikin on vaihtunut ihan päälaelleen. Kärsin varmaan kuukauden verran unettomuudesta, nyt sitten väsyttää senkin edestä.

Niin ja sain melkein viikko sitten jälleen ihania pakkoliikkeitä. Johtui väsymyksestä, kun en ollut saanut nukuttua pitkiin aikoihin. Lisäksi olin apuna serkkuni muutossa. Pitkään aikaan ei ole ollut yhtä pahaa ”kohtausta”. Minut jouduttiin syöttämään, en päässyt kävelemään, puheen tuottaminen oli hankalaa, rupesin ääntelemään tahtomattani ja minua jouduttiin avustamaan yövaatteiden vaihdossa. Mutta onneksi alan toipua. Joulun odotusta tämä ei todellakaan minulta ole pilannut, pipareitakin tuli leivottua eilen. Ja tosiasiassa en anna tämän lannistaa minua milloinkaan. Tämä on minun elämää vain tällä hetkellä. Ehkä vuoden päästä asiat ovat jo paljon paremmin,

Ihanaa joulun odotusta kaikille!