Ensimmäinen borrelioosi epäily

Viimeinen vuoteni lähihoitajan opinnoissa alkoi syksyllä 2013. Juuri pari viikkoa ennen koulun alkua sairastuin taas flunssaan ja väsymys pahentui entisestään. Elokuun ensimmäiset kouluviikot menivät uuteen luokkaan tutustuessa. Syyskuussa oli viimeiset kirjoitukset, tällä kertaa vuorossa olisi siis pitkä matematiikka ja kolme muuta ainetta. En ollut tyytyväinen kevään kirjoituksiin, joten olin päättänyt uusia kyseiset kaksi ainetta viimeisellä kirjoituskerralla, joka ei ollut kovin fiksua. Nyt minulla oli neljä ainetta luettavana, ahkerasti luinkin kesällä ainakin biologiaa. Tuntui kuitenkin että aika ja voimat eivät riittäneet.

Syyskuu vaihtui, istuin tunnilla normaalisti niin kuin aina ennenkin, katsoimme juuri opetusvideota aivohalvauksesta ja aivoverenkiertohäiriöstä. Yhtäkkiä vasen käteni alkoi puutua, tiesin heti että se ei ollut normaalia ja lähdin saman tien koulun terveydenhoitajalle. Perille päästyä vasen jalkani oli myös puutunut. Istuin terveydenhoitajan luona, selittelin oireitani ja siinä sitten puutui samalla vasen puoli kasvoista. Sitten lähtivät voimat vasemmasta kädestä ja jalasta. Hätäännyin. Ajattelin että nyt sitten viimeistään jotakin muutosta on tapahtunut aivojen verenkierrossa. Terveydenhoitajani soitti terveyskeskukseen ja lähdin samalta istumalta sinne. Siellä tehtiin tavanomaiset neurologiset testit ja todettiin vasemman puolen raajojen olevan oikeaa heikommat. En päässyt enää kävelemään. Minut siirrettiin päivystyksen  kautta osastolle. Siellä minut vastaanottanut hoitaja sitten vihdoinkin ensimmäistä kertaa antoi ajatukselle siivet, mitä jos minulla onkin borrelioosi. Ajattelin että eihän minulla se voi olla, eihän minua ole edes punkki purrut! Ajatus jäi kuitenkin muhimaan päähäni. Kotiin päästyä otinkin paljon selvää borrelioosista ja toivoin vain että kyseessä ei olisi se piru. Toivoin ja anelin että minulla ei ole kyseistä sairautta, niin hirveätä luettavaa se oli.

Osastolla oli tuttu lääkäri kierrolla. Sain heti kuulla pitkän litanian selityksiä kuinka minua on tutkittu tuloksetta ym. kaikkea muuta. Tuntui kuin lääkäri ei ottanut ollenkaan todesta koko halvausoireistoa! Aina kun lääkäri aloitti keskustelut, se alkoi sanoilla: ’’Sinähän olet tullut tänne päänsäryn takia…’’. Vaikka kuinka intin vastaan että päänsärky ei ollut ongelmani vaan halvausoireet, ei lääkäri siltikään meinannut minua kuunnella. Pitkän jaarittelun ja puhuttelun jälkeen sain tahtoni läpi että pääni kuvattaisiin siltä varalta että siellä ei ole tapahtunut mitään muutoksia. Tätäkään ei tietenkään millään olisi tehty, sillä minullahan kuvat ovat olleet normaalit, puoli vuotta, vuosi kaksi sitten. Kyllä, tilanne saattoi olla ehkä se silloin vuosi sitten, mutta entä nyt!? No joka tapauksessa seuraavaksi oli luvassa moitetta ja syyttävää sanelua siitä että pään kuvaaminen ei ole halpaa, lähes huutoa ja ärhentelyä. Voitte kuvitella sitä itkun määrää kun lääkäri poistui huoneesta. Tämä jos mikä, alentaa itsetuntoa…lääkäri ei kuuntele, ei ota todesta ja syyttää… Kyllähän sitä yksin olevalle sairaalle nuorelle voi vaikka miten ärhennellä kun kukaan omainen ei ole paikalla. Kohtelu muuttui edes siedettäväksi aina kun äitini oli paikalla.

Pään kuvat olivat normaalit, mikä huojennus! Mutta mitä lääkäri tekee seuraavaksi, tarjoaa pitkäaikaisia lääkkeitä pään kipuihin, suoraan sanottuna masennuslääkkeitä, kun nämä pääkivut hänen mielestään ovat vaivanneet pitkään ja vaivaavat edelleen. Teroitan jälleen kerran että minulla ei ole ongelmia päänsärkyjen kanssa. Sain ne kesä aikana hallintaan. Yritin myös kertoa että olin kyllä syönyt ja kokeillut kahta kolmea pidempiaikaista lääkitystä, mutta ne eivät auttaneet ja jouduin lopettamaan ne kovien sivuvaikutusten takia. No heti kun kieltäydyin näiden lääkkeiden syömisestä, loppui myös muiden kipujen hoito. Enää tämän jälkeen en ole saanut mitään kipulääkkeitä kipuihini. Lääkärit ovat vain voivottaneet ja käskeneet elää kipujen kanssa. Ja tästä alkoi myös leimautuminen mielenterveyspotilaaksi.

Seuraavaksi lääkäri kotiutti minut, melkein kävelykyvyttömänä, mitään apuvälineitä ei annettu matkaan mukaan, eikä myöskään fysioterapiaa. Rollaattoria osaston fysioterapeutti minulle yritti kaupitella, mutta miten sitä pystyy sellaisella kävelemään kun vasen käsi ei toimi? Vaikea sitä yhdellä kädellä on ohjailla, joten jätin suosiolla tarjouksen vastaanottamatta. Tulinpa kysyneeksi sitten lääkäriltä että mitä teen jos halvausoireisto pahenee, minne menen. Sain tylyn vastauksen: ’’Kyllähän sinä lähihoitajana tiedät että tuntoa ei pysty millään lääkkeillä palauttamaan’’. Ja se siitä, muille kysymyksille lääkäri vain nosti harteita tai ei sanonut mitään. Sitten vain kotia. Voi kun ihanaa ja seuraavana päivänä kirjoituksiin! Kyllä oli sairaalalta sangen ystävällistä kotiuttaa minut sellaisessa kunnossa, kyllähän minä nyt halvaantuneena yhden kirjoitukset hoitaisin! En saanut edes tilaisuutta jäädä yhdeksi yöksi että olisin voinut hoitaa kirjoitukset sairaalassa ja lähteä sitten kotiin…

Ilman sairaslomaa palasin sitten takaisin koulunpenkille heti seuraavana päivänä. Koulussa kävin joka ikinen päivä. Minut kyydittiin kouluun ja koulusta kotiin läheisteni voimin. Koulussa yritin olla mahdollisimman omatoiminen. Kävelin rappusia pitkin luennoille toiseen tai kolmanteen kerrokseen jotta saisin mahdollisimman paljon ”kuntoutusta”, eikä lääkäreiden tarvitsisi valitella, etten käytä lihaksiani! Silti toimintakykyni meni vain huonompaan ja huonompaan suuntaan joka päivä. Halvautumisen yhteydessä minulle tuli huimausta, pahoinvointia ja pieniä pakkoliikkeitä ja vapinaa. Lokakuun vaihtuessa alkoivat nivelsäryt, ne alkoivat sormien nivelistä, sitten alkoi varpaiden niveliä särkeä. Päivien edetessä, nivelsäryt nousivat jalkoja ja käsiä pitkin ylemmäs niveliin ja kohta kehoni kaikki nivelet olivat kipeitä. Sitten kivut alkoivat hyppiä nivelestä toiseen. Ensiksi saattoi särkeä varpaiden niveliä kun taas hetken päästä käden ja olkapään nivelet olivat yhtäkkiä kipeitä. Tasapaino-ongelmat lisääntyivät hurjasti ja kaatuilin jatkuvasti, myös pientä niskajäykkyyttä ilmeni.

Pian vasen jalkani halvaantui uudelleen pahemmin ja jouduin takaisin sairaalaan. Siellä sain taas kuulla saman virren, että minua on tutkittu niin paljon että olisikohan syytä lähteä kartoittamaan psyykkisen puolen asiat. Edelleenkin he pitivät päänsärkyjä suurimpana ongelmana. Sitten tokaisin lääkärille että koita pois sulkea päänsäryt ja pään vaivat ja miettiä mitä nämä muut oireet voisivat olla. Sitten vasta lääkäri tajusi konsultoida sisätautien lääkäriä ja reumalääkäriä. Äitini sanoi myös että jos he eivät osaa hoitaa minua täällä, laittakaa minut muualle. Siihen lääkäri vastasi: ’’No mutta minne?’’ käsiä nostaen. On se niin ihanaa kun itse joutuu itse toimimaan lääkärinä ja ajatella heidän puolestaan ja sanella mitä kokeita haluaa otattavan, pyysin myös että minusta otettaisiin borrelia vasta-aine kokeet. Valitettavasti ne olivat negatiiviset joten unohdin koko borrelioosin. Myös mitään reumapuoleltakaan ei löytynyt. Lääkäri oli kuitenkin tehnyt kirjallisen lähetteen Ouluun, jossa kävin sitten tapaamassa toista lääkäriä. Hän määräsi kaularangan kuvaukseen ja otattavaksi uudelleen likvor-näytteen. Kaularangan kuva oli normaali, samoin likvor-näyte, josta oli otettu myös borrelioosi vasta-aineet.  Sopimukseni oli lääkärin kanssa että jos näistä tutkimuksista ei löytyisi mitään niin hän laittaisi uuden lähetteen reumatologille, sillä nivelkipuni vain pahenivat. Myöhemmin kevään aikana sain postia kotiin, minua ei otettaisi reumatologin vastaanotolle sillä syksyiset kokeet olivat olleet normaalit. En saanut edes tilaisuutta selittää kuinka kovasti nivelkipuni olivat pahentuneet, niinpä marssin äitini kanssa reumaosaston sairaanhoitajan luokse, jossa selitettiin minun tilanteeni. Onneksi sitten sain ajan.

 Minun olisi pitänyt suorittaa työharjoittelu marraskuun aikaan, mutta mitenpä sitä toisia ihmisiä hoitaa, kun itse oli sellaisessa kunnossa että apua olisi tarvinnut. Onneksi sain ajan ymmärtäväiselle terveyskeskuslääkärille ja sain pidemmän sairasloman työharjoittelu ajalle. Joulukuussa aloin jo hermostua kun vointini ei yhtään ollut noussut, edessä häämötti tammikuun, viimeinen, työharjoittelu joka minun oli tehtävä jotta valmistuisin samaan aikaan kuten muutkin. Kokeilin uimista, ajattelin että jos sillä saisin itseni takaisin kävelykykyiseksi ja pääsisin liikkumaan normaalisti. Kannatti kuunnella itseäni, sillä jo muutamien viikkojen päästä sain palautettua suurimman osan voimistani takaisin vasemman puolen raajoihin, eihän siinä mennyt kuin noin kolme kuukautta. Tunnon takaisin saaminen kesti vielä kauemmin, kasvoihin se ei koskaan palautunut kokonaan.

Joulukuun alussa, itsenäisyyspäivänä, viettelin myös omia ylioppilasjuhlia, niitäkin jännitin niin kovasti. Kuinka kävellä korkokengillä vasta halvaantumisesta toipuneena ja nivelkivuista kärsivänä? Voin kertoa että se meni yllättävän hyvin, monikaan ei olisi edes tiennyt että minua vaivaa mikään. Pinnistelin sen päivän ja yritin käyttäytyä kuin normaalit terveet ihmiset. Rappuset kävelin onnistuneesti ilman ongelmia, mutta lavalla seisominen lakin, ruusun ja todistuksen kanssa tuotti ongelmia. En meinannut millään jaksaa pitää todistustani toisella kädellä sitä lyhyttä aikaa minkä se vaati, niin heikkona käsieni lihakset olivat, varsinkin vasemman. Tilanne tuntui ikuisuudelta seistä lavalla yleisön edessä kipujen kanssa. Pidin ylioppilasjuhlat seuraavana päivänä sukulaisilleni, minun onnekseni mursin häntäluuni kaiken lisäksi juhlapäivän aamuna. Siinä oli sitten suoriutumista päivästä kun et voinut istua kipujen takia, mutta et voinut seistäkään kipujen takia. Olin todella väsynyt päivän päätteeksi.

Koitti Tammikuu ja kauan odotetut ja paljon stressiä herättäneet työharjoittelut. Olimme sopineet opettajani kanssa että suorittaisin työharjoittelupaikassa molemmat työharjoitteluni, syksyisen että tämän keväisen, olisin yhteensä melkein kolme kuukautta töissä. Halu valmistua samaan aikaan kuin muutkin luokkalaiset, oli niin kova, että ajattelin pystyväni suorittamaan ne. Tässä vaiheessa elämääni asuin jo avopuolisoni kanssa, hän suoritti armeijaa joten olin viikot yksin kotona. En oikeasti osaa sanoa mistä sain sen kaiken energian jaksaa työharjoittelussa, sillä annoin itsestäni 110 % työpanoksen jotta suoriutuisin hyvin. Välillä tein kuudenkin päivän viikko että sain tarvittavan määrän tunteja kasaan. Kotia kun vihdoin pääsin aina päivän päätteeksi, itkin kotimatkat. Työharjoittelupaikkaan ei ollut kuin 300–400 metriä, mutta joka askel sattui niin hirveästi että se tuntui kidutukselta. Kotia kun pääsin, olin aina niin hirveän kipeä ja väsynyt että en pystynyt kuin mennä makuulle sohvalle ja sieltä en päässyt sitten enää ylös kipujen takia. Olin älyttömän väsynyt ja tässä vaiheessa uniongelmat alkoivat, vaikka nukahdin hyvin, en saavuttanut syvää unta, joten nukuin vain pinnallista unta. Siitä se kierre sitten lähti. Töissä kuitenkin keskityin niin kovasti työntekoon, etten huomioinut kipujani. Mielelläni menin ja tein, kuin istuin alas ja annoin kivuntunteen vallata kehoni. Välillä olin niin kipujen vallassa ja kykenemätön pitämään itsestäni huolta, että jouduin soittamaan äitini tulla tekemään ruokaa jotta saisin syödäkseni, en vain yksinkertaisesti pystynyt siihen itse. Syöminenkin oli todella raskasta ja kävi työstä. Tietenkin olin myös alakuloinen ja masentunut siitä että oma avopuolisoni vietti päivänsä armeijassa, eikä voinut olla kotona auttamassa minua, varsinkin nyt kun tarvitsin apua eniten. Kevät 2014 oli raskasta aikaa. Joka ikinen päivä kun kävelin töihin, kärsin kivusta, joka ikinen työpäivä kärsin kivusta, joka ikinen ilta kärsin kivusta ja joka ikinen yö kärsin kivusta. Ei ollut mitään lääkkeitä joilla lopettaa kivut, ne seurasivat joka paikkaan, ei hetkeäkään helpotusta.

Helmikuussa sairastin todella pahan virusinfektion, minulla oli todella korkea kuume viikon verran ja hirveät kurkkukivut, jotka säteilivät kovaa kipua korviin. Tuntui oudolle sairastaa 39 °C kuumetta, sillä elimistöni ei ole vuosiin jaksanut nostattaa kuumetta sairastumisen jälkeen. Lämpö jaksaa nousta korkeintaan 37,1 °C, mutta ei sen enempään ja pian se laskee alilämmölle, joka tuntuu melkein pahemmalle kuin kuume. Se vaihtelee välillä 34–35 °C. 

Toukokuussa menin tapaamaan vihdoin reumatologia, hän oli tullut Oulusta, diagnosoi minulle fibromyalgian kipupistein 18/18. Antoi lääkettä univaikeuksiin ja sillä selvä, Klotriptyl mite 12,5mg 1/2 tbl iltaisin. Koko tapaaminen tapahtui nopeaa, lääkkeet käteen ja ulos meininkiä, vähän sille itsestäni tuntui. Olin todella huojentunut, sillä mietinkin että minulla varmaan on fibromyalgia, kun mitään muuta ei löydetä. Ajattelin että nyt vihdoin ja viimein sain diagnoosin, tämä minulla on! Kelaan meni myös hakemukset fibromyalgian soveltavuusvalmennus kurssille.

Sain suoritettua kunnialla työharjoitteluni loppuun ja valmistuin keväällä 2014 vihdoinkin lähihoitajaksi. Mikä onnen päivä, minä tein sen! Hurjalla sinnillä ja sisulla, valmistuin kuin valmistuin lähihoitajaksi. Tiesin kyllä etten pystyisi tekemään lähihoitajan töitä valmistuttuani, sen verran huonoon kuntoon olin mennyt näiden vuosien varrella. Jäin kuitenkin kesätöihin samalle osastolle jossa suoritin työharjoittelun, mutta tein vain 50 %, eli olin noin 2-3 päivää viikossa töissä. Ilmoitin myös että yövuoroja en pysty tekemään, sillä en pysty enää valvomaan juuri ollenkaan. Pääkivut tulevat heti valvomisesta tai liian vähäisestä nukkumisesta. Tein vain kaksivuorotöitä, aamu- ja iltavuoroja. Ensimmäiset päivät olivat aina helpoimpia, silloin kivut olivat vielä kohtalaisia, toisena päivänä ne jo häiritsivät työntekoja ja kolmantena päivänä olin kuin puoli kuollut. Onnuin jo kävellessä kipujen takia koska ne olivat niin kovat ja väsymys oli ihan hirveä. Välillä tuntui että olin huonommassa kunnossa kuin paikan hyväkuntoisimmat potilaat. Olin yhden ainoan kerran kesä aikana sairaslomalla, silloinkaan en jäänyt kipujen takia pois. Heinäkuussa vasen käteni työpäivän lopussa nimittäin meni toimintakyvyttömäksi, eli luultavasti halvaantui. Onneksi itselläni alkoi pidemmät vapaat, joten montaa päivää sen takia en joutunut olemaan poissa töistä. Noin viikossa käteni kuitenkin palautui normaaliksi. Oli hirmu vaikeaa uskoa etten pystynyt tekemään enää kuin 50 % työtä, välillä tuntui että en jaksa edes senkään vertaa. Pakko kuitenkin oli, sillä en olisi saanut mistään muualta avustusta vuokran maksamiseen.

Työt läheni loppuaan ja pelko jäädä työttömäksi oli kova. Sillä pelkäsin työttömänä joutuvani työnantajien pomputettavaksi lähihoitajan ammatin takia ja töihin joita en todellisuudessa pystynyt tekemään. Enhän pystynyt tekemään kolmivuorotyötä tai töitä täysillä prosenteilla. Varasin ajan työvoimatoimistoon jossa ihana virkailija neuvoi minua hakemaan B-lausunto, sekä yrittää hakea ammatillista kuntoutusta, sillä olin jo suunnitellut että lähtisin syksyllä opiskelemaan. Olin hakenut terveydenhoitajaksi, mutta en koulutukseen päässyt. Sitten keksin hakea ammattikouluun erillishaussa, niihin koulutuslinjoille joissa oli vapaita paikkoja. Pääsinkin sitten opiskelemaan sisustusartesaaniksi, koulumatkaa vain oli melkein 70km ja tulisin kulkemaan sinne autolla joka päivä, sillä linja-auto ei kulkenut. Lääkäri onneksi kirjoitti minulle tarkan B-lausunnon työkyvystäni, jonka vein työvoimatoimistoon sekä Kelalle jotta saisin ammatillista kuntoutusta opiskeluajalleni. Valitettavasti Kela ei hyväksynyt hakemustani, perusteena oli että olin tarpeeksi terve tekemään kevyitä lähihoitajan töitä. Mitä ihmeen KEVYITÄ lähihoitajan töitä, ei sellaisia ole olemassa! Mutta sentään sain opiskelupaikan, nyt ei tarvinnut pelätä työttömänä oloa ja kuvittelin että suoriutuisin alasta hyvin, koska opiskelu ja työ eivät olleet kovinkaan fyysisesti rasittavaa.