En ole vähään aikaan kirjoittanut mitään, sillä olin tosi
huonossa kunnossa kuukausi sitten. Sain todella pahoja
pakkoliikkeittä/lihaskramppeja, jonka takia en päässyt enää omin voimin
kävelemään. Jonkun piti olla aina taluttamassa minua vessaan tai ruokapöytään,
tai minne ikinä minun tarvitsikaan mennä. Syöminenkin oli todella vaikeaa.
Olisin todellisuudessa tarvinnut jonkun syöttämään, mutta sitä en halua
itselleni myöntää. On niin vaikeaa hyväksyä sitä että näin nuorena on jo siinä
kunnossa että tarvitsee jonkun syöttämään. Tämä oli ensimmäinen kerta kun
tilanne menee näin pahaksi, koskaan aikaisemmin en ole menettänyt kävelykykyä.
Jalat eivät yksinkertaisesti vain totelleet, eivätkä jaksaneet kannatella omaa
painoa. Joka askeleella tuntui kuin ne pettäisivät alta. Sitten ne vääntyivät
itsestään ihan kummalliseen asentoon, en saanut jalkoja suoriksi kun kävelin.
Onneksi tilanne meni ohi viikon kuluttua ja pääsin käymään kotilomilla, josta
oloni on vain mennyt parempaan suuntaan! Välillä tietenkin olen saanut
pakkoliikkeitä, mutta ne ovat onneksi menneet aika pian ohi. Lisäksi päänsärkyä
on esiintynyt aina välillä. Edelleenkin minua vaivaa samat vanhat oireet, eivät
ne ole sieltä minnekään hävinneet, mutta se tekee jo paljon kun on energisempi.
Enää ei ole sellaista uupumusta ja väsymystä, jaksan tehdäkin asioita. Tätä
hyvää jaksoa on kestänyt jo kohta neljä viikkoa. Tosin lääkärini epäili että
tauko iv-hoidoista aiheuttaisi hyvän olotilan, mutta toivon todella että tämä
on parantumisen merkkiä ja hyvä olo jatkuu vaikka käynkin taas viikoittain
kolmena päivänä tiputuksissa.
Toinen syy miksi en ole kirjoittanut, on ollut se, että olen
ottanut kotilomani loman merkeissä. Vaikka klinikalla käydessäni saan todella
paljon vertaistukea, kaipaa sitä välillä ”lomaa” omasta sairaudesta. Ei sitä
aina jaksa kuunnella ja olla kertomassa mikä taas on vialla ja kuinka kipeä
olen tänään. Kyllä se itseä alkaa masentaa kun kuulee jatkuvasti huonoja
kokemuksia ympäriltä, kuinka niin monet ja monet eivät parannu ja miten taas jotakuta
on sorrettu kunnallisen puolella lääkäreiden tahosta. Yksinkertaisesti kun voi
paremmin, ei sitä jaksa ajatella tai miettiä omia pahoja kausia. Kaiken sen
energian ja hyvän olon haluaa suunnata jonnekin muualle.
Vaikka minua masensi lähteä kotoa pois loman loputtua, sain
sentään pehmeän laskun poislähdölle, sain nimittäin viettää ihanaa viikonloppua
tätini luona. Olin sunnuntaipäivänä ulkona monta tuntia ja nautin ilman
lämpenemisestä ja jopa harvavoin kolme tuntia! Voi että nautin siitä. Vihdoinkin
pitkästä aikaa jaksoi tehdä jotain fyysisesti rasittavaa. Lihakset eivät
tietenkään tykänneet, ja olen edelleenkin kipeä, mutta se ei minua haittaa.
Olen vain tyytyväinen että en väsähtänyt siitä millään tavoin, kuten
normaalisti väsähtäisin jo suihkussa käymisestä.
Nyt on takana tämän viikon iv-tiputukset, olen väsyneempi ja
päätäkin on särkenyt aina tiputusten lopuksi. Onneksi vointi ei ole hirveästi
vielä pahentunut. Huomenna tuleekin kuluneeksi tasan kaksi kuukautta kun
aloitin iv-hoidot, olo siihen nähden on tällä hetkellä todella paljon parempi.
Vaikka on kulunut vasta näin vähän aikaa, olen kuitenkin jo todella
tympääntynyt asumaan muualla kuin kotona ja syömään kaikenmaailman mömmöjä ja
pillereitä. Haluaisin jo todella paljon päästä kotiin, jatkamaan omaa elämääni
siellä ja sairastaa kaikessa rauhassa läheisten läsnä ollessa. Koti on aina
koti ja se ei muuksi muutu. Pillereiden ja vitamiinien syömisen rakkaus-,
vihasuhde jatkuu edelleen, eihän sitä koskaan parannu jos ei niitä naamaansa
popsi. Onhan tämä kaikki vain väliaikaista ja lyhyt aika elämän mittapuussa,
sitä ainakin koitan hokea itselleni. Toivottavasti tästä vointi vain paranee.
Hei,
VastaaPoistaKiitos blogistasi ja kokemuksiesi jakamisesta.
Haluaisin kysellä seuraavia: Minkä ikäisenä oireesi alkoivat? Millaisella vauhdilla oireet pahenivat ennen hoidon aloitusta? Mistä oireesta lääkäri alkoi epäillä borrelioosia? Miten testattiin onko kyse borrelioosista? Koetko että antibioottihoidon aloittaminen on kannattanut?
Kiitos ja tsemppiä jaksamiseen!
Jenni
Hei,
PoistaMahdollinen punkipurema oli kesällä 2009 ja olen silloin ollut 14 -vuotias kun oireet alkoivat, tosin silloin en tajunnut että olin sairas. Mahdollinen siksi että en voi mennä takuuseen sanoa että oliko kyseessä punkki, mutta todennäköisesti oli ja siitä on niin kauan että en hirveän tarkkaan muista minkälainen ötökkä itsessäni oli kiinni, mutta en silloin välittänyt. Ensimmäinen oire oli hirveää väsymystä, joka alkoi heti syksyllä ja josta minä sekä äitini luulivat että se se on normaalia kouluväsymystä. Mutta äitini kyllä kiinnitti siihen paljon huomiota ja huomautteli vähän väliä, hänen mielestään se ei ollut normaalia. Sitten alkoi palelu, kylmähikoulu, jatkuva alilämpö, hirveä korvatulehdus, josta korvani ei ole vieläkään toipuneet ja sen myötä korvakivut. Minulla on myös ollut näiden kuuden vuoden aikana tasaisesti joka vuosi flunssan ja kuumen kaltaisia oireita, joidenka jälkeen on tuntunut että oireet ovat vähän pahentuneet.
Ensimmäisen kerran tajusin että olin sairas kun hirveät päänsärkyni alkoivat marraskuussa 2011. Ne vain alkoivat yksi päivä, sitä ennen en ole koskaan sairastellut päänsärkyjä, ja sitä se sitten olikin seuraavat vuoden päivät ympäri vuorokauden. Olin silloin 15-vuotias, täyttämässä juuri 16. Päänsäryt olivat ihan kauheita, kipuasteikolla yhdestä kymmeneen, yksi ei kipua ja kymmenen on pahin mahdollinen kipu, kivut olivat jatkuvasti 9-10 paikkeilla, joskus saattoi laskea 5-6. Mikään kipulääke ei auttanut, kokeilin ihan kaikkea, jopa opiaatteja.
Koko vuosi oli aika tasaista, päänsärkyjen muoto vaihteli koko ajan eri tyyppisiksi ja vaihtoi paikkaa päässäni. Jo silloin oli pientä huimausta, lihasheikkoutta, lihassärkyä ja todella voimakasta väsymystä mutta en kiinnittänyt niihin juurikaan huomiota, sillä pääkipu vei kaiken huomion. Vuoden päästä päänsärkyjen alkamisesta aloin huomata muistiongelmia ja keskittymiskyvyttömyyttä. Jo 2012 vuoden alussa alkoivat mittavat suolisto-ongelmat, jolloin luulin sairastuneeni keliakiaan, kesällä 2013 ne paheni.
Voisin sanoa että vasta syyskuun 2013 jälkeen oireeni alkoivat pahenemaan todella paljon ja todella nopeaa vauhtia. Siihen asti se oli vain sellaista pientä ja pääosin vain päänsärkyä. Tällöin halvaannuin ensimmäisen kerran. Koko vasen puoli kehosta meni tunnottomaksi, sen puolen raajat eivät totelleet ja lihasheukkous oli äärimmäistä. Tämän jälkeen alkoivat pian nivelestä toiseen hyppivät kivut ja säryt, kaikki edelliset oireeni pahenivat, mutta myös uusia ilmeni. Päänsärky tosin pysytteli poissa, sillä oli jotenkin oppinut hallitsemaan ja elämään sen kanssa niin, että tunnistin mitkä saattoivat laukasta sen ja poistin elämästäni kaikki sellaiset laukaisevat tekijät. Koko vuosi oli todella raskas ja hyvin hankala oireideni kanssa. Sillä kärsin nyt jo yli kahdestakymmenestä oireesta joka päivä ja useimmat olivat erittäin voimakkaita. 2014 kesällä, vasen käteni halvaantui, sitten syksyllä taas uusi koko vasemman puolen kehon halvaantuminen. Tammikuussa 2015 tähän mennessä viimeinen. Syksyn 2014 ja kevään 2015 vuoden välillä, puolessa vuodessa, terveyteni romahti todella nopeaa, ennen samanlainen romahtaminen on tapahtunut vuodessa. Lisää oireita alkoi tulla ja pahoja, ja marraskuun 2014 jälkeen olin jatkuvasti sairaslomalla opiskeluista ja tammikuun jälkeen jouduin lopettamaan kokonaan opiskelut. Olin melkein täysin riippuvainen muiden avusta ja olen edelleen. Välillä kun pakkoliikeitä ja lihaskramppeja alkaa tulla ja käteni menevät spastisiksi, en pysty itse syömään tai kävelemään. Suihkussa käyminen kuluttaa kaikki enrgiavarastoni. Pienikin rasitus saa kehoni romahtamaan. Tiedän että kehoni ei olisi jaksanut enää kauan omin avuin. Nykyään kärsin yli 40 oireesta.
Olin itse asiassa mennyt tutkituttamaan kilpirauhasen vajaatoimintaa yhdelle yksityiselle siltä varalta että sieltä löytyisi jotain selittävää. Aikaisemmin en ole saanut muita diagnooseja kuin pahan fibromyalgian, toukokuussa 2014, jota aloin pian itsekin epäilemään sillä oireeni ovat niin keskushermostolliset ja neurologiset. Minun kilpirauhasarvoni olivat loistavat, ainoastaan siellä näkyvä käänteisarvo joka viittasi kehon stressitasoa oli korkea. Samoin kortisolitasoni oli korkea, joka viittaa suuren määrään stressiin kehossa. Hän oli sitä mieltä että kuljen kolmen sairauden sumassa; fibromyalgia, CFS = krooninen väsymysoireyhtymä tai borrelioosi, sillä kaikki kolme aiheuttavat samankaltaisia oireita. Fibromyalgia oli suljettu jo pois, sillä se ei pidä sisällään mitään neurologisia oireita, itse olin jo miettinyt CFS:ää, sillä borrelioosia minulla ei voinut olla, kun kunnallisella puolella vasta-ainetestit olivat koko ajan negatiiviset. Lääkärini oli kuitenkin hoitanut borrelioosia sairastavaa potilasta ja kertoi että minun tulisi otattaa vielä kerran kokeet, jotka lähetettäisiin Tanskaan, ja että oireeni muistuttaa niin paljon hänen borrelioosipotilaan oireita. Tähän mennessä minulla siis oli viiden ja puolen vuoden oirekirjo takana. Jos kyseessä ei olisi borrelioosi, olisi minua ruvettu hoitamaan CFS potilaana. No niinpä otin kokeet ja kun lääkärini ei osannut tulkita tuloksia hän etsi lääkärin joka osasi ja niinpä päädyin sitten nykyiselle lääkärilleni hoitoihin.
PoistaEli sain lääkärin lähetteellä verikoepaketin kotiini. Kävin otattamassa ne yksityisellä laboratoriolla, soitin ja kyselin mikä kaupunkini laboratoria voi ottaa ne. Sitten lähetin ne DHL:n kauttta Tanskan laboratorioon.
Minun kohdallani antibiootit olivat välttämättömiä, sillä minun borrelioosini on niin pitkällä edennyt keskushermostoon. Se on nujertanut oman immuunipuolustuksen kokonaan, käytännössä minulla ei ole juuri ollenkaan enää vastustuskykyä jäljellä. Ja viimeisen puolen vuoden ajan, minusta on todella tuntunut että kehoni ei kauaa jaksa taistella vastaan. Olin kävelevä aikapommi. CD 57 arvoni, jotka juuri testaavat immuunipuolustuksen tehoa, olivat todella matalat, ihan pohjalukemia mitä vain voi olla. Näiden verikoetuloksien ja omien oireideni perusteella nykyinen lääkärini aloitti hoidot.
Oma mielipiteeni on se että ilman antibioottia eivät pärjää ne jotka ovat näin huonossa kunnossa, ja näin pitkälle edenneen borrelioosin kanssa. Pelkällä yrttihoidolla saa todella hyviä tuloksia niille joilla oireet ovat lievemmät, koko sairauden saa parrannettua kokonaan. Minullekin yrtit ovat hyvä lisä borrelioosin häätämisessä, mutta ei takaa täyttä parantumista. Minulle antibiootit sopivat ja näyttävät tehoavan. On useita joille ne eivät sovi, eivätkä tehoa. Ja tämä on todellakin vain oma mielipiteeni.
Kyllä antibioottihoitojen aloittaminen on minun kohdallani kannattanut, siitä on minulle enemmän hyötyä kuin haittaa. Mutta jokainen on oma yksilönsä, jokaisella on ainutlaatuinen sairautensa, joten se joka sopii minulle ei sovi toisille. Myöskin oheisinfektiot pitää ottaa huomioon, kaikkien oireiden ja voinnin perusteella räätälöidään ihan oma hoitosuunnitelma. Ja jos jokin ei toimi, niin sitten kokeillaan jotain muuta. Minäkin olen vasta niin alussa hoitojani, että on paha vielä sanoa että auttavatko hoidot todella mutta usko on vahva.
Toivottavasti tämä auttoi sinua.
Kiitos paljon. Odotan kuulumiasi hoidon edetessä. :)
VastaaPoista