Vuosikatsaus

Hyvää uutta vuotta kaikille lukioille! Niin se vuosi taas vaihtui. Ihan ensimmäisenä ajattelin että tekisin vuosi katsauksen minun kuluneesta vuodesta. Paljon on kerennyt tapahtua vuoden sisällä!

Yli vuosi sitten en tiennyt sairastavani borrelioosia, en juurikaan tiennyt mitään siitä. Olin jo monta vuotta ravannut sairaalassa saamatta minkäänlaisia vastauksia. Olin hyvin ahdistunut, sillä syytä koko ajan lisääntyviin sekä pahentuviin oireisiini ei löydetty. Hyvinkin lyhyen ajan jälkeen alettiin minua pitää mielenvikaisena. Aloin jo itsekin epäillä itseäni, jospa kyse todella olisi mielenterveysongelmista, sillä niin moni lääkäri oli niin sanonut.

Vuosi sitten olin saanut ensimmäiset laajemmat verikoe tulokset käsiini borrelioosista, yksityiseltä. Olin huonommassa kunnossa kuin koskaan. Lisäksi minun oli tehtävä päätös opiskelun lopettamisesta. Kokonaan lopettaminen oli ainoa keino, jotta saisin edes jostakin rahaa. Tämä tarkoitti sitä että eläisin tyttömyysrahan turvalla. Minulla oli etua siitä että takana oli jo yksi ammatti, joka mahdollisti tämän. Toinen painava syy loppettamiselle oli se etten enää fyysisesti pystynyt olemaan koulussa tai kulkemaan pitkiä koulumatkoja autolla, 65km yhteen suuntaan, sillä kävelemisen ja syömisen kanssa oli jo niin paljon hankaluuksia lisääntyvien pakkoliikkeiden kanssa. Tämä oli ehkä se painavempi syy näistä kahdesta. 

Olin muuttanut asumaan takaisin äitini luokse, sillä tiesin että tulevaisuudessa koittaisi aika jolloin pääsisin hoitoihin. Minulla ei olisi ollut varaa maksaa vuokraa sillä aikaa kun kävin iv-tiputuksissa. Tällä tavalla sain käyttää kaikki rahani mitä vain sain, hoitokulujen maksamiseen. Odotus hoitoihin pääsemisestä oli rankkaa, sillä vointini heikkeni heikkenemistään. Olin peloissani sillä uusia oireita alkoi tulla ja oireet alkoivat olemaan entistäkin rajumpia. Tuohon aikaan en pystynyt tehdä yksinkertaisiakaan asioita, kuten siivota, imuroida, käydä suihkussa, tehdä ruokaa jne., väsymättä niin totaalisesti että oli pakko mennä lepäämään. En yksinkertaisesti jaksanut tehdä mitään. Ehkä syy tähän oli myös se että annoin vihdoinkin itselleni luvan olla oikeasti pystymättä tekemään mitään. Niin kauan olin pakottanut itseni menemään hammasta purren, kysymättä itseltäni että pystynkö todella tähän.

Sen jälkeen kun ensimmäinen yksityinen lääkärini oli teettänyt minulla borrelioosi testit, hän oli luvannut etsiä minulle lääkärin joka osaisi tulokset tulkita. Onnekseni hän löysi lääkärin joka hoitaisi minua ja suostui ottamaan minut potilaakseen. Minulle kerrottiin että odotusajat olivat pitkät, mutta jouduin odottamaan hoitoihin pääsyä onneksi vain 2kk. Olin saanut peruutuspaikan! Lähtö hoitoihin oli todellakin edessä. Välimatkaa hoitopaikkaani on todella paljon kotipaikkakunnaltani, joten kotoa kulkeminen ei onnistu. Tiesin että alkuun hoito olisi todella intensiivistä iv-tiputusten takia, joten asuin tuttavan luona sen ajan. Olen todella kiitollinen että sain asua siellä. Se oli korvaamattoman suuri apu minulle. Tutustuin myös maailman ihanimpiin ihmisiin aloitettuani hoidot, jotka tukevat minua tänäkin päivänä. Olette todella tärkeitä! <3

Olin todella helpottunut kun vihdoin sain kuulla lääkärin suusta että oli todella todennäköistä että sairastan borrelioosia. IgM arvon ollessa positiivinen se on merkki aktiivisesta infektiosta. Borrelioosissa IgM nousee infektion alkuvaiheessa ja IgG myöhemmässä vaiheessa. Minulla IgG arvo oli postiviinen, mutta taas IgM oli viitearvoissa. Minun taudinkuvan perusteella ja verikoetuloksilla lääkärini lähti hoitamaan minua borrelioosipotilaana. Kahden kuukauden jälkeen otettiin uudet verikokeet ja Borrelia oli noussut positiiviseksi. Mikä lotto voitto! Tämä oli varmistus asialle sairastanko borrelioosia vai en,

Olin melko tietämätön koko borrelioosista hoitojen alkuvaiheessa ja sain todella paljon uutta tietoa lyhyen ajan sisällä. Tietenkään kaikkea ei voi sisäistää yhdellä kertaa. Opin mm. että borrelioosissa ei ole kyse pelkästään borrelia-bakteerista, vaan myös sen tuomista oheisinfektioista, joista itselläni on ainakin neljä. Kokemalla oppii, ja ajan myötä sitä tulee oman kehon ekspertti. Aina pitää kuunnella omaa kehoa siitä mikä tuntuu kaikista parhaimmalle. Ensimmäinen vaihe itselleni oli sairauden hyväksyminen. Siitä seurasi todellinen romahdus, olin hyvin masentunut ja kaikki kauhukuvat tulvivat mieleeni. Miten voisin enää suunnitella tulevaisuutta?. Mutta myös todellisuus löi vasten kasvoja, kehoni todellakin kamppaili elämästä ja kuolemasta. Kehoni ei olisi jaksanut enää kauan ilman hoitoja. Se oli jo niin äärirajoilla ja sille minusta tuntuikin.

Tiedoksi kaikille! Borrelioosi on vakava sairaus, hoitamattomana siihen kuolee. Siitä ei ole edes kauaa kun luin artikkelin 25-vuotiaasta miespuolisesta surffarista, joka menehtyi borrelioosiin Australiassa. Lääkärit eivät uskoneet häntä. Hänelle kerrottiin että vika on hänen korvien välissä. Tässä kyseinen artikkeli: http://www.perthnow.com.au/news/western-australia/rottnest-swim-loss-of-wa-man-bryce-nettle-inspires-friends-to-raise-awareness-of-lyme-disease/news-story/d3bc0f2a381a125c723ffe869f24bac9

Olen ollut itse

aina neulakammoinen. Ensimmäisen hoitokuukauden aikana sitä joutui kestämään pistelyä enemmän kuin kylliksi. Pian siihen tottui, mutta eihän se koskaan mukavaa ole. Pahin neulakammo lähti kanyylien ja laskimoverinäytteiden osalta, mutta välillä se kummittelee taustalla.

Ensimmäinen iv-hoito

Kanyyleista ja mustelmista tuli parhaimmat kaverini. Onneksi Trombosol Forte on olemassa.

Kahden kuukauden iv-hoitojen jälkeen ne iv hoitokerrat alkoivat pikku hiljaa harventua ja muutin asumaan tätini luo vähän kauemmaksi hoitopaikastani. Sieltä oli noin kahden tunnin junamatka. Muutin kaupungin vilskeestä rauhalliseen maaseutuun, jota sillä hetkellä kovasti tarvitsinkin. Hiljaisuutta, rauhaa ja luonnossaoloa. Kevät oli silloin aluillaan ja oli ihana seurata luonnon muodonmuutosta. Vietin todella paljon aikaa lähimetsässä kävelemässä ja valokuvaamassa näitä luonnon ihmeitä. Luin kirjoja, meditoin ja keskityin henkiseen hyvään oloon. Pääsin kunnolla hengähtämään, nollaantumaan ja kerämään voimia. 

Joka kerta kun katson näitä minun ottamiani kuvia, muistan ja tunnen kaiken mitä tunsin juuri silloin. Tekee mieli palata juuri tuohon hetkeen. Minulla oli todella hyvä olla silloin. Näistä kuvista on tullut todella tärkeitä minulle juuri sen takia. Ne ovat osa minua ja muistojani. Metsässä kävellessäni en nähnyt mitään muuta kuin kauneutta kaikkialla ja pyrin tallentamaan kaiken sen kauneuden mitä ympärilläni näin näihin kuviin. Oikeastaan näen kauneuden kaikkialla minne menen. Pitäisi olla koko ajan kameran kanssa hosumassa, tai oikeastaan kännykän kun en omista muuta kameraa. 

Muistan todella hyvin erään keväisen päivän kun autoin tätiäni ja hänen miestään kantamaan polttopuita. Huomasin alla olevan leppäkertun polulla. Nostin sen turvaan sillä se olisi muuten tallautunut jalkojemmen alle. Jäin kuitenkin ottamaan kuvia ensin tuosta kauniista ja ihmeellisestä otuksesta. 

Toukokuun lopulla palasin takaisin kotipaikkakunnalleni, sillä olin sopinut kesätöistä. Tiesin etten ollut läheskään työkykyinen, mutta menin silti jotta saisin kerättyä rahaa ja pystyisin maksamaan mahdollisimman paljon hoitokulujani. En pimittänyt työnantajaltani mitään, palkatessaan minut hän oli tietoinen sairaudesta ja voinnistani. Edistystä vointini kanssa tapahtui viime kevään aikana paljon, mutta toipuminen on monen vuoden prosessi. Kesä meni töissä ja sairaslomia viettäessä. Välillä olin todella hyvässä kunnossa ja niinä päivinä pystyin harrastamaan raskaampaakin liikuntaa. Heinäkuussa pystyin muuttamaan taas omaan asuntoon, sillä pystyin huolehtimaan jälleen itsestäni ja kotityöt onnistuivat nyt ongelmitta.

Syksyä kohti vointini kuitenkin romahti ja elokuun jälkeen jäin taas työttömäksi. Olin kaksi viimeistä työviikkoa myös pidemmällä sairaslomalla. Tuolloin minulla epäiltiin sydänlihastulehdusta, josta ei oikeastaan koskaan ole tullut varmistusta. Koko loppuvuosi menikin sydänoireista kärsien. Myös sairaudesta toipuminen pysähtyi ja vointini otti askeleen takapakkia.

Koko loppuvuoden ajan olen keskittynyt vain itseni hoitamiseen. Pidän yllä kuntoani, lenkkeilen, käyn salilla ja olen sosiaalisesti aktiivinen. Teen kaikkia asioita joista nautin, oman kehoni ehdoilla. Joka on todella tärkeää! Olen myös päättänyt omistautua kehoni hoitamiseen koko 2016 vuoden. En hae opsikelmaan tai mene töihin koko vuotena, sillä en ole vielä valmis kumpaakaan. Tekisin itselleni vain karhunpalveluksen liian pikaisella paluulla töihin tai kouluun.

Tajusin myös loppu vuoden aikana että olen sairastanut tätä jo noin kahdeksan vuotta. Ensimmäiset oireet alkoivat 2006-2007 vuosina. Mutta sain luultavasti uuden tartunnan kesällä 2009, mikä selittäisi myös sen miksi minun kohdalla borrelioosi edennyt pitkälle.

Vuosi on vierähtänyt ja olen uppoutunut täydellisesti uuteen maailmaan, josta aikaisemmin minulla ei ole ollut mitään tietoa. Olen nyt paljon viisaampi. Toivon jokaiselle sairastavalle uusia mahdollisuuksia ja toivon vuoden 2016 olevan entistä parempi.

Toivoisinko etten olis koskaan sairastunut? En vaihtaisi tätä mistään hinnasta, tämä on ollut niin opettavaista. Olen oppinut niin paljon itsestäni ja maailmasta sekä kehittynyt ihmisenä. Kaikesta kärsimyksestä huolimatta minulla on ollut todella ihana vuosi. Ilman tätä sairautta en olisi kokenut mitään näitä asioita.