Sitä on taas kuukausi vierähtänyt enkä ole saanut aikaiseksi
kirjoittaa. Tuntuu että viikot menevät ihan liian nopeaa. Huonovointisena sitä
ei edes jaksa vaivautua kirjoittamaan. Jos mietin mitä kuukausi on pitänyt
sisällään, paljon on tapahtunut, mutta vain muutaman päivän olen tuntenut oloni
hyväksi.
Kävin isäinpäivänä katsomassa rakkaita isovanhempiani. He
ovat todella tärkeitä minulle. Ihana päivä. Pääsi näkemään myös muitakin
sukulaisia. Harmi vain sain pahoja sydänoireita ja sen jälkeen niitä on
ollutkin tasaiseen tahtiin. Aluksi luulin että suuta kuivasi vain sen takia
että asunnossa oli niin lämmin, mutta osasin yhdistää sen sydänoireisiin siinä
vaiheessa kun rintaan alkoi sattua. Kipu säteili vasempaan käteen. Sitten alkoi
pyörryttää ja tuli hirveä väsymys, tuntui kuin happi loppuisi. Minusta on
tuntunut koko ajan että kipu tulee aortasta, aivan sydämen yläpuolelta. Se
usein kipuilee itsestään, mutta useasti kun tekee jotain.
Matkalla kotiin tajusin itselleni jotain hyvin valaisevaa.
Ehkä olen sairastanut borrelioosia jo kauemmin. Ehkä sain uuden tartunnan
kesällä 2009. Sillä ei kenelläkään voi edetä tämä näin pahaksi vain muutamassa
vuodessa, ellei sitä ole sairastanut jo kauemmin tai saanut uusia tartuntoja.
Mieleeni nousi epämääräisiä oireita lapsuudesta, jotka alkoivat noin
kymmenenvuotiaana. Niihin aikoihin sain elämäni ensimmäisen penikkataudin, sen
jälkeen niitä on ollutkin vähän väliä. Minun ei tarvinnut liikkua mitenkään
erityisen paljon saadakseni sellaisen. Olin todella aktiivinen ja
liikunnallinen lapsi. Kun tulin koulusta, tein läksyt, söin välipalaa ja lähdin
ulos leikkimään kavereiden kanssa. Siellä sitten olin, juoksin ja menin pitkin
metsiä, joka päivä. Välissä kävin syömässä päivällistä ja sitten uudelleen ulos
iltaan asti. Päivien aikana tuli varmasti monta kymmentä kilometriä täyteen.
Vähän vanhempana tuli sitten lenkkeiltyä. Joten kärsin penkikkataudista
nuorella iällä samaan aikaan kun muut ikätoverini eivät tienneet mikä se on.
Silmäoireet. Käytin ala-asteen viimeisinä vuosina
silmälaseja. Minulla ei ollut huonoa näköä, eikä silmäni karsastanut. Mutta
tuntui silti sille että en nähnyt tarkasti ja hyvin. Tätä jatkui vielä
seitsemännen ja kahdeksannen luokan. Sen jälkeen en ole silmälaseja pitänyt.
Huimaus ja lonkkakivut. Seitsemännen luokan aikana minua
rupesi huimaamaan aina välillä, eikä syytä siihen löytynyt. Sitten sain
hirveitä lonkkakipuja. Tuntui kuin lonkka olisi lähtenyt paikoiltaan. Muistan
muutenkin outoja kipuja kehossa, jotka hyppivät paikkaa. Ne olivat niin pieniä
ja hetkellisiä etten välittänyt niistä.
Olen tullut siihen johtopäätökseen että olen alkanut
oireilla jo noin kymmenen vuotta sitten ja saanut uuden tartunnan 2009 kesällä.
Siten pystyn järkeilemään itselleni miksi sairauteni on edennyt jo näin
rajuksi. Voi olla että olen tartunnan saanut jo vauvana ja se puhkesi 2004–2005
vuosina.
Kerroin näistä omista ajatuksistani lääkärilleni heti
seuraavalla lääkärin käynnillä ja hän oli asioista samaa mieltä. Minun
tilanteeni ei ole kehittynyt ihan muutamassa vuodessa. Sain kuulla myös sen
pelottavan totuuden että hän määrittelee sairauteni yhtä pahaksi kuin hänen
pyörätuolissa olevat potilaansa. Se oli melko shokki, sillä en olisi uskonut
että tilanteeni olisi niin paha. Kiitos oman kuntani sairaalalle kun eivät
mitään apuvälineitä minulle koskaan antaneet ja kotiuttivat vaikka en olisi
pärjännyt kotona, siitä syytä minun oli pakko kävellä itse vaikka en pystynyt.
Siitä syytä en luultavasti istu nyt pyörätuolissa. Lisäksi oma päättäväisyys ja
sinnikkyys siitä etten ole antanut itselleni lupaa päätyä pyörätuoliin ovat
myös vahvasti mukana, en ole antanut periksi. Ja periksihän me ei anneta!
Parantumiseni on vieläkin umpikujassa, vaikka kokeiltu on
vaikka mitä. Minulla on kuulemma harvinaisen sitkeät bartonella ja babesia.
Asioita joilla yritän niitä häätää, olisivat pitäneet jo vaikuttaa, mutta harmi
vain niistä ei ole juuri ollut hyötyä. Odotan kovasti verikokeiden tuloksia.
Minulta on viimeksi puoli vuotta sitten otettu borrelioosi vasta-aineet, nyt ne
otettiin uudelleen ja saan kuulla tuloksen ylihuomenna. Toivottavasti sieltä
löytyisi tilanteeseeni jotain ratkaisevaa. Tammikuussa pitääkin sitten otattaa
allergiatestejä, jos nyt sattuisi löytymään jotain allergioita jotka
mahdollisesti estäisivät parantumista. Unirytmikin on vaihtunut ihan
päälaelleen. Kärsin varmaan kuukauden verran unettomuudesta, nyt sitten
väsyttää senkin edestä.
Niin ja sain melkein viikko sitten jälleen ihania
pakkoliikkeitä. Johtui väsymyksestä, kun en ollut saanut nukuttua pitkiin
aikoihin. Lisäksi olin apuna serkkuni muutossa. Pitkään aikaan ei ole ollut
yhtä pahaa ”kohtausta”. Minut jouduttiin syöttämään, en päässyt kävelemään,
puheen tuottaminen oli hankalaa, rupesin ääntelemään tahtomattani ja minua
jouduttiin avustamaan yövaatteiden vaihdossa. Mutta onneksi alan toipua. Joulun odotusta tämä ei todellakaan minulta ole pilannut, pipareitakin tuli leivottua eilen. Ja tosiasiassa en anna tämän lannistaa minua milloinkaan. Tämä on minun elämää vain tällä hetkellä. Ehkä vuoden päästä asiat ovat jo paljon paremmin,
Ihanaa joulun odotusta kaikille!
Ei kommentteja:
Lähetä kommentti