The other side of suffering

On hassua että päivää myöhemmin viime kirjoituksestani, vointini paheni. Ei saisi pukea ajatuksia sanoiksi. Olin pikkuhiljaa ruvennut miettimään hyvää oloani ja sitä että voin ihmeellisen hyvin. Ajatuksissani kävi mitä jos ajatus siitä että vointini romahtaisi. Niin kävi. kivut palasivat lauantai-iltana, voin myös pahoin, minua oksetti, illasta yöhön asti. Myös lihasheikkous palasi, lihakseni menivät todella nopeasti maitohapoille. En jaksanut kantaa edes muovisia säilytysastioita. Yhdessä päivässä muutuin taas terveestä sairaaksi.

Sunnuntaina oli taas lähtö lääkärini luo. Käyn nykyisin kerran kuukaudessa tapaamassa lääkäriäni, ja samalla ottamassa glutantione tiputuksen. Lääkärini sijaitsee monen kilometrin päässä kotikaupungistani, onneksi sentään Suomen rajojen sisäpuolella. Äitini lähti mukaani tällä kertaa, ajoimme yhdessä ensiksi hänen sisarensa luokse, jossa yövyimme ja jatkoimme sitten seuraavana päivänä junalla kohti määränpäätä. Jäimme vielä toiseksi yöksi tätini luokse, sillä kotiin ajaminen samanpäivän aikana olisi ollut todella raskasta. Matka tuntui ikuisuudelle molempina päivinä huonossa kunnossa, mutta tunnit lääkärin luona sekä tiputuksessa menivät todella nopeasti. Takaisin tulo meni todella nopeasti, onneksi.

Lääkärini yritti miettiä huonontuneeseen vointiin jotain selitystä, esim. lääkemuutoksia ym. Mutta mitään sellaista ei ollut, joten täytyi hyväksyä että todellakin tämä sairaus sen tekee. Lääkärini kuitenkin muistutti minua siitä että sairauden kulku on aaltoilevaa. Vielä tulee monta alamäkeä, mutta myös ylämäkeä. Ja kuitenkin menen koko ajan parempaan suuntaan, ainakin yritän uskoa niin. Sain myös kourallisen uusia tippoja, joista olen tyytyväinen.

Nille jotka eivät tiedä mitä gluntantione on, niin se on ainetta, joka poistaa raskasmetalleja ja myrkkyjä elimistöstä, ja/tai antaa energiaa. Sillä on siis kaksi ominaisuutta. Sitä voi syödä suun kautta, mutta myös sitä voi suurempina annoksina antaa suonen kautta.

Minulle on jo kerran aikaisemmin tiputettua glutantionea ja siitä ei seurannut mitään tuntemuksia. Tällä kertaa minulle tiputettiin yhdessä gluntantionen kanssa vitamiineja, joita on tapana antaa sen mukana. Pelkät vitamiinit voivat myös aiheuttaa herx reaktioita. En kyllä tiedä kumpi ne aiheutti, mutta todellakin sain niitä. Aine nousi päähän, lisäksi sain hengenahdistusta, olin väsynyt ja päätä särki. Tasapainonkin kanssa oli hieman hakemista. Tiputuksen aikana kokeilin myös ensimmäistä kertaa High tone hoitoa. Sinut kiinnitetään laitteeseen kuudella eri lätkällä. Minulla on alaselän kanssa ollu ongelmia ja kipuja, joten hoito kohdistettiin sinne. Kaksi lätkää laitettiin etureisiin, kaksi, alaselän/pakaroiden kohdalle ja kaksi keskiselän tienoille. Lätkistä tulee jonkinlaisia sähköaaltoja, jotka kulkeutuvat kudoksiin ja lihaksiin, se tuntuu pistelynä. Voimakkuuttaa/taajutta voi halutessaan säätää. En tiedä tarkkaan mitä tämä laite tekee, mutta kai sen pitäisi helpottaa kipuja ja rentouttaa lihaksia. En osaa sanoa oliko yhdestä kerrasta minulle apua vai ei mutta High tonea hoita pitää ottaa säännöllisesti, kerrasta ei varmasti ole apua. Tuli sentään kokeiltua. Ihan mielenkiintoinen kokemus.

Takaisin kotiin tulin aika myöhään tiistai illalla. Olin todella väsynyt matkasta. Seuraavien päivien aikana vointini vain paheni. Kolme päivää käteni ja koko kroppa tärisi ja koko ajan viime lauantaista asti on ollut tunne että pakkolliikkeet alkaisivat. Perjantai iltana sitten alkoi huimaamaan, minua sai olla pitämässä pystyssä niin kuin känniläistä. Tippojen laitoista ei meinannut tulla mitään, sillä käteni tärisivät ja heiluivat niin pahasti. Ja kun olin nukkumaan menossa, alkoivat sitten pakkoliikkeet. Kävin vielä hakemassa laukustani kännykän. Istuin lattialle ottamaan kännykkää laukustani, kun olin saanut sen otettua, en päässyt enää ylös. Jalat eivät totelleen millään. Yritin kaikin voimin nousta käsien voimilla edes konttausasentoon, sekin kesti ikuisuuden ja vei todella paljon voimiani, annoin kaikkeni että pääsin ylös. Käteni vain tärisivät siitä kovasta yrityksestä. Sitten yritin kontata sängyn luokse, matkaa oli noin metri. Sänkyyn pääseminen olikin aivan toinen juttu. Siihen en kyennyt omin voimin, vaan jouduin pyytämään apua.

Seuraavien kolmen päivän aikana, eli tähän päivään asti olen kärsinyt melkein nonstoppina pakkoliikkeistä. Välillä tuntuu että pääkin kävisi hitaalla ja olen tyhmempi. Nauran todella pienistä asioista ja melkein kaikesta. Ihan kuin olisi koko ajan sekaisin lääkkeistä tai kännissä, kaikki vain naurattaa. Kävely on töpöttävää, pää nykii, käden tärisevät ja hapuilevat ympäriinsä yrittäessä kurkottaa asioita, välillä ne jäyksityvät, tulevat spastisiksi, ja vääntyvät. Välillä menee hetki ennen kuin saan käteni tottelemaan ja osumaan sinne minne pitäisi. Keho ei tunnu aina omalle, se ei tottele. En pysty hallitsemaan tai liikuttamaan sitä tavalla jolla haluaisin. Välillä liikkuminen on tuskan ja kovan ponnistulun ansiota, Vaikka kehoni ei toimi täydellisesti ja käyn välillä todella hitaalla, pystyn kuitenkin tuottamaan selkeästi puhetta. Mutta kaikesta huolimatta olen onnellinen, onnellinen juuri tällaisena kuin olen. Elämässäni kaikki on hyvin ja tuntuu että näin kaiken pitääkin olla.

Kotimatkalta

The other side of suffering - Ikeuchi Aya

Everyone feels pain.

But surely, after suffering satisfaction will arrive.

Even with sports, studying or other ordeals,

With life, it's like that for everyone.

If we can beat the pain, on the other side,

a rainbow of happiness awaits us.

That will definitely become a treasure.

Let's believe that.

Borrelioosidokumentista voimaa

Viime marraskuussa näin dokumentin Yksin kivun kanssa. Se kertoo vakavasti sairaista borrelioosipotilaista, jotka eivät Suomessa saa hoitoa. En vielä tiennyt itse sairastavani kyseistä tautia. Dokumentti tuli taas eilen televisiosta ja on katsottavissa yleareenassa! Kannattaa ehdottomasti katsoa jos ei vielä ole sitä katsonut!

Dokumentti herätti niin paljon tunteita ja muistoja viime syksystä, joka oli todella synkkä ja raskas. En nähnyt silloin juuri valoa tunnellin päässä. Olin ahdistunut, yksin ja peloissani. Katsottuani dokumentin ensimmäisen kerran se antoi minulle kuitenkin uudenlaista näkökulmaa, ehkä minulla sittenkin oli borrelioosi. Olin vasta käynyt tutkittumassa yskityisellä kilpirauhasarvot, varmistamassa ettei minulla ole kilpirauhasen vajaatoimitaan, joka osaltaan olisi selittänyt oireitani. Arvoni olivat kuitenkin normaalit. Olin varma että sairastan CFS:ää, eli krooninen väsymysoireyhtymää. Kerroin arveluista lääkärilleni, sitten hän kertoi oman mielipiteensä asiasta. Hän oli varma että kyseessä oli joko fibromyalgia, CFS tai borrelioosi. Sanoin heti että fibromyalgia se ei voi olla, sillä olen diagnoosin jo saanut, eikä se selittänyt koko ajan lisääntyviä neurologisia oireita. Borrelioosin itse en uskonut. Lääkräi kuitenkin sai minut suostuteltua ottamaan laajoja verikokeita, joissa selvitettäisiin borrelioosin ja sen lisäinfektioiden olemassaolo, verikokeet lähtivät ulkomaille.

Olin todella epätoivoinen. Jäljelle ei jäänyt enää vaihtoehtoja, oireeni vain pahenivat ja lisääntyivät. Joko se olisi borrelioosi tai CFS. Verikoetulosten odottaminen oli todella tuskaista, olin todella masentunut ja peloissani. Pelkäsin että niistä ei löytyisi vastausta. Rukoilin että minusta löytyisi borrelioosi, jotta vihdoinkin saisin tietää mikä minua oli vaivannut viimeiset kolme vuotta...ja enemmän. Olin todella lopussa, en olisi jaksanut yksin enää yhtään kauempaa. Verikokeiden tullessa sain kokea todella suuren helpotuksen. Se onni ja ilo! Olisin voinut vaikka itkeä ilosta. Lääkärini ei osannut tulkita vastauksia, ja olen kiitollinen että hän etsi minulle osaavan ja ihanan lääkärin, joka on hoitanut minua jo puoli vuotta. Ennen nykyistä lääkäriäni ja diagnoosin varmistumista otin paljon selvää netistä kyseisistä verikokeista ja niiden merkityksistä ja osasin itsekin jo päätellä että sairastan kroonista borrelioosia.

Matkani tähän päivään on ollut todella hurja, raskas ja raju! Olen kuitenkin kiitollinen jokaisesta päivästä, kaikista ihmisistä joita olen saanut tavata, ihmisistä jotka ovat olleet tukenani alusta asti ja ihmisistä joihin olen tutustunut hoitojeni aikana. Iso kiitos teille kaikille! <3 Olen oppinut todella paljon ja olen todella kiitollinen siitä että olen nyt parempaan päin. Toisaalta en tahtoisi uskoa että olen näin hyvässä kunnossa. Lääkärini mukaan minun ei pitäisi olla lähtökohtaani nähden vielä näin hyvässä kunnossa, mutta se on vain positiivista. Kuitenkin olen alkanut miettimään että pysyykö tämä hyvä olo jatkuvana, olenko todella parantunut? Mitä sitten tapahtuu kun kaikki lääkitykseni lopetetaan, palaavatko oireet? Olen todella onnellinen ja iloinen nykyisestä tilanteesta, oireettomista viikoista, todella hyvästä toipumisesta. Mutta tuleeko vielä romahtamisia? Tiedän että en saisi ajatella tällaisia asioita ja minun tulisi keskittyä vain tähän hyvään oloon ja kaikkeen positiiviseen. Olenhan vasta todella alussa koko paranemisprosessia! Toivoisin että kaikki toipuisivat yhtä hyvin ja lääkitys tehoaisi kaikkiin yhtä hyvin.

Oli vointi minkälainen tahansa, ei saa koskaan lopettaa elämästä! Ja se on todella tärkeää! Joskus oireet, ruokavalio, lääkkeet, kaikki sairauden tuomat rajoitukset tekevät siitä lähes mahdottoman tuntuista, mutta luovuttaa ei saa! Elämästä pitää nauttia joka hetki, oli minkälainen tilanne tahansa! Iso ja lämmin halaus kaikille sairaudesta kamppaileville, te ette kukaan ole yksin kipujen kanssa! <3