Minulla oli tänään soittoaika lääkärini kanssa. Sain kuulla
borrelia kokeiden tulokset. Minusta siis oli otettu Borrelia Elispot, CD57 ja
Keuhkoklamydia. Borrelia Elispotissa minulla oli laskenut vain yksi ainoa arvo
yhdellä pykälällä, CD57 oli hiukan laskenut, se oli ennen 33 ja nyt 32.
Keuhkoklamydia oli raja-arvoinen. Olen näistä tuloksista todella pettynyt,
koska aikaa on kuitenkin kulunut reilu puoli vuotta kun viimeksi näitä arvoja
on mitattu. Olisin toivonut paljon parempaa edistystä puolessa vuodessa. Ja
vaikka CD57 oli laskenut vain yhdellä numerolla, ja tiedän että se vaihtelee
todella paljon hoitojen aikana, olisin odottanut että se olisi noussut paljon
korkeammaksi. Mutta toisaalta en ole yllättynyt tuloksista jos miettii omaa
olotilaani. Siihen nähden ne ovat paikkaansa pitäviä. Pieni takaisku, ei tästä
paranekaan niin nopeaa kuin olisin luullut. Olen jo ihan valmis luopumaan
tästä, onko ketään vapaaehtoisia?
Tämä päivä meni hyvin normaalisti, kuten perjantaipäivät
yleensä menee. Eli kaupassa käyden ja viikonloppusiivousta tehden. Minun pitää
olla kuitenkin tyytyväinen siihen että nämä asiat onnistuvat jo suht hyvin
saman päivän aikana! Lähtökohta oli se, etten pystynyt imuroimaan edes viittä
minuuttia tai keittämään itselleni aamulla puuroa ilman että olisin väsynyt
niin totaalisesti, että oli pakko mennä lepäämään. Tähän nähden tämä on valtava
edistys. Asia mikä jäi harmittamaan, on se että minulla ei ole ollut enää
voimia koko loppu päivänä soittaa viulua. En tiedä olenko koskaan kertonut
rakkaasta viuluharrastuksestani, mutta nyt ainakin kerroin. Olin suunnitellut
aamusta asti että tänään harjoittelen sitten kunnolla, niin paljon kuin sielu
sietää! Saan viulun soittamisesta ihan valtavaa nautintoa. Ja se on asia mitä en
lopeta vaikka kuinka halvaukset tai pakkoliikkeet yrittäisivät estää. Aloitin
viulunsoiton yhdeksän-vuotiaana serkkuni opastuksella. Soitinkin
hänen opissaan kolme vuotta. Sitten se jäi, sillä serkkuni lähti
ulkomaille töihin ja silloisella kotipaikkakunnalla ei ollut mahdollisuutta
sitä harrastaa. 15-vuotiaana kiinnostuin todella paljon viulun soittamisesta.
Kiinnostus oli ollut koko ajan taka-alalla, mutta nyt kun olin vanhempi osasin
etsiä netistä tietoa ja opastusta. Lainasin taas samaa sukulaisteni viulua,
jolla olin soittanut 9-11 -vuotiaana. Viulu oli minulle tietenkin pieni, mutta
kun ei muutakaan ollut tarjolla niin se kelpasi oikein hyvin. Jossain vaiheessa
kyllästyin soittamaan liian pientä viulua ja ostinkin sitten oman. Rakastan
sitä hyvin paljon. Harjoittelin
itsenäisesti 19-vuotiaaksi asti, jonka jälkeen minulle tarjoutui paikka
musiikkipedagogiopiskelijan pedioppilaana. Kiitos ihanan opettajani, olen edistynyt
paljon kahden vuoden aikana hänen opetuksessa. Kunpa saisi jatkaa aina hänen opissaan.
![]() |
Kello oli vähän yli kolme kun sain lopetettua siivoamisen.
Tänään olin aivan poikki kauppareissun ja siivoamisen jäljiltä. Todella
väsynyt. Rupesin itkemään väsymyksestä ja siitä etten voinut soittaa viulua. Se
yksi ja ainoa asia jota olin odottanut koko päivän aamusta asti ja nyt ei ollut
enää voimia soittaa! Onneksi sain voimahalin ja lohdutusta avopuolisoltani.
Ihana kuulla kun joku sanoo että ei se haittaa vaikka on väsynyt. Olin juuri
sanonut että olen todella kyllästynyt ja väsynyt tähän sairauteen ja olemaan
jatkuvasti väsynyt. Menen nukkumaan ja olen väsynyt. Herään aamulla ja olen
väsynyt. Siitäpä se päiväni oikeastaan koostuu. Yritän herättyäni olla hyvin
pirteä ja peittää väsymyksen, tehdä kaikkea mahdollista mitä normaalisti
ihminen tekisi, mutta eipä tätä voi koko ajan huijata.
Minulla on vain yksi
toive joululle…Että parantuisin ja muut myös tästä kamalasta sairaudesta…Muuta en toivo. Se
olisi paras joululahja ikinä! <3
En tiedä oletteko koskaan törmänneet lusikkateoriaan. Jaan
sen nyt täälläkin, sillä se on todella hyvä selitys havainnollistamaan
oikeastaan mitä tahansa sairautta ja pätee borrelioosin myös erittäin hyvin.
Paras ystäväni ja minä olimme kahvilassa juttelemassa. Kuten
tavallista oli melko myöhä ja nautimme ranskalaisia kastikkeen kera. Kuten
kaikki yliopistoikäiset tytöt vietimme paljona ikaa kahviloissa puhuen pojista,
musiikista ja muista tyhjänpäiväisistä asioista, jotka tuntuivat niin tärkeiltä
siihen aikaan. Harvoin puhuimme mistään erityisen vakavasta vaan vietimme
suurimman osan ajasta nauraen yhteisille jutuille.
Kun olin ottamassa lääkkeitäni välipalan kera normaaliin
tapaani, ystäväni katsoi minua kiusallinen ilme kasvoillaan sen sijaan, että
olisi jatkanut keskustelua. Sitten yhtäkkiä hän kysyi minulta miltä tuntui
sairastaa lupusta. Olin hämmentynyt, enkä vain siksi että hän esitti minulle
tämän tuulesta temmatun kysymyksen, vaan myös siksi, että oletin hänen tietävän
kaiken mikä lupuksessa oli tietämisen arvoista. Hän kävi lääkärillä kanssani,
näki minun kävelevän kepin kanssa ja oksentavan vessassa. Hän oli nähnyt minun
itkevän kivusta. Mitä muuta tarvitsisi tietää?
Aloin höpöttää pillereistä, särystä ja kivusta, mutta hän jatkoi
erilaisen vastauksen takaa ajamista eikä näyttänyt olevan tyytyväinen siihen
mitä sai minusta irti. Olin yllättynyt sillä hän oli sentään ollut
huonetoverini ja ystäväni jo vuosien ajan; Luulin hänen tietävän mikä lupuksen
lääketieteellinen määritelmä on. Sitten hän katsoi minua se ilme kasvoillaan,
jonka jokainen sairas ihminen tietää hyvin: Ilme oli puhtaan utelias sellaista
asiaa kohtaan mitä kukaan terve ei voi koskaan täysin ymmärtää. Hän kysyi miltä
tuntui olla minä. Miltä tuntui olla sairas, mutta ei fyysisesti.
Yrittäessäni kerätä tyyneyttäni takaisi katsahdin ympäri pöytää
etsien apua tai johdatusta, tai edes pientä viivytystä jotta minulla olisi
aikaa miettiä. Yritin löytää oikeita sanoja. Miten vastaan kysymykseen johon en
ollut koskaan pystynyt vastaamaan edes itselleni? Miten selitän jokaisen
yksityiskohdan ja tunnetilan sairaan elämästä? Olisin voinut antaa periksi,
heittää vitsin ilmaan kuten yleensä olisin tehnyt ja sen jälkeen vaihtaa
aihetta, mutta muistan ajatelleeni, että jos en yritä selittää tätä nyt, en
voisi koskaan olettaa hänen ymmärtävän. Jos en voinut selittää tätä parhaalle
ystävälleni, miten voisin ikinä yrittää selittää maailmaani kellekään muulle?
Minun oli pakko yrittää.
Sillä hetkellä lusikkateoria sai alkunsa. Nappasin nopeasti
kaikki lusikat mitä pöydällämme oli, sekä kaikki lusikat myös muista pöydistä.
Katsoin ystävääni silmiin ja sanoin "Ole hyvä, sinulla on lupus." Hän
katsoi minua hieman hämmästyneesti, kuten kuka tahansa jolle lyödään käteen
kourallinen lusikoita. Kylmät metalliset ruokailuvälineet kolisivat käsissäni
ojentaessani niitä hänelle.
Selitin hänelle, että ero sairaan ja terveen välillä on se, etä
sairas joutuu jatkuvasti tekemään valintoja mitä lopun maailman ei tarvitse
tehdä. Terveillä on vapaus olla valitsematta samalla lailla, lahja, jota monet
pitävät itsestäänselvyytenä.
Useimmat aloittavat päivänsä rajoittamattomien mahdollisuuksien
kanssa, heillä on energiaa tehdä mitä he ikinä haluavat, etenkin nuorilla
ihmisillä. Suurimman osan ajasta, heidän ei tarvitse murehtia tekojensa tai
valintojensa seurauksia. Vastauksessani käytin siis lusikoita kuvaamaan tätä
kohtaa. Halusin että ystävälläni oli jotain konkreettista jota pidellä käsissä,
jonka voisin sitten ottaa häneltä pois, kuten monet sairaat tuntevat menetyksen
tunnetta sairauden vieden heiltä pois jotain tärkeää: Terveyden. Jos minä
kontrolloisin hänen lusikoidensa määrää, hän ymmärtäisi miltä tuntuu kun joku tai
jokin, kuten lupus, kontrolloi minun elämääni.
Hän nappasi lusikat innoissaan. Hän ei ymmärtänyt mitä olin
tekemässä, mutta hän oli aina valmis hauskanpitoon, joten luulen että hän uskoi
minun olevan kehittämässä yhteistä vitsiä kuten normaalisti vakavista asioista
puhuttaessa. Hänellä ei ollut aavistustakaan kuinka vakavaksi tämä oli menossa.
Pyysin häntä laskemaan lusikkansa. Hän kysyi miksi ja selitin,
että terve olettaa hänellä olevan loputon varasto "lusikoita". Mutta
nyt kun sinun täytyy suunnitella päiväsi, sinun tarvitsee tietää tarkalleen
kuinka monen "lusikan" kanssa sen aloitat. Se ei tarkoita, ettetkö
menettäisi joitakin niistä matkan varrella, mutta ainakin se auttaa sinua
ymmärtämään mistä aloitat. Hän laski 12 lusikkaa. Sitten hän naurahti ja sanoi
tahtovansa lisää. Kieltäydyin ja kun hän näytti pettyneeltä, tiesin heti, että
tämä peli tulisi toimimaan. Olen itse toivonut lisää "lusikoita"
vuosien ajan enkä siltikään ole löytänyt tapaa kerätä niitä, joten miksi
hänelle pitäisi suoda se etuoikeus? Sanoin hänelle myös, että hänen tulisi olla
jatkuvasti tietoinen siitä kuinka monta lusikkaa hänellä oli kädessään eikä
missään nimessä tiputtaa niitä, sillä hän ei voi koskaan unohtaa, että hänellä
on lupus.
Pyysin häntä listaamaan jokapäiväiset tehtävänsä, myös kaikkein
yksinkertaisimmat ja normaaleimmat. Kun hän selitti askareitaan ja
aktiviteettejaan selitin hänelle, että jokainen niistä maksaa hänelle lusikan.
Hänen hypätessä suoraan "valmistaudun töihin lähtöön" ensimmäisenä
päivän aktiviteettina keskeytin hänet ja otin hänen kädestään lusikan. Minä
lähes hyppäsin hänen kurkkuunsa sanoen "Ei! Et voi vain nousta ylös. Sinun
täytyy pakottaa silmäsi auki jonka jälkeen huomaat olevasi myöhässä. Et nukkut
yöllä kovin hyvin. Sinun täytyy ryömiä ylös sängystä jonka jälkeen, ennen
mitään muuta, sinun täytyy tehdä itsellesi ruokaa. Jos et syö, et voi ottaa
lääkkeitäsi, ja jos et ota lääkkeitäsi, voit samantien luovuttaa loputkin
lusikkasi tältä päivältä ja huomiselta." Otin nopeasti pois lusikan ja hän
huomasi, ettei ollut edes pukeutunut vielä. Suihkussa käyminen maksoi hänelle
lusikan, tavallinen hiusten pesu ja säärien ajeleminen. Ylös alas kurottelu
aikaisin aamulla maksaisi normaalisti enemmän kuin yhden lusikan, mutta
ajattelin olevani hieman armollinen hänelle; En halunnut pelästyttää häntä
totaalisesti aivan heti. Pukeutuminen oli taas yhden lusikan arvoinen. Pysäytin
hänet ja kävin vaihe vaiheelta lävitse jokaisen aamuaskareen näyttäen hänelle
kaikki ne pienet yksityiskohdat joita hänen piti ajatella. Et voi vain heittää
vaatteita päällesi kun olet sairas. Jos sinulla on mustelmia sinä päivänä, on
hihat hyvä ratkaisua, ja jos on kuumetta, tarvitset lämmintä vaatetta. Selitin,
että sairaan tarvitsee valita vaatteet jotka ovat fyysisesti mahdollista pitää
päällä ja käytännöllisiä, sillä jos käsiini särkee sinä päivänä, ovat
esimerkiksi napit pois laskuista. Jos hiuksia lähteepäästä normaalia enemmän,
minun tarvitsee käyttää myös enemmän aikaa näyttääkseni edustavalta.
Todennäköisesti sinusta myös tuntuu pahalta se, että tähän kaikkeen kului kaksi
tuntia aikaa.
Luulen, että hän alkoi ymmärtää kun hän ei teoriassa ollut edes
päässyt töihin, vaikka hänellä oli jäljellä ainoastaan 6 lusikkaa. Kehotin
häntä valitsemaan loppupäivän viisaasti, sillä kun "lusikat" ovat
menneet, ne ovat menneet. Joskus voit lainata huomisen "lusikoista",
mutta voit sitten vain kuvitella kuinka vaikea seuraavasta päivästä tulisi
pienemmällä varastolla. Selitin myös, että sairas elää kokoaikaisen pelon
kanssa, että huomenna saatan olla flunssassa, saada tartunnan, tai mitä tahansa
muuta vastaavaa. Et siis halua varastosi käyvän vähiin, sillä et voi koskaan
tietää milloin todella tarvitset niitä. En halunnut masentaa häntä, mutta minun
tuli olla realistinen, ja ikäväkyllä valmistautuminen pahimpaan on
jokapäiväinen osa elämääni.
Kävimme loppupäivän lävitse, ja hitaasti hän oppi, että lounaan
väliin jättäminen maksoi hänelle lusikan, kuten myös junassa seisominen, sekä
tietokoneella kirjoittaminen liian pitkään. Pakotin hänet tekemään valintoja ja
ajattelemaan asioita eri tavalla. Hypoteettisesti ajatellen, hänen piti valita
olla hoitamatta muita asioita jotta hän voisi syödä illallista sinä päivänä.
Kun pääsimme hänen kuvitteellisen päivänsä iltaan hän sanoi
olevansa nälkäinen. Listasin, että hänen täytyi syödä illallista, mutta hänellä
oli vain yksi lusikka jäljellä. Jos hän kokkaisi, hänellä ei olisi energiaa
tiskata. Jos hän lähtisi ulos syömään, voisi olla liian vaarallista ajaa
takaisin kotiin. Kerroin myös, että en edes viitsinyt vaikeuttaa peliä hänen
olevan niin huonovointinen, että kokkaaminen oli poissa pelistä joka
tapauksessa. Hän päätti tehdä keittoa, se oli helppoa. Sitten sanoin kellon
olevan vasta 7, hänellä olevan loppu ilta edessä vain yhden lusikan kanssa,
joten voit tehdä jotain hauskaa, tai siivota asuntosi, tai tehdä muita
askareita, mutta et voi tehdä kaikkea.
Näin häntä harvoin tunteellisena, joten kun näin hänet
järkytteneenä tiesin että olin pääsemässä tavoitteeseeni. En halunnut hänestä
tuntuvan pahalta, mutta samalla olin iloinen tajutessani, että ehkä olin vihdoin
saanut jonkun ymmärtämään itseäni. Hänellä oli kyyneliä silmissään kun hän
kysyi minulta: "Christine, miten teet sen? Käytkö tosiaan tämän läpi
päivittäin?" Selitin hänelle toisten päivien olevan toisia helpompia. En
silti voi ikinä unohtaa lupusta tai saada sitä menemään pois, sitä täytyy
ajatella jatkuvasti. Ojensin hänelle lusikan jota olin pitänyt itselläni
varalta. Sanoin "Olen oppinut elämään extra lusikka taskussani, kaiken
varalta. Aina tarvitsee olla varautunut."
Vaikein asia mitä olen koskaan joutunut opettelemaan on olla
paikallaan ja olla tekemättä kaikkea. Taistelen asian kanssa vielä tänäkin
päivänä. Inhoan ulkopuolelle jäämistä, joutumista valita jäämään kotiin, tai
sitä kun en saa asioita tehtyä vaikka haluaisin. Halusin hänen kokevan sen
turhautumisen. Halusin hänen ymmärtävän, että kaikki se mitä muut saavat
helpolla on minulle sata pientä asiaa yhdessä. Minun tulee ottaa huomioon sää,
oma lämpöni, koko päivän ohjelma alusta loppuun ennen kuin voin käydä
ensimmäisen asian kimppuun. Kun muut ihmiset yksinkertaisesti vain tekevät
asioita, minun tarvitsee tehdä suunnitelma aivain kuin strategioisin sotaa. Ero
terveen ja sairaan välillä on elämäntyyli. Ero on kykeneväisyydessä
ei-ajatteluun ja vain-tekemiseen. Kaipaan sitä vapautta. Kaipaan sitä aikaa,
kun minun ei tarvinnut laskea "lusikoita".
Kaiken tämän tunteellisuuden ja puhumisen jälkeen huomasin
ystäväni olevan surullinen. Ehkä hän viimein ymmärsi. Ehkä hän tajusi, että hän
ei koskaan pystyisi rehellisesti sanomaan ymmärtävänsä. Mutta nyt hän ei ehkä
valittaisi enää niin paljon, kun olen kykenemätön lähtemään illalliselle ulos,
tai kun hänestä tuntui, että hänen täytyi aina vierailla minun luonani. Halasin
hätnä kun kävelimme ulos kahvilasta. Minulla oli viimeinen lusikka kädessäni ja
sanoin "Älä huoli. Otan tämän siunauksena. Minut on pakotettu ajattelemaan
kaikkea mitä teen. Tiedätkö kuinka monta lusikkaa ihmiset tuhlaavat päivittäin?
Minulla ei ole mahdollisuutta tuhlata aikaani tai lusikoitani, ja valitsin
viettää tämän hetken kanssasi."
Siitä illasta pitäen olen käyttänyt lusikkateoriaa selittämään
elämääni useille ihmisille. Itseasiassa perheeni ja ystäväni viittaavat
lusikoihin kaiken aikaa. Siitä on tullut koodisana sille mitä voin ja mitä en
voi tehdä. Kun ihmiset ymmärtävät lusikkateorian he näyttävät ymmärtävän minua
paremmin. Mutta luulen, että he tämän jälkeen myös elävät elämäänsä hieman
erilailla. Luulen, että tämä teoria ei ole käytettävissä vain lupukseen, vaan
mihin tahansa muuhun sairauteen tai vaivaan. Toivottavasti ihmiset eivät pidä
kaikkea itsestäänselvyytenä. Annan itsestäni palan sanonnan kaikissa
määritelmissä kun teen mitä vain. Siitä on tullut sisäpiirin vitsi. Olen tullut
kuuluisaksi sanoessani ihmisille vitsaillen, että heidän tulisi tuntea itsensä
tärkeiksi minun viettäessäni aikaa heidän kanssaan, koska heillä on nyt yksi
minun "lusikoistani".
© 2003 by Christine Miserandino
Butyoudontlooksick.com
http://www.reumaliitto.fi/tulenuori/blogi/?x359704=374150
Minun pitää olla kuitenkin tyytyväinen siihen että en istu
tälläkään hetkellä pyörätuolissa, kuten monet muut yhtä pitkälle edenneen
borrelioosin kanssa. Pitää vain olla kärsivällinen ja kohdata jokainen päivä
sellaisina kuin ne ovat, eikä yrittää muuta.
Voimahalit kaikille! <3